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 | 采访病友们：觉得病情危险吗？血小板低下的自我感受。我们对此采访了数位的病友，聊聊关于此病的一些自我看法。 1、本人就是血小板紫癜患者，已经有5年了。总得来说这个病是不会有什么生命危险，除非真的低到一定的境界或者是颅内出血。平时主要是激素治疗，激素升的快，降的也很快。建议还是中西医治疗。对于平时的生活没有什么影响，但这个病目前治好的几率很小，只能一直吃药控制，我就是一直吃药控制。加强锻炼，预防感冒是关键，当然保持好的心态也很重要!我遇见的也有人是痊愈的!要有信心，一起加油! 2、本人激素治疗无效，当地抓中药也试了没多大效果。之后怀孕，孕前维持20，孕期最低才6，后面用丙球升上去再剖的，不遗传，宝宝板是正常的，不过我现在又跌下来了，1W处于放任不管的状态，不过心里超怕什么时候疾病发“脾气”！！！最近又跌了，在住院治疗中，悲催。。。。。。 3、血小板低于10有出血危险，如果有自发性出血尽量静卧，听说现在这个病已经可以康复，但我这边地方小医院的各种治疗还只能单纯的控制出血，并不能改变血小板减少的病程。多年的治疗经验告诉我，肾上腺素的副作用有可能会比血小板减少更可怕。 4、理论上讲，只要不出血的话.和正常人没什么太大区别，当年我去协和就诊的时候医生就建议我不用采取任何药物治疗了，等待医学进步。因为没疗效，激素类副作用又大。而且很多人都这样，正常生活没什么大问题，但后来一次复发，确实很严重，去北京看的，现在数值基本接近正常稳定了，谈谈看法。 小时候住院的时候，的的确确听医生和病友说起过两例死亡病例： 第一个是一个爷爷，50~60岁之间。我第一次见他的时候，吃强的松吃的就已经胖的不成形了，但是药还不敢停，因为每轮疗程末尾，一停激素指标就下降，还比疗程开始前降的更低。这个爷爷还有高血压，我见他的时候他得病1年半，还来问我父母我吃的中药哪位老中医开的。之后我出院半年，就听到了他的噩耗。内脏大出血去的，已经记不清是什么内脏了。 第二位算是个中年大妈吧，40+，当时见她的时候就感觉她体质好虚弱憔悴。应该已经停用激素了，因为人并不是特别胖。我见她的那次，她住院复诊就被查出来各项血指标都远远低于正常值了，医生好像说的是恶化成再生障碍性贫血。现在想想，可能她的病因就是造血功能障碍吧，只是初期的表现就是血小板生成障碍。变成再障以后......都不用多说啥了，到了晚期很多都是要靠输血养着......几年以后就听说了她的噩耗。 总体而言，如果单纯的血小板减少的话，只是有风险(自发性出血、颅内出血)，但数值不低，就不是特别的危险，低于10一定要重视，重视，重视！！！ 有止血功能的不止血小板，还有各种凝血因子。真这样自发性出血挂掉了我也就听说那个爷爷一例了......大部分人都好好的，不过女孩子可能要多受些罪了。很多年纪轻些的人，正常生活没什么问题。但如果伴有其他疾病，导致有出血倾向、大规模病毒感染、造血功能障碍的话，就会相当危险...... 其实自己身体状况自己最清楚。就我自身而言，如果四肢再次出现规模比较大的出血点，我也会慌的很。因为四肢出血点基本上意味着身体的出血倾向了。我小时候出血点特别厉害，初中发育以后，四肢出血点就基本上消失了，感觉人的体质也好了很多，一直到现在基本没有看到出血点，也复查过很多医院见过很多专家，都很奇迹的说你的病是已经完全康复了。(PS：不是红色的点点都是出血点，按下去不褪色的才是出血点。有的红色的是痣，有的是毛囊周围角质硬化。青春期的时候毛囊角质化就吓了我一阵子) 关于以上多位病友的自我言论，总结来说针对血小板减少症是肯定存在风险的，系统正规的治疗可以恢复正常生活。治疗选择针对性的联合方案。去恢复正常免疫功能，以及减少血小板破坏的治疗思路康复率最高。 大家在必须的情况下要骨髓穿刺查明清楚引起血小板减少症的病因，注意保养、饮食调养、做好生活护理和其他疾病的预防。
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发表于 2020-11-8 18:58:29
