 | |  |
 | 在这里看了一些专业知识和别人的分享，加上这半年的治疗过程，心里有了点底。总结一下这半年的心里变化。
第一，一开始不够重视，觉得孩子正是爱蹦爱跳的年龄，磕磕碰碰很正常，加上我本人下肢经常磕青，但是年年单位体检指标均正常，我本人小时候更是青一块紫一块，流鼻血也很多，所以一直不觉得这是病，需要治疗。
第二，对这个病认识不足，盲目乐观。第一次住院后，激素维持，以为激素慢慢减到零，病就好了，期间减到三片的时候血小板明显降低，私自恢复六片，维持两周后又减到四片，都从未去过专科医院诊治，要不是四片维持中血小板骤降，还醒悟不了，导致孩子激素用的过久，副反应很明显，很是后悔。
好在我们身处天津，有专科医院可去，比较方便，刘晓凡主任态度很好，也很乐观，说很多孩子用丙球维持着，间隔越来越久，很多就好了不来复查了，给了我很大的信心。十月份从血研所就诊以来，因为激素减量，血小板降的很快，一个半月住了四次院，心情也是起起伏伏，虽然刘主任已经提前告知，减量过程中就是反复的比较快，但是每次看到更低的数值还是不免难过担心，好在没有较严重的出血。刘主任建议在丙球有效的情况下先用丙球维持，说这是目前最好的治疗方式，不干扰免疫系统，等丙球效果不好了再吃艾曲波帕，对于这个治疗方案我很认同。
有看过的觉得比较好的中医专家的小伙伴们，帮忙给我推荐一下，目前我们没有看过中医，不知道天津哪个中医大夫看这个比较好
| |
 | |  |
发表于 2020-11-17 10:32:24
