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 | 4.18日，宝发烧正常门诊打针，第二天嗓子嘶哑办理住院查血发现血小板为81，诊断为急 性喉炎，医生给开针用了甲泼尼龙琥珀酸钠（激素）很多时候在想当初如果不用会不会现在就是另外模样。所以很多时候淡定很重要，很多家长都说起过度治疗，我家这应该算是了。
6.3日，发现宝腿部有青斑，身上有血点再次入院，血小板为32，当时做了各项检查，包括骨髓穿刺，结果确认为血小板减少性紫癜，骨穿结果聚合细胞增生增高，别的检查没什么特殊情况，后来还是用甲泼尼龙治疗，12日出院，医生让回家口服泼尼松7.5mg。
6.10日，去了趟天津血液病研究所，那边说的治疗方法也是激素和丙球，开了血康胶囊，云芝菌，维血宁颗粒两个月的药量，后面的治疗药一直没停。
6.22日，医院复查，前几天就开始发现腿部瘀斑，血小板21，上呼吸道感染，继续甲泼尼龙琥珀酸钠治疗，29日复查血小板降为3，医院下病危，输了一份血小板，后用丙球蛋白8瓶。7.8日血小板升为257出院。
7.13日复查血小板又降到只有5，直接去了济南省立医院，之前一直在县里的人民医院治疗，做了更全套的检查，检查结果病毒感染照成的免疫力紊乱，支原体感染，血沉高，血小板一代，丙球蛋白12支治疗，20号复查血小板375出院回家，这段时间宝一直再吃泼尼松，饭量变大，身体虚胖。出院服用药物咖啡酸，复方皂矾丸，血康胶囊。
7.28日复查血小板又只有5，又去了天津血液病研究所，29日输丙球两支输了两天,30日杨仁池大夫建议一周输两支丙球蛋白，连续一月，输了6次，每次输前查血，血小板都在10左右。
看到自愈的宝宝，看到各种坚强的帖子，我告诉自己要相信宝，激素由于效果不好，医生建议下，慢慢停掉，在天津带回来的药吃了也没稳定，慢慢也停了，输丙球蛋白也从一周变成半月，不是很严重就不带他去查血。由于小时候有肺炎，冬天一咳嗽就会严重
12.18日咳嗽肺炎住院一下，血小板肯定又是低的10来个。出院后还是以前的丙球治疗，有半月变成一月，不去查，虽然有时候又出血点，但自己过几天就会消掉。
输两瓶丙为了放心过年吧，之后就是4.7有一次咳嗽住院，14日出院。2月到4月中间家人有让输丙，可我坚持没去，还是原来那样出的血点，起的青斑自己就会慢慢消掉，由于没去查血，那时情况血小板是多少也不是很清楚。
咳嗽医院查血13，医生说咳嗽没什么大事，就回家了，腿上的青斑血点这两天也开始变淡，我想再坚持下。
这是这一年多来的治疗，其实现在挺迷茫，不知道后面怎么继续，是治疗还是坚持相信他自己。但有一点是确定刚开始我错了，如果第一次不是直接用药，会不会就不会有这一年，希望给新的病友警示。医生的话也不能全信。
看了很多病例，我家这样每次查都是个位的好像挺少
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发表于 2020-10-30 17:14:06
