ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 儿童ITP八成为一过性 守好天生自愈力

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发表于 2020-11-8 12:57:02 | 显示全部楼层 |阅读模式

儿童ITP八成为一过性 守好天生自愈力

ITP也是儿童最常见的出血性疾病,发病率约为4~5/10万。大部分的儿童ITP发病原因并不明确,部分患儿在发病前2~8周有感染或疫苗接种史。

同成人ITP一样,出血也是儿童ITP的常见症状,包括皮肤瘀点瘀斑,鼻出血、口腔出血甚至内脏出血、颅内出血等,其中颅内出血是儿童ITP最严重的并发症。

但是总体来说儿童ITP是一种良性自限性疾病,80%的患儿患病12个月内血小板计数可恢复正常即为“一过性”,仅约20%左右的病程会持续1年以上,成为慢性ITP。对于儿童ITP,很多医生在血小板低于20×109/L并且有明显出血症状,或者血小板下降特别快时才会“出手”治疗,更多的则是对病情的观察。

胡绍燕解释:“80%的儿童ITP可以自愈,越小的孩子自愈可能性越大,我们要尽可能地守护孩子们的天生自愈力。激素、丙种球蛋白等无法从根本上治愈儿童ITP,还可能带来发育迟缓、肥胖、血液污染等问题。”胡绍燕说,ITP患儿尚处在生长发育阶段,在治疗时,除了要关注治疗效果,还要减少孩子在治疗时的不适感,尽可能地保护患儿和家人的生活质量。”口服类TPO受体激动剂艾曲泊帕给儿童ITP治疗带来新的选择。

多数患者将持续治疗 期待门诊报销保障长期获益

大多数ITP会发展成为慢性病,需要长期治疗,这就意味着患者的治疗负担会持续存在。临床上,ITP患者的年均药物治疗费用在7~8万。

2019年8月22日,由国家医保局、人社部共同印发的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式发布,将血小板生成素(TPO)受体激动剂艾曲泊帕乙醇胺纳入抗出血药乙类范围,但是鉴于统筹区住院和门诊待遇保障水平的巨大差异,未将ITP纳入门诊特殊疾病保障范畴统筹区。

周虎分析:“90%的患者是在门诊接受长期治疗的,如果这些用药能够进入门诊特殊疾病或者门诊慢性疾病报销范围,患者的负担将会更小。中国可能有20~40万的ITP患者,他们的背后是几百万的家庭,他们的治疗压力需要我们的关注。”

“ITP创新药物进入门慢系统,也有利于降低住院率、避免医疗资源浪费,同时提高患者的治疗依从性及持续性,最终提高其生存生活质量。儿童慢性ITP患者用药周期可能更长,减轻他们的治疗负担意义更为重大。”胡绍燕说道。


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发表于 2021-5-20 16:52:50 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 01:12:11 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 07:59:24 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:55:31 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 12:48:07 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 15:17:15 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-6-30 15:03:15 | 显示全部楼层
看完心态好了

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