22岁，血小板最高1800多，降的很慢。

血小板减少病家园

	女，22岁，血常规检查1800多，遂住院，穿刺加活检，确诊为原发性血小板增多症。平时身体很健康，除了去年手麻了两次没有任何症状。其实一年前入职体检血小板就已经超1000了，当时没问医生没当回事。现在我出院吃了十多天药了，血小板1264，降的很慢。所以，发现病症还是要尽快治疗。 今天来复查，医生让把肝肾功能一起检查下，看指标还算正常，只有一项超标了，下午看医生怎么说吧。 另外，生病了一定一定要多喝水！医生说喝水加速细胞排出体外，我平时就懒得喝水，现在手里都常拿着保温杯，每天不低于2000毫升！ 两次检查下来，血小板已经1005了，最近这周降了200多，还挺开心，毕竟基数太大了。 另外，因为一直服羟基脲，我的白细胞也降下来了，降的很快。上上次医生给开了维生素B4，这次检查略有回升。如果正常往下降的话，下周应该开始打干扰素了吧，不知道会不会有那么大的副作用。下次检查再听医生的意见吧。 912了，开心！今天医生不上班，下周一再来 早上去看医生了，血小板849，医生建议将到大约正常值再打干扰素。下周再去见医生。 近期身体出现两个状况：胳膊上有小红点儿，很多年了，原先只有大臂上有，去年还是前年小臂上也有了。医生说是出血点，很小的那种，时间长了颜色会加深，变成棕色。问题是上周腰上和背上突然出现两个大的红点儿，医生说不是出血点，按压无反应，建议我去看皮肤科…不是就好，以前看贫血的人身上出血点一连一片，孩怕。 还有一个情况就是上周发现有两个手指甲发黑，没当回事，现在发现黑色区域变大，其他的也有隐隐约约变黑的趋势。网上说是羟基脲的副作用，我现在一天吃两片，总共就吃了40天。请问各位盆友你们吃羟基脲有这个变化吗？ 周一忘记录啦，血小板690多，医生说降的不错，羟基脲改为一天一片半。指甲黑是吃药的原因，停了就好了。 昨天忘了记录了，没办法换了工作早上时间太赶了。血小板623，减药之后好像降地慢一点哦医生说继续这样吃下去，看我早上太急说可以过两周再去见她。现在这个医生真的很棒棒，就是去年第一次查1800多，我还不当回事，她看了直接笑了的那个。医生只有周一上午上班，下周一不用早早起真是太好了，这个周末用空还是去测个血常规。 下午去查647了居然！长了24？？不开心，出了医院就去买了杯奶茶，波叔奶茶好好喝，珍珠很小很Q！现在在吃火锅，脑花好好次！ 一天2片半，4天吃下来居然降这么多，不敢相信～～换了个医院查的，这个离我近，不过也是三甲，应该没问题吧。医生说改一天1片，周一再去找她。这周我挨了2针了～另外，白细胞降下来了，2.37，各位有没有升白细胞的方法？不打针的那种。 我白细胞就是莫名其妙的高，没有任何炎症，身体也没有反应，高了两年，降不下来，有时候发烧时候的白细胞数都没有日常高，医生都很好奇，但血液里医生说，血小板这个病，伴有白细胞高也是正常的，但大家都高吗？？？ 491，周五到周一涨了100。医生说可以开始打干扰素了，但是枪击脲一起吃着，说我的血小板有涨的趋势。我的病随我，一样倔 干扰素一周3次，早上没时间，晚上下了班去打。医生本来建议我住院打的，怕反应大，可没时间啊……给开了个什么退烧药，很难记的名字，前30分钟吃。晚上去了看具体情况吧，我还会回来记录的哦 昨晚从医院回来就躺床上，一直睡到现在。干扰素没打成，急诊医生不给开，也不敢给打。给周医生打电话，她说只有一个办法：住院。怕第一次打干扰素，我会出现什么不可预测的症状… 上午去医院排队，先查血，680。10天长了71，相比以前来说还算不错。医生给开了干扰素，下午2点多点儿打上的，什么感觉都没有。医生一块给开了退烧药尼美舒利，说这个药还有预防发烧的作用，让我3个小时之后不发烧也吃上1颗。真的是不太到5点钟，觉得全身发热，赶紧吃了一粒。回家量体温37.9。长这么大身体素质很好，一年感冒不了2、3次，我都快忘了发烧是怎么回事了。9点钟量体温37.6，大概也跟我出去吹了会儿风有关。临睡前又吃了一粒退烧药，11点钟快睡着的时候，全身都没有发热的感觉了，很快睡着。今天醒了一身轻松，跟没打过针似的。 好几天没更新了，打针打顺了就放心了……到目前打了5针，中间漏掉了1针。20号打的第一针，27号打完第四针查血，从680降到544啦。自己比较满意，医生也说不错，对干扰素反应比较敏感，说打到正常水平，就可以考虑隔2天一打了，有的人1周才打一次。（接下来一针我一下子隔了3天…确实是有其他事，不要学我不要学我） 是短效干扰素，凯因益生，32一针，带一个小注射器，皮下注射，非、常、痛。（昨天一针打的赛若金，是粉末状的，没有注射器更麻烦。打完无不良反应，所以跟我之前担心的不同，换个牌子也OK） OK又来打针了，急诊人来人往，每个人看上去都比我难受。 我也有痛苦，这3、4天每天早上醒来都会头痛，一边眼眶痛。跟我以前感冒一个症状，我就没当回事，吃点止痛药就算了。今天问医生，医生说是干扰素的副作用。我说刚打的好几针都没这个反应啊，医生说副作用是慢慢出现的。 这些年一感冒就头痛，偏头痛，眼眶疼，难受的不得了，我宁愿发一会儿烧 上午测血小板995了，呵呵。11天前500多，中间大概打了4、5针，最后一针是上周三，周五有事没去。 看到化验单医生又笑了，她说没别的办法了，要不就吃羟基脲，要不就打干扰素，头痛是头痛，只能等这个药耐受了。23岁最好是打干扰素，有朋友说完全不用药血小板也没变化，真好，我的怎么就涨这么快？ 刚刚打了一针，希望不头痛。就这样。 OK1065了，上一周按时打针，打最后一针的时候按了一会儿还在流血，自我感觉良好：以前打完不用按都不出血的，是不是血小板低了？……（手动滑稽） 既然还在升，医生让羟基脲一起吃着，一天1片。终于明白贴吧里有朋友说打针还要吃药，只打针不管用了。医生解释干扰素起效慢，刚开始反应明显，是因为羟基脲还在起作用。 至于头痛，上周明显转好，比如上午打完针，下午轻微头痛，吃半包止痛药就好了，第二天早上头也不会疼。睡醒了不头痛真好。 PS今天抽血的护士扎针好痛，留下一个好大的针眼，胳膊弯不起来，疼 1037，上周吃了大概4、5片羟基脲，是真的不想吃，也是真的忘了… 头痛减轻，有一针打完还发烧了，38.1。医生让继续吃药，一天1片，半个月后再去复诊。 今天本来想自己打针的，临出医院还是怂了……怂…人…人…心……回急诊交上注射费，护士小姐姐这次给打的肚子，说我自己打肯定有困难，不应该自己打，我也心虚的不得了又仔细看了一遍…医生早就让我自己打了，老是笑我…我是真的怂，真的对自己下不去手啊 不管下不下去手，后天那针真的要自己打了打完会回来保平安的 想来问下各位，打完干扰素或者打针期间，有人身体过敏吗？过敏的话怎么办…… 我现在腿和胳膊又痒又痛，一挠就红一大片。下午去医院医生给开了三黄水和抗过敏的药，我突然想起每天用的药，折回去问她，她就不给开吃的药了，说什么干扰素是调节免疫的，当时龇牙咧嘴地挠着小腿也没仔细问，回来抹上那个药，并没有什么用，一下午抹了4遍了。而且发现后背、脖子也开始痒，焦躁 2018年，真是，去的最多的地方就是医院了吧，把前20年没去的都补上了；长这么大，今年把吊瓶也打了；以前看见针头怕的要死，现在也敢自己打针了。以前一年都感冒不了几次的人，病痛全来了。要不就像贴吧里有人说的，40岁之前只吃阿司匹林行不行？ 好像不行，我的血小板涨的这么快。 刚打完针，感觉有点发热，不知道是体温还是自己挠的地方。睡觉，希望不发烧 周一检查650多，我知道大都是羟基脲的作用，这周光打针了。昨天出差，第二针还没打，今天回去补上。这次我问了下医生干扰素是不是对没有基因突变的人不起作用，医生说这种说法是错误的，干扰素是否起作用与是否基因突变没有关系。医生说除了JAK，还有个EXO什么什么基因问我有没有突变，我记得住院时候医生还回去复查了，告诉我是阴性的，那就应该都没有突变吧。 50%原发性血小板增多症患者有JAK2V617F基因突变，3%～5%患者有MPL基因突变，15%～25%患者有CALR基因突变。 这是我在网上查的

血小板减少病家园

	啊啊快睡着了手机没断网听到吧友call还是上来了。周一测715，比上次涨了大概60。 自己还挺满意的，医生脸色不太好看，说干扰素可能就是对我不管用，再加上我一直头晕发烧，还是吃羟基脲吧。我一听当然很难过啊，先不说羟基脲致肿瘤的风险、对妊娠有影响，全身变黑、脸上长斑怎么办啊啊啊…我刚23刚开始变得好看一点，就这么又丑了？？慢慢就开始流眼泪，第一次在医生面前哭真是丢死人了。头晕偶尔发热这些副作用我都可以忍，哪怕永远不耐受，只要干扰素能控制我的病情就好。以前用药一周涨100，现在2周涨60，是不是说明它在慢慢起效呢？医生说我的适应时间已经够长了，应该不是这么回事。 姐妹们，你们用干扰素多久才完全控制住的啊？副作用先不说了，我现在最在乎它有没有效。 唉不说了又很晚了，我跟医生商量着再用一周干扰素试试，这周尽量早睡保持好心情。晚安了各位

Wendy-Bei

	多去看看别人的经验帖子好好学习吧！

樱夏糖

	儿童应该少去幼儿园和室内游乐场，避免很多交叉感染机会，每天带孩子户外活动（人少地方），增强体质。