ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 健康宝宝突然身上起红点,查出血小板减少性紫癜

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发表于 2020-11-11 19:20:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
健康宝宝突然身上起红点,查出血小板减少紫癜。妈妈心力交瘁!
1月15日晚给宝宝洗澡时,发现脚上、脸上和肚子上有红点,想想近几天宝宝都是玩得好,吃得好,精神也很好。就是睡觉有点不太老实,老爱翻滚。也没太在意,16号早起,宝宝也照常,精神充沛,和大人逗笑,但感觉红点有明显增多,LG建议去社康看看,外公外婆说没事的,宝宝精神好就没事的。在LG的坚持下去看医生,医生连病历没写就让去验血,结果出来血小板明显很低,正常人100-300个单位,而他只有43,医生说社康医疗设备可能有误让去大医院检查。下午去了北大医院,当时未到2:30看了急诊,医生一看小孩身上的红点,说检查血常规,我们说查了,给她看了检验单,她说这就对了,最近好几个小孩这样,是常见的小儿免疫性血液疾病。让住院。我急了,平时都很少生病的宝宝怎么会摊上这么个怪病呢,还说是常见的,之前都没听说过的呀?一点前兆都没有,宝宝一岁多一个月,只是7个月时拉过肚子,但一周内就好了,每次体检都说宝宝超高超重,发育、营养都是好,怎么突然会???我晕。。

到了住院部,医生讲了这种病的严重性,说是如果血小板低于20就有可能脑出血,将无法救治。为了避免这种情况发生,要按孩子体重输丙球(静注人免疫球蛋白),让宝宝爸爸签了一份输这种药的负作用给孩子带来后果的责任书,这时我和LG彻底吓呆了。这么严重吗??怀孕时我可是什么检查都检过的呀。什么地贫,唐筛,糖筛,都查得好好的呀,问医生什么原因引起的,他说很多,说不清楚,他们也说不出病因,可能是病毒吧。。我晕!!为什么科学越发达越不知道呢?

16号晚在医院住下,几乎整夜未眠,一来是这突如其来的打击,真让人不敢相信,真像做梦一样,二来,宝宝整夜都在打点滴,怕他乱动,可怜我宝宝他什么也还不知道,一如往常,照样和我们逗笑,和之前一样的吃奶。到了17号早晨被从熟睡中拉起去抽血,抽了四管,大概有6,7毫升吧,我的心里直滴血呀,可怜的宝宝。

17号打了一整天点滴,从早上7点多抽完血到晚上9点多。整个过程中宝宝都是我抱着,他爸爸举着吊瓶杆在儿科住院部转来转去,宝宝也还算配合,平时他极其爱走动,因为刚学会走路也才一个多月嘛。可怜他加上衣服28斤的体重,平时我很少持续抱他超过半小时,住院的这几天一直是要我抱,LG想换我一下都不让。这种时候又只能满足他尽量依他,怕他闹。下午三点左右出来一部分检查结果,说是血小板值只有8个单位,很危险,还下了病重通知书。我和宝宝爸爸都傻了。16号晚输了3瓶丙球,17号白天输了5瓶。因为这种药很贵,浓度又很高,考虑到药效和孩子的接受能力滴得很慢,50ML的药要滴大概一个半小时。再加上止血的药和消炎的药,基本上一整天都吊着瓶。宝宝还和往常样,该吃时吃该睡时睡。下午睡得特别好,睡了四个小时,到了晚上十一点多了还不睡,玩得很兴奋,值班的医生过来了,说你小孩今晚要特别留意,不要让他嗑到碰到了,否则会流血不止的。还要注意有没异常情况,如口吐白沫,抽搐之类的,这个病最怕就是颅内出血。又让我们强烈的受了一次刺激。她建议给宝宝输血小板血浆,这样可以缓解最可怕的事件出现,我们问她不是输了丙球血小板会升上来吗?她答有一些人都这个不很敏感,会慢一些。而宝宝的血小板又破坏得太快了。这样一问也提醒了她,她说先再查血常规和血型吧。结果半小时出来了,到29了,医生告知上了20就不用输了,大家都输了口气。。。LG安慰我,没事的,医生都是把最坏的情况告诉你,到了医院应该都会得到控制。你看网上说的也就是那样(16号晚他回家拿东西时上网了解了,并把相关内容打印出来)这种急性的好了就好了。他在安慰我的同时也在安慰自已。我也从负责的护士那里了解了一下以往这里的这种患者的情况,她说以前有过一个口鼻出血的小孩都治愈了,没事的,这种病来得快去得也快。感谢这里的护士不仅态度好负责,也比较能理解患者家属的心。给了我不少宽慰啊。

宝宝在医院查了凝血四项,说是凝血功能没问题,查了血小板自身抗体,说是有一项IGM值很高,可能是病毒引起的,后来又查了病毒8项,说是有可能是巨细胞病毒引起的。这时医生又给我们出难题了,要清除这个巨细胞病毒就要用一种叫更昔洛韦的药,但这种药副作用很大,可能致崎,又说我们每个人的人体本身都有很多种病毒,只是有的人免疫力强,这些病毒只会潜伏,不会有什么症状。但三岁以下的小孩自身免疫系统都未健全,也就是说,这相当于一个定时炸弹,宝宝稍有什么伤风感冒就会引起病毒发威。哎!让我们选择用不用药,他说这种药来到中国七八年了,刚开始都是有这种病毒就用药的,近几年国外的临床经验中发现有很大副作用,用药就让患者自已决定了。经过和LG再三考虑,也咨询了LG当医生的同学,决定不用。


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发表于 2020-11-12 06:56:57 来自手机 | 显示全部楼层
现在孩子怎么样了???

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发表于 2020-11-12 18:13:38 来自手机 | 显示全部楼层
对啊,怎么样了,

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发表于 2021-5-19 13:28:29 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 00:13:33 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-22 03:22:29 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-22 07:26:38 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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