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 | 过敏性紫癜，我现在提起这几个字，看到那全身红点点还是会浑身发冷的，我知道有许多朋友（你们可以叫我哥哥，我今年都25了）在遭受着这个病的折磨，父母受着煎熬。好了，不煽情了，直接来我的经历。
我在2014年年初，那个时候上初二。新年夜跟着几个朋友玩，感冒了，低烧好几天，我母亲让我去看病，说让我输水，医生说低烧不用，抓点药，就这样我也没在意，然后就开学了。去学校的那天，我的腿就开始疼了，但是不是很明显我以为那是走路累的。过了没几天，肚子开始疼，路都走不好了，而且还发烧（现在想想那个时候没有over，真的是我命大）。夜晚睡觉的时候我看到了我腿都是出血点，几乎全部覆盖了，可怕吧！于是第二天我就回家，我清楚的记着那天还下着春雪，北风刺骨啊，我拖着那迈不开步子的腿顶着风往家骑，骑到半路我累的都不能动了，就停路上了，然后就拦了一辆三轮车回去的。到家的时候，我爸妈赶紧带我去诊所看，医生也不知道那是什么病，就给我弄了一针退烧的。哎呀，半夜可就快完了，我全身僵硬，后背直接疼的不敢大口出气，都开始踹了，我爸妈看着不行，就赶紧带我去县城啊，我们那个时候是农村，我家也很穷的，到了县医院我爸这人不爱说话，也不问挂哪个科室，就挂了门诊上的皮肤科，我觉得那个皮肤科医生也是个庸医，连尿检和血检都没有做，就给我打发回来了。至于怎么回来的，就不说了更可怜了。吃了几天药还是不行啊，然后就去我们乡医院住院了，那个时候不知道不能吃饭，因为已经胃出血了。每天我在医院输完水，无非是VC ，扑尔敏，等等止血抗过敏的药。我每天下午吃一点饭，然后就肚子疼，一直到第二天输完水，饿了再吃还是肚子疼。我清楚的记着那个是汤圆节（就是正月十五哈哈），我给我父亲说爸我要吃蛋糕，我父亲这人虽说严厉，但是很疼我，然后就买了一个夹心蛋糕，吃完第二天我彻底完蛋了，全身上下没有一处好的，而且脑袋起的全是包，哎呀现在想想好心酸啊！！！！
就立马转院啊，去我们县医院，直接拉到住院部，我现在还记得值班医生是乔运诚，我现在都叫乔叔，亲啊！！！当时一看我的情况，就问了两句，说安排住院，当时住进去就昏过去了。简单说下当时情况，蛋白3+，血3+，肠道出血胃出血，呕吐出来的都是小血块，皮肤更不用说了，关节肿的毛衣直接是被剪掉才脱下来的。我想大家应该想到了多严重了。不让吃饭不让喝水，我直接昏过去五天，我就知道我的嘴唇干的都裂口子了，有人用水给我擦嘴（肯定是我妈啊），当时乔叔说再晚来一天，小孩恐怕情况就不好了。然后剩下的就是顺理成章的好了呗。在医院住了有二十多天的时候，医生让我下床了，但是我下床的那一刻，都不会走路了，感觉腿软的支撑不起来我。后来就慢慢调养呗，慢慢的就好了。
首先说下用药，我出院后，我妈又听说哪个地方的医生好，在周口，把我带了去，但是用的还是那几种药，止血抗过敏的。至于中药，我觉得大家也不要太迷恋，我不是黑咱们中医，我后来可是在北京协和医院看的，一天的中药钱下来就是二百多啊，吃了半年啊，最后还是靠西药止住的。我觉得大家前期应该先把病情止住了，然后家里有条件的，再去中药调理也可以。然后就是激素，我想大家是不是对激素有误解，是激素有副作用，比如多毛，长胖，大盆子脸，但是这些症状随着你药减下去都会慢慢消失的。激素这个东西在这个病还真是少不了，但是只要按照医嘱来，真的是没有问题的，请大家相信医生。
其次饮食问题，前期治疗期间，真的是什么都不能乱吃的，真的。什么鸡蛋肉蛋奶，都靠边站吧，你想都不要想，如果你好的快。我整整六个月吃的是香油和菜籽油，盐，其他的调料都不吃。常见的青菜，比如白菜，芹菜，生菜，菠菜，我就吃这么些。主食就是馒头和面条，米饭，其他的再也没有吃过。其中有些病友为什么好不了，就是因为管不住自己的嘴啊，这个道理我也说不出来，但是你要是想好，就前期管好自己的嘴，吃的清淡点，你可能觉得委屈，但是你想想你的那个病，等你好了你想吃什么吃什么，明白人自己想吧。到后期停药后，一定要补充肉蛋奶，把营养跟上去，你会发现，要是不抓紧时间补充营养，那真是一会病了一会病了，我后期复发两次，跟这个真的是有很大关系，因为你在学校能吃什么啊。
最后就是锻炼问题，大家一定要记着，最廉价最有效的强身健体就是跑步，只要你身上没有出血点后，能正常走路后，建议大家每晚能慢跑一会，刚考试一百米或者二百米，你慢慢增加。不要以为好了就没事了，这个病很喜欢反复，虽然不会要人命，但是那种反反复复的病情，甚至让你绝望。所以大家一定要营养跟上，然后记得锻炼，这个是一辈子都要坚持下来 的。
后话：这些是写给那些无助的朋友们的，我最困难的时候是从我们河南老家每个月去一趟北京协和医院抓中药，那个是高中时候，我的复读就是一边看病自己煎药，一边上学的，那个时候觉得心酸，现在想想，幸好自己坚持下来了，对我的人生影响实在是太大了。不要绝望任何时候都不能绝望，这个病无非就是治疗周期长而已，不会说不康复，要是一直那样，你就赶紧给自己找找原因，是哪里出了问题，你没考虑到。我真的不明白有的病友竟然会去做肾穿刺，大家可以说我不懂，但是我知道，只要你认真了，把你这个病当做你自己的事了，你要是心疼你爸妈，心疼你自己，就好好配合治疗，这个病真的不是什么大病，相信我，只要你坚持相信你会好的，心态放开，好好治疗，你也会和我一样。我现在已经工作了，我爸妈在北京工作，虽然不是那种大富大贵，但是我们过得也很幸福。所以，请各位病友，这就是我给你们鼓励，为了亲人为了自己，请好起来
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发表于 2019-11-20 11:26:02
楼主
发表于 2019-12-7 02:24:36
