ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少不能稳定,停药血小板就下来

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发表于 2020-11-12 16:58:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,我是患儿家长,儿子今年9月12号发现血小板减少,到医院诊断为免疫性血小板减少症,当时血检血小板9!当地市儿童医院住院治疗8天,丙球加地塞米松治疗。20号出院。血检,血小板240多。
出院外加口服泼尼松激素,因对这个病情不了解缺乏认知,口服激素减的太快,当月26号复查血小板17,没有住院丙球治疗。还是因为无知,直接跑到江苏中医院拿的中药,中药没喝完,第八天也就是10月5号血检血小板7!第二次住院,丙球+地塞米松,口服激素,跟第一次一样,9号口服激素7颗,4+2+1。12号出院。血检140多。
13号直接到苏州儿童医院,血检80多。专家要观察治疗,17号血检50多,医生要住院观察治疗,9~22号激素一直吃7粒,22号开始减一粒,改为早3晚3,。血检血小板都在50左右,31号减药1颗,改为5粒,早3晚2后,血检40左右.
1号血检血小板12!医生说激素时间长,且孩子对激素有依赖,效果不好,现在需要减停。1号当天晚上丙球1.25克的用了16瓶,今天血检血小板60多。医生目前建议TPO注射治疗,需要连续14天使用。暂时没有同意使用,
现在内心很纠结,不知道下一步该怎么治疗,不知道使用tpo效果如何,如果两个星期之后还是不能稳定,停药血小板就下来,该怎么办?家里人考虑还是用中药治疗,用西药丙球稳定。不知道这样可行,看孩子现在因吃激素,满月脸,肥胖,水牛背等副作用,真是心如刀割。
网上查说这个病治疗病程时间越长,治愈难度越大。担心用tpo效果不好,还耽误孩子治疗时间。因为对这个治疗和tpo的不了解,故写了以上内容,
病友或专业医生能给予帮助指教!非常感谢!!


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发表于 2020-11-12 16:58:52 | 显示全部楼层
tpo可以试试。刚发病积极治疗吧。tpo很安全的。

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发表于 2020-11-12 16:58:58 | 显示全部楼层
还有这个病不会因为你用药就改变病程的。用药的目的是为了防止出血。

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发表于 2020-11-12 16:59:04 | 显示全部楼层

TPO用了就升,很安全的,但维持时间短,大概半个月,建议尝试。

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发表于 2020-11-12 16:59:12 | 显示全部楼层
宝宝多大了?我们也是,激素依赖,后来就直接停了。维持计量丙球维持,低于20就充丙,也在喝中药。这个方案,是我问了好几个医生,都这样建议的。另外你是那边的我们也在苏州儿童医院看过

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发表于 2020-11-12 16:59:21 | 显示全部楼层
这个病刚发现的时候,都害怕。时间长了,就不害怕了。别着急,这个病不像医生说的那么严重!

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发表于 2020-11-12 16:59:28 | 显示全部楼层
这个药我打过,第八天就升上来了,而且升得很高。但是十几天后,药效没有了,就会降下来,降到现阶段身体实际的板值。我打Tpo最高升到400,半个月后一下就降到了12。所以这个药只是救急用可以。不能经常使用,怕产生耐药,后面能用的药就少了。任何药用多了都会产生耐药。孩子比较小,治愈率是比较高的,您最好去专门的儿童血液科看比较好。激素用上了就不要减的太快,要慢慢减。

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发表于 2020-11-12 16:59:43 | 显示全部楼层
这个病刚开始发现治疗和治愈也需要时间的,孩子还小,治愈率是比较高的,出院后如果医生建议吃激素,那也要按医生的要求用药,不能自己随意减量,定期复查。

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