ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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看到很多朋友的病历现在牙龈基本不出血了

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发表于 2019-11-25 08:58:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
其实我去医院的次数不多,也没什么故事,毕竟才确诊不到一年,经历比较少,不过稍后我有空会仔仔细细写一份发上来的,今天就算了。
看到家园很多朋友的病历,有些话想跟大家说说…

正文:
最近在喝一个中医的药,今天是第9付了,情况好很多,因为一直不太敢去查板,所以只能说症状好了很多,因为有止血的成分,所以不知道板板到底有没有提升,等这次月事过了去查查,完了给大家报告哈

现在牙龈基本不出血了,刷牙偶尔会流,但刷完基本就没有了(哇哈哈,我已经很满足了,之前天天牙缝里都有血凝块,一张嘴腥臭腥臭的,天天捂个大口罩)现在好啦,昨天啃个大苹果,只有轻微血丝哦\^O^/,身上出血点也在慢慢退,手上和胳膊上基本都没有了,小腿上还有一些,哇咔咔,这样就很不错了,说明正在好转嘛。最近心情大好,天天都在捣鼓吃的,把自己养的美美的。

今天来到家园,又看到了好多纠结的病历,大家基本都经历过西医的“千锤百炼”(这个词斟酌了好久,不知用的贴切否),然而现实的确是西医对于难治性ITP的确还在探索阶段,激素这个东西针对很多查不明原因的疾病都有疗效,可是副作用太大太大,我们不得不去平衡下它的是非功过,到底怎样做才是对我们最有利的。

前几天跟我妈去一个阿姨家,她儿子出生的时候接生医生用了产钳,导致婴儿患了小儿痉挛症,现在儿子三岁了,不会坐不会走不会咬不会吃饭,脖子软的支撑不了脑袋,整天就那么耷拉着,只能喂流食,饿了也不知道哭,眼珠子翻的基本看不到白眼仁,没有人照顾根本就生存不了,我看了看孩子吃的药也有强的松,阿姨说一吃激素,小孩就好一些,几天都不抽风,激素一停就抽的比原来还厉害,才三岁的小孩吃激素都快四十斤了,远看根本就不像是孩子,像个面团,现在也在喝中药,扎针灸,小孩的脸上头上胸口胳膊腿手脚凡是有肉的地方都有针,我看都有上百根,爸爸都只能托着小孩的脖子和屁股那么举着,哪里是孩子么,我看的心纠的呀,老中医说孩子激素吃多了会变得越来越难治,现在只能慢慢减,还不能减快了。
还有银屑病就是我们说的牛皮癣,也是用激素可以暂时缓解,对治病没有丝毫帮助反而会让人有依赖,变得越来越顽固。

我第一次出院因为不了解这个病,医生也什么都没说,我以为就跟普通病一样治好了就好了,回去医生开了6片强的松,什么都没说让我两周后去复查,我回家就把药停了,因为以前对激素也有耳闻知道那个会胖,所以不好多吃,过了两个月牙龈出血再去查就是0了,医生说激素减的太快,没要我命就是幸运的了,于是又一轮徒劳的治疗,直到这时我都没想起来去网上查查,总觉得是不我激素减太快了才会这样,那好吧,这次出院一定听医生的话,出院时候激素14片,减了四个月,基本每周都查,都在100以上(这期间才断断续续的上了上网查了些资料,知道这个病复发率很高,而且激素副作用堪比毒药啊,那时候我还很天真的以为自己是不属于那幸运的40%,好好减激素或许就会好了,那时候脸蛋肿得在学校待了一周回去我妈都不认得我了,满身都是脓疮水泡,奇痒无比,除了医生都不敢见人)
今天七月中旬激素全部停了,最后一次复查是104,还凑合,大夫说不跌破80就不用找他了,真好,天天在家做运动排毒,也刚好毕业了,跑完医保的事情随便找了个轻松的工作干干,一来修养身体,而来混个工作经验,虽然这工作一点技术含量都没有,但离家近很轻松。

原以为这就要翻过这一页开始新的生活了,10月中旬脖子上一觉醒来又有出血点了,慌忙查板只有6k,医生还是让住院,还苦口婆心劝了我好久,开了一沓子输血全套的单子,给我讲了很多病历,印象最深刻的就是有一个女孩得这病吃激素吃了7年,吃的婚也没结,现在股骨头坏死来医院检查,女孩她爸把女儿从轮椅上抱起来放在检查床上,对医生说,医生你就治吧,我现在对这个女儿没有任何奢望,只要我活着一天就养她一天,她女儿当时已经不能说话了,只能靠点头摇头表达意思,已经完全失去的做人的意义(我当时不知道医生举这个例子是什么意思,大抵是想告诉我你看人家爸爸多有勇气,女儿都成那样了还坚持治疗,你这只是胖一点就不想治了)但这话偏偏对我起反效果了,我一听就哭着跟我妈说我不想变成她那样,我才刚毕业,人生才刚刚开始啊,我妈听完就拿着病历我们就回家了。

我当时特绝望,之后的一个月和我妈天天都在提心吊胆中度过,因为没有药物控制,牙血不断,月经很多,但我坚决没动激素,晚上都是开着灯睡觉,就怕出血,后来上网查资料,觉得可以试试中医,这才开启了我的中药之路,到现在这是我换的第二个中医,现在好转很明显。

看这么多病友都一直在西医门前徘徊辗转,激素丙球吃了停停了吃,我觉得应该跟大家说道说道,我是属于对激素挺敏感的,第一次三天就升正常了,第二次用了10天左右,没有第一次效果好,但也有效。如果你是属于那种出血量特大,对药物不敏感的话,还是首选西医,毕竟中药属于比较温和,调理为主,我板虽然6k,但外出血不严重,等的起,可以慢慢来,以前看到妃姐也是对激素用用停停,其实这样对身体伤害很大的,希望大家都可以谨慎用药,别一个劲听西医忽悠,我现在最庆幸的就是第三次果断没有住院,中医说我的选择很正确,激素用的越多中药显效就越慢,我现在停激素了快半年了,体内毒素基本都排的差不多了,再加上可能找对了人用对了方子所以效果挺明显。

    说了挺多的了,基本病历也说的差不多了,住院那一摊子事大家也都经历过,大同小异我就不多说了,我就输的血小板和激素,因为敏感也就没用别的药,花费也就一万五左右,现在喝中药,一付25,一次半个月的药也就400左右,等我去查完板了再跟大家汇报战果哈!
因为用手机发的,格式比较乱,大家凑合着看吧,以后有时间再好好整理,回头我把我的方子发上来,大家参考参考,这个中医,30块钱一个方子,可以不在他那抓药,这个比较好,等我治好了好好跟大家分享分享!
(ps:之前妃姐让我发发病历,总是今推明,明推后的,现在终于差不多写了点,也算是对她老人家一个交代了*偷笑*,其实也没写什么,就是我在治病过程中的一些感悟,希望可以帮到大家,有病治病,没病强身哈哈~~~欢迎大家交流!)我的指甲啊,好疼,屏幕快敲裂了⊙_⊙


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发表于 2019-12-2 17:31:14 | 显示全部楼层
空气污染?装修污染?农村的污染少很多。

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发表于 2019-12-6 22:57:59 | 显示全部楼层
在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 10:53:21 | 显示全部楼层
只要2万(10×10 9 /L)以上,没有明显自发出血,也就不会影响生活质量,因而也就没 有什么值得焦虑的。

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发表于 2019-12-9 23:42:50 | 显示全部楼层
急性期或出血量多时,要卧床休息,限制患儿活动,消除其恐惧紧张心理。

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发表于 2019-12-10 04:45:22 | 显示全部楼层
清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 “用药如用兵”的道理。他说 :“圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。

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发表于 2020-6-29 12:23:43 | 显示全部楼层
对itp家园血液病病友之家的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

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发表于 2020-7-10 18:49:35 | 显示全部楼层
等楼主的药方参考一下

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