ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少两个月内,儿子住了两次院。

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发表于 2020-11-11 19:12:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
两个月内,儿子住了两次院。回想起来仍心痛,将经历写出来,希望对得相似病的孩子们有帮助。
儿子现在16个半月了,分别在11个月和13个月时生病住院。记录下来----

第一次住院是因为得了血小板减少紫癜
之前的一个多星期,我们总是发现儿子腿上有清淤,想着儿子还不会走路,也不会磕碰到哪,怎么会青一块、紫一块呢?不过那时我们还没在意。

6月2日,儿子还参加哥哥的生日Party,第二天就发烧了,下午婆婆有土方法给儿子用面粉搓澡,说是去毒,洗完出来,我发现大腿上有一块小手指甲大小的淤血,婆婆说是因为搓到皮肤所致,但是洗澡的时候只是搓到后背呀,怎么会在大腿上出现淤血呢?这个时候我心里犯齐了嘀咕,但还是没有往不好的地方想。晚上仍在烧,而且身上出现在很多小血点,我们开始紧张了,妇幼挂了急诊,医生只是开了点退烧药,我们一再强调身上出现这些血点有没关系,医生说没事,于是我们又回到家里。
病看似很严重,但消得也很快,28号水泡都没了,然后慢慢结伽,30号医生检查喉咙不红了,于是我们出院了。

后来的一周,伽慢慢掉,经常时不时在床上、地上能捡到掉下的皮,真是鸡皮疙瘩都要出来了。后来一个月新长的皮还红红的,足足几个月才完全好。
26号时身上的疱疹是最厉害,医院的护士说我儿子身上的疱疹是自从发现手足口病以来,她见过长得最严重的。有一次,一个护士过来检查体温,不小心看到我儿子身上的疱疹,下了一大跳,不自觉的说“好恐怖啊。”后来,护士都不确定我们是不是手足口病了,都劝我们去市里大医院看,因为区的医疗条件也的确有限,但是因为没达到手足口病的抽搐等重症程度,不能用医院的救护车,我们去到大医院,还要经历一系列的抽血化验,而且可能连病床都没有。于是我们继续在医院治疗。

大家可想而知我们当时的心情了,甚至会想——会不会这样一直长下去,全身、满脸都是,然后……
我们当初严重怀疑不是手足口病,还申请去皮肤科和传染科看了,皮肤科的医生很肯定的说是手足口病,要我们配合医生治疗。

后来医生说,就算是其他皮肤病,治疗也是差不多的,都是抗病毒治疗,再说我儿子喉咙会有疱疹,都是手足口病的症状。到了27号,发现水泡有点瘪下去,不会撑得那么满了。我们才慢慢放下心来。
需要打吊针,儿子又要经历扎针了。这里要说的是,打针的护士态度实在是非常非常差,虽然我能理解她工作辛苦,但她为什么不能理解我们患儿家长的心呢?

打完针后回家,儿子身上的疱疹更快地蔓延了,而且个个都是大水泡,我们都不知道怎么抱他了,而且哭得非常厉害,看着这样严重,想着网上看的手足口病的危害性,晚上又去看了急诊,医生看了那么多疱疹也吓了一跳,还说小孩如果哭得厉害,怕是脑神经受到影响、也可能是肚子不舒服,如果家长实在担心可以住院。我们真的不敢想又要住院,于是开了点开塞露又回家了。

早上起来,也就是25号早上,疱疹已经蔓延到屁股上,去医院,儿子那情形把医生也吓到了。于是我们又住进了医院,又开始了一系列抽血化验,唉。这个时候儿子还能坐一下,到了26号已经不能躺了,因为整个屁股和大腿都是大水泡,稍微压一下就破了,只能趴着,还只能趴在他爸身上,尿也直接拉在他身上,他的裤子湿了又干、干了又湿。
足足住了一个星期的院,6月11日,血小板恢复,我们终于出院了。但还需要吃激素药,儿子吃这个药胃口特别好,明显脸就胖起来了。后来我们又去复查血小板正常,慢慢减药,最后没吃了。其间还是中医院找医生看过,希望能吃中药调理。

现在儿子一直都很好,我在网上看过,小孩子这种病80%都能自愈,相反如果是成人,那将是一辈子的病。宝宝打过吊针的妈妈都知道这个过程的艰辛。在医院里第一次给宝宝扎针,看到宝宝痛哭的样子,我好想替他生病,起码打针我不怕痛。尤其我儿子是血小板减少,血管非常脆,一不小心就戳破,要重来。都不知道扎了几针,才终于打成功。

后来便是抽血、验大小便。在医院的经历真不想细说了,一回想起来就难受。

其间遇到另一个差不多年纪的宝宝也是这个病,血小板只有11,因为实在太低了,直接输的丙球蛋白。花钱到是小事,关键是心累,其间一直在担心会不会是白血病,看着儿子那么痛苦,也不知道什么时候能出院,那时我甚至和老公说,如果儿子有什么事,我也不活了。

到4号仍发烧,我们带去诊所,量体温一度到了40度,退烧退不下。那么高的体温,可是一点汗也没有。于是我们赶紧带儿子去了妇幼,医生让我们去验血常规。

我在旁边等结果的时候,老公抱着儿子,因为高烧,看得出来很难受。

结果出来,医生说需要再验一次,因为血小板很低,需要再查一次人工计数血小板的。看到医生一脸严肃的样子,我的心跳得非常快,有很不妙的感觉。

第二次结果出来,血小板只有35(正常是100--300),可怜的儿子被扎了两次手指,当时很心痛,哪里知道让我心痛还在后面。

急匆匆地将结果拿给门诊医生,她一看就说,小孩是急性血小板减少行紫癜,血小板很低,必须马上住院。

我们一听到住院,脑海里马上就浮现出以前看的种种医生牟利的新闻,还很犹豫。而且当时门诊和住院部都没有床位了,本来医生还要我们去其他医院去住院,可她稍微想了一下,马上又打电话给住院部要了抢救室的病房。在这里,要非常感谢这位医生,后来我们才知道严重性,如果时间再耽误,血小板继续下降,只要稍微碰撞,都会血流不止,甚至会脑出血,那才是致命的。

后来我又打电话咨询了一个熟人(也是医生),她说血小板这么低,必须马上住院。于是我们连家都没回,直接住进医院。


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发表于 2021-5-20 04:54:39 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 05:44:32 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-20 08:53:51 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 09:54:43 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 10:41:05 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:41:20 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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