ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 希望我们都能看见胜利的曙光。

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发表于 2021-1-7 11:33:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
上周四上午,我一早七点起床在微信公众号抢中山大学附属第一医院血液科李娟教授的门诊号,实习医生了解了我的来由,详细写了病历之后,带着同样来看门诊的十几个病友或家属到病区资料室逐个给李教授接诊。我们一直在广东省人民医院就诊,这次来是仰慕李教授的精湛医术,想听听她有没有化疗外的治疗方案例如口服靶向药。因为父亲看着其他病友的治疗过程总觉得化疗对身体的伤害很大,对化疗有了排斥心理。我们家属陪他每次化疗,看着化疗副作用给他带来的伤害,但治疗效果未达到预期,而且化疗似乎没有尽头,也很心疼。

等待期间,病友之间在交流讨论。其中有个病友跟父亲近来的情形很相像,血小板同样低至二三十,但她看来很平常,也山长水远地来看门诊了。我这几天来心里因父亲血小板低而起的忧虑减少了一些。每次父亲到门诊做血常规随诊的时候,我都很紧张,怕指数不好,可以说心情被那几个数值牵制住了。父亲倒是常常在微信家庭群上开解我们母女三个,说没什么关系说他自己小心一点就没事的。

不知道是第几个,我由替我写病历的实习医生带到李教授面前,她双手合十坐在桌前,眼望着病历侧耳倾听实习医生简单介绍我父亲的情况。我直入主题地问她是否只能接受化疗,她也很直接了当地告诉我,确实如此,甚至很残忍地告诉我,这种病到了最后因为耐药会变得无药可救。

听到作为省内血液科顶级医生的她给出如此预期,我就不再提排床位的事情了,简单道过谢以后就起身走出了资料室,倒不是放弃治疗,也没有对她的医术有怀疑,仅仅只是觉得她也许不能像我一样全力以赴。从爸爸确诊开始我就决定全力以赴,斗争到最后的,中途也许懈怠过恐惧过自我怀疑过,但我始终未曾放弃过。甄晶从来不认输,尤其是在父亲的事情上,因为是我的人,我最深爱的人。

走出医院的弯弯曲曲的路上,我的眼泪还是忍不住盈满了眼眶,泪眼朦胧里看见秋日温柔可爱的阳光洒在这座拥挤的城市,洒在来来往往的行人身上映出金黄色的光芒。车水马龙里数以万计的家庭也许正同我们一样在绝望里拼命挣扎,为自己心爱的人在努力在奔走在呼喊。

希望我们都能看见胜利的曙光。


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发表于 2021-5-20 06:48:11 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 14:25:36 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 10:57:35 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 16:44:18 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 18:57:34 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-22 23:05:44 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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