ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 宝宝免疫性血小板减少,一个月收到两次病危通知书

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发表于 2019-11-22 11:17:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝宝第一次发病是今年4月3日,发现宝宝身上有血点,去医院检查结果血小板只有4,下了病危,住进ICU,那时宝宝还不到5个月。整天活蹦乱跳,能吃能睡的宝宝突然被下了病危,做父母的虽不能接受,但还是积极配合医生治疗。做骨穿巨核细胞1525,确诊此病。丙球冲击加泼尼松片,宝宝很快恢复正常,4月9号出院血小板364,回家后口服泼尼松逐渐减停,却不料回家后5天感染肺炎,4月15号又去医院输液治疗,期间每天查血常规都是100以上,20号治好。泼尼松一直减停,23号已经减为一天一片,当天复查血常规141。后来两天被蚊子咬了两个包越来越红,也不消褪,30号去医院复查就只有7了,仅仅才7天,又下了病危,住院。一个月发生了两次,每次都是各位数,来的特别突然,宝宝除了零星几个出血点,没有其他任何症状,医生说轻微感染也会复发,具体原因不明,这个病这么容易复发吗?宝宝这么小就要一直用激素,丙球维持吗?这么大的副作用我真的好担心,感觉好无助,每天提心吊胆,希望有经验过治愈好的人士给这宝贵建议,救救我的孩子,跪谢!
4月30号检查板只有7的时候,泼尼松片已经减至每天半片了,再过两天就可以停药了,结果,。。。
今天复查只有85了,医生说持续观察,暂时可以不做处理,但是心里还是好担心呀!宝宝你一定要快快好起来呀!让妈妈来承受你的病痛吧!
今天只有16了~激素一减就停,中药没断过,中途板波动在30~50的样子,每次减激素复查那叫一个煎熬呀!可我还是打算给宝贝坚持中药不住院,激素快减完了,真心希望不要吃激素了!副作用太大!宝贝现在已经胖的不成样了
这几天心情真像过山车一样,每一天每一分每一秒都像是走在刀尖上,艰难而又焦急!激素减到一片的时候掉到了危险值,宝宝板的情况:15号16,18号8,19号14,21号12,22号19,有了个小回升,还是低,换成以前我早早就带崽崽住院了,无一例外,丙球激素,周而复始激素从头来过,可是这次我想坚持!不像这么小的宝宝从此走上了依赖激素的厄运之路,即算到8也想坚持!可是心真的好痛!好害怕!感觉拿宝宝的命在博,每次想到这里,心里都在滴血!!不知道流了多少眼泪!可又能怎么样?决定还是要做,进与退一样难!做父母的都是看在眼里疼在心上……
这个病更多的是调理,多注意宝宝休息,营养跟上,增加抵抗力,防寒防感冒。板低的时候控制运动量,不要磕到碰到,情绪不要激动,不要随便用丙球激素,会有依赖性和副作用,坚持一定会有好转的!!加油!




得到了一个经验:
激素药一定要慢慢减,到一片时就几分之几的减,不能太急,我家孩子去年也是的,现在每天红花生粥,血康和匹多莫德口服液,主要你家孩子太小了吃药要问问医生,红花生是必须的,激素停了就尽量不要吃了,主要是查查具体什么原因引起的,这种病好的比较慢,不能急
五红汤给宝宝兑奶粉喝试试。就是把红枣,红皮花生米,红豆,赤小豆,一起加水炖,最后你用那个汤给宝宝兑奶粉喝,或许就这样喝。
五红补气血。五红本来还有红糖和枸杞,但是红糖太甜又活血,枸杞不适合太小的宝宝吃。
宝宝要是火气重就少放红枣。
建议吃中药,,这样可以缓解激素药带来的伤害,我家宝宝发现的时候是10个月大,血小板只有2,在ICU住了4天,普通病房5天,出院后一直按医生开的药吃,可就半个月后复查结果只有40多,又掉了,从那时候就一直吃中药到现在,现在已经有1岁半了,从吃中药开始就一直没有掉过,基本保持在250-300之间,有时还会再高一点。现在已经停药差不多2个月了,复查都很稳定







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发表于 2019-12-2 15:10:27 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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发表于 2019-12-2 16:30:48 | 显示全部楼层
丙球和激素都是维持血小板安全值,避免内部出血的,并不能改变病程。

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发表于 2019-12-2 16:39:06 | 显示全部楼层
ITP的患者只要有感染,血小板会很快的降下来,所以比较理想的方法是尽快的控制感染,用点小剂量的丙球比激素好。

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发表于 2019-12-2 17:00:40 | 显示全部楼层
多看看论坛别人的经验经验能让你少走弯路。

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 楼主| 发表于 2019-12-10 08:37:36 | 显示全部楼层
饮食当以新鲜蔬菜、水果及营养消化食物为主,忌辛辣刺激食物。

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发表于 2021-6-9 08:20:48 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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