又来更新了，记得刚刚确诊血小板减少性紫癜时，很喜欢来知乎看别人的回答，还有百度，没有用的，还不如直接问医生，不要随便在网上问病，你想，回答的人都是病人，也只了解自己的病情，他敢给你推荐药，你敢用吗，所以别天真了，老实去找医生吧。还有心态，我这辈子都不能忽略我是个病人这个事实，但是你要知道，免疫类的疾病不可逆，这些病会伴随你，但是，一般的生活根本不影响好吧，除非自己作死，也就不要碰海鲜发物，我还是该化妆就化妆，跑步，跳绳。至于生孩子什么的，你去就诊的任何医院医生都会告诉你不影响的，但是真的蛮有挑战性，十个月不能用药不能生病，但是怀孕对于正常女性也很难好吧。哦，我没有对象，不过将来我要是遇见一个我喜欢的人，我也不会隐瞒，如果他介意，那就算了，不必互相为难。我就算没有男朋友，我还是我爸妈的小宝贝，虽然我今年25了。
心态调节，不存在的，我一想到我有这个病，我还是难过的要死。但是人总要死的，自己想办法吧，我不会跟除了医生外的人讨论我的病，你又不懂还瞎他妈问问问，人家医生本硕8年再加上实习看病的经历是空气啊。找一个稳定的主治医生，有情况就问。我在深圳南山医院确诊的，一般就在这复查。
我住院，检查都是自己一个人，我爸妈离那么远，我不可能老折腾他们，我最烦的就是什么都要汇报家长，都25了，又不是未成年，这个病就跟慢性鼻炎一样，刺激一下就复发，那又有多少人死于一个慢性鼻炎了呢，每天就瞎想，我就问那些得了这个病和看见身边得这个病的人，你有看见我们生活又异于常人的地方吗，除了我们每天定时喝药。
最后，最最最重要的事就是不要随意停药，我就是放假停药，然后从家回深圳这边，然后热感冒就复发了，但是医生说一直控制的不错，而且停药时间比较短，所以赶紧吃上药就行。
我可能后面会去深圳北大这边再看看，但是我之前在北京协和看过，就三种药，激素，我吃的是甲泼尼松，硫酸羟氯喹，这个吃的进口的好像，然后我还狼疮肾，吃那个吗替麦考酚酯胶囊，吃的进口的，不能报销，500块一盒，吃两个星期吧
女孩子不要因为有这个病自卑，除了抵抗力差没有不正常的吧，还有如果男生在帮自己女朋友或未来媳妇刷到我的答案，我就想说，没有生病之前我们就是我爸妈的小公主被照顾被呵护，只不过现在生了病需要更多的照顾就要被你们挑三拣四。还有，轻的狼疮和控制好的患者都可以生孩子，医生说的，我住院的时候，隔壁病床的大姐就生了一个儿子，她13岁就被查出来这个病了，如今不也活得好好的。
更新2019年7月19号
今年肺部感染，胸腔积液住进呼吸科，然后检测风湿一系列确诊为系统性红斑狼疮，治疗方案只能激素，小C，免疫抑制剂，血小板就一直100多点，每个月自费药费2000块，已经接受这个事实，对不起病友们，我没有好的方法了，我接受激素治疗了。 更新2018、8、21
石家庄的检测结果是：血小板抗体呈弱阳性，我并不太懂什么意思，后来逐渐了解是身体有抗体攻击我自身的血小板，就在5月28号去天津血液病中心挂号，一个专家号，检查血小板只有31，医生的建议就是吃激素或者打美罗华或丙球，但是我家条件真的没那么好，之前除了住院打激素，也没口服过激素，就选择吃激素，就是甲泼尼松片，要一天10颗一周递减一颗，开了一个月的，我都吓到了，不过没有选择，回家开始吃，见效真的很快血小板几天从30多到70多，后来中间家里有人感冒被传染了，但是一直吃着激素还有中药，血小板没掉下去也没升上来，然后各种治感冒，主要依靠中药治感冒吃激素维持血小板，后来感冒好了，激素的效果就发挥出来了，血小板再也没掉下去，所以我现在格外注意感冒，不会吃辛辣冰冷的食物，海鲜类一点不碰，羊肉也不敢吃，大量激素吃了不到一个月，当时医生说激素吃三个月没事
激素一直在减量，这么一纪录发现自己吃激素好久了，一直没敢停，但是最多一周吃一片，现在是半片
上面是最新查的，哎呀，太久了乱七八糟已经四个星期激素减量后维持在90多了
可能中药起作用了，现在越写越乱，中药在吃几天就打算停了，要开学了，唯一愿望就是不复发，真的，对自己对家人真的很不公平，中药吃了三个月，我出院的时候身体还有炎症，中医一直在给我调理，一个人生病的过程不一样，如果吃中药还要找靠谱的，多去复查把脉，即使调整，我是在我们这一个以前是赤脚医生这看的，一个人一个方案，我的可能不适合你，但是我们不要放弃，照顾好自己！
原文
我的回答不是为什么不能劳累和运动，而是血小板减少性紫癜。
一开始我并了解这到底是个什么病，为什么会去医院检查，因为我的双腿全是淤青，我之间就经常起淤青，所以并不在意，但是和以往不同的是，我的脖子上起了一堆小红点，后来慢慢扩散到胸上和胳膊 就是这样的，就比较担心就去医院检查，医生说是紫癜，但是分两种，一种是过敏性紫癜，另一种是血小板减少性紫癜，然后去查血，就是血小板过低9个单位，因为之前也没有什么关于血小板的概念，但是医生说必须住院，才明白多么危险因为一旦磕碰，容易脑出血和器官出血，医生说你要是不确定就去别的医院查，我就在我同学陪同下去了我们另一个医院（我是在外面上大学，家离得远，所以同学陪的我）结果当时就表现出来了，抽血的小针眼，按了40分钟才止住，血小板只有8个点，医生当时就不让走了，学校的老师知道了，立马带我办了住院手续，我的老师真的特别好，同学也特别好。因为我一直没出现什么难受的反应，比如头疼，吃不下饭，而且我听医生说我的凝血四项都没事，心里也没多担心，就慢慢的等父母来，结果住院第二天就吃了虾饺和皮蛋瘦肉粥，当时医生只是说吃软的，没有强调别吃海鲜，然后下午我就腹痛难忍，浑身说不出的难受，具体哪个部位也不知道，就是难受，正好主任查房，几个大夫按住我，不允许我乱动，输了护卫和葡萄水加钾（还是氯化钠，我忘啦，反正营养水）我难受的时候上下颚特别干，我怀疑我当时脱水了，那天医生都没告诉我我的血小板为3，晚上我爸过来了，陪我，第二天查变成了11，之后也没用药，就是普通的止血药和护胃的药第三天22然后29，32，37，医生看恢复的不错都打算让我出院，后来两天没检查，中间跟我爸还吵了一架，结果一检查又跌回了3点，家里又通过各种人联系其他的医生询问情况，我的主治医生也问别人，忘了说，我中间做过各种检查，做了两次骨穿刺，还有128层螺旋加强CT，有些淋巴结，但是不大，不像是淋巴瘤，骨髓穿刺也没事，血红蛋白，凝血四项都没事，排便也正常，就是血小板少，因为我才22，不想因为激素催胖了，医生就建议使用丙种球蛋白冲击治疗，也有过病例，小孩打完一下子就上去了，然后一直没掉，因为当地没有，就从大医院买的，全部自费，打了22支，一万三千二，原以为会升上去，结果没有任何反应，就立马转院到沈阳盛京医院，到那第一天就来例假，身体缺血，血小板也就4个单位，医生让约血小板，当时比较严重，就先约了，后来第二天就用上激素还有血小板生成素配上护肝的护胃的，还有止血的跟消炎的，激素打了4天，护肝的护胃的打了5天，止血的和消炎的还有血小板生成素打了7天，刚开始是4点后来变成5点6点，一点一点上升，我就取消了血小板，后来又变成13，20，39，68，80多，反正一共住了8天升到140，特别开心，因为一直住院在外地，家里还是希望回家，回家后第二天，也就是出院两天，停药三天，查的是209，当时以为好了，但是又怕，所以过了三天就又去查了162，问了主治医师，他说两次对比不出来啥，但是在区间内，心里也没那么慌了，但是在沈阳的病友说刚住院的时候有个姨症状跟我一样，她的血小板掉下来了，去北京治疗了，心里比较担心，结果今天去查，掉到80了，心里慌慌的，看了知乎的回答更害怕了，打算去天津再看看，我把我的经历写出来跟大家一起探讨，也给大家一个例子参考，后续可能去天津查，也可能吃中药，以后治疗方案再给大家分享吧。
更新
5月13号
今天去查血小板，血小板数目82，很庆幸，很开心，没有降，血红蛋白也一直在升，今天115，大血小板的数目:最开始是29当时血小板为209，也没达到正常区间30-90后来血小板在降，大血小板也在降，今天查完后大血小板涨了5点变成18。
血小板突然跌落时，家人非常慌张，就联系我在阜新的主治医生，因为沈阳盛京医院的大夫根本不给留任何联系方式，我家也是异地的，在沈阳治根本没治好，医生也不经常查房，我爸每天像等成绩单一样在人家大夫门口坐着，等到点了赶紧问问大夫数据，没有正常的单子，就是几个主要参数，血小板数，血红蛋白数，不然也不那么着急回家养病，我住院的时候刚好有一个姨跟我一样的病，当时她说住了大概12天，血小板升到130，医生就让他出院了，当时我还觉得特别有希望呢，后来听病友（我们住一个病房的姥姥，也没治好）说那个姨又去北京治病了，血小板突然掉下来了，为什么要说这个呢，因为生气啊，我家是外地的，想要跟医生要一下我的骨髓穿刺结果，结果医生不理我，还一直让我等着。
我这两天还是没听那个医生的话，找了中医，吃了两天中药，因为害怕啊，害怕再掉回3。也不知是中药起作用，还是稳定了我的血小板这两天没有掉，82，当时看完这个数开心的想飞起，很奇怪的是我的血小板分布宽度一直在区间内，大血小板比率也在区间内，就是血小板数，大血小板数，血小板压积低，一会查查这是什么情况。我这两天不停的喝水，很怕再次脱水，还想排毒，20天不到，做了两次增强CT，还有吃猪肝，想吐，喝猪蹄子汤，喝花生衣配着牛奶，腿上前两天不小心碰了一块乌青，每天关注自己有没有别的出血点，对了，我每天还会看看自己的嘴唇的颜色，颜色深状态好，手的血色也是，找的老中医说，不要总抽血，可是不抽心里没底，所以决定4天之后再去查查，今天去查的时候让医生少抽点，医生一眼就看出来我伤痕累累的胳膊经常抽血，还问我怎么了，我说血小板太低，医生很好，没有抽那么多，针眼也是按压了5分钟止住了留了一个红点，我又开了几天的中药，先喝喝看，病友们啊给我力量吧，保佑我不要掉，我会继续更新，给大家参考，如果中药起效，会推荐，但是还是因人而异。给我力量吧！ 更新5
5月16号，今天例行检查，
血小板还是82，大血小板数变成14了，掉了4个，大血小板比率也降低了，但是很开心了，只要没有掉就好，我坚信我的病一定不是很严重的那种，一定会治好的，我还是在喝中药，花生衣，每天都会出好多汗，晚上睡觉也会出汗，可能天热了吧，我也不敢吹空调，开电扇。
病友们不要放弃，我们都会变好的，加油
5月21号
现在的心情犹如今天的天气一般糟糕透顶，我没挺过去，血小板掉到了58五天，明天去石家庄查血小板抗体，也不知道能不能治好，要来例假了。不想想那么多了，毕业设计还没写呢，得抓紧，又要踏上治病之路了，后来吃的中药他给我改了几味药，然后有点拉肚子，也不知道有没有影响
更新，5月25，原定的姨妈也没来，去石家庄二院医生给开了血康胶囊还有咖啡酸片，中医也换了方子，今天查血小板43，一直在跌，崩溃，可能得加大药量吧，祈祷，我能不能快快好起来
发表于 2020-10-26 15:04:34
