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[病友治疗交流] 长沙患者血小板减少症治疗记录

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-1-9 11:13:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

如果您是ITP血小板病患者,一起在这和大家交流病情抱团取暖警惕过度治疗,一起自愈。→ITP病家园:http://www.itpxuexiaoban.cn

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各位群友,大家下午好,我是长沙患者。每天医院来回的奔波,看到孩子这么天真无邪的配合着治疗面对这种看似轻微的疾病以及每次看到血小板的那种失落真的很让人心痛,还好,儿子非常勇敢,吃药打针从来不哭不闹。
接着新年第一天的治疗过程及进展跟大家聊聊,1号是孩子第四天充丙,2号继续血常规复查,每次等待结果的时间是煎熬的,只希望呈现在眼前的血小板来个十位数,可是,当拿到报告单的那一刻,人有点懵了的感觉——7,这是什么概念?继续第五天充丙,加开口服中成药槐颗粒,蒲地蓝口服液,艾曲泊帕(附加外购进口钻石药开票价一瓶5968元,因为医生建议吃盒试试看,情况太特殊了,整整四天丙球没有丝毫起色)。机械性的按程序交费,拿药,排队交单等等,感觉心情低落到了极点,唯一只希望明天的结果是好的。
3号早上突然流鼻血,但是发现按压马上止住了,真的心都悬在嗓子里。到医院血常规,只能这么自我安慰一下吧,没有跌,继续保持7的血小板,丙球已经连续五天了,肯定不能打了,只能继续口服药物看后续的效果怎么样再逐步调整治疗方案。
可能大家看到这会问,这么低了医院不安排住院?要是没床位你还不赶紧转院住院?你这是孩子爸爸吗?不是在拿他生命开玩笑?是的,但首先我要说的是我是孩子爸爸,我对他的父爱是任何其他情感都无法代替的,我希望他好起来的心理是没有人可以比拟的,目前医院是没床位,我也是暂时没有计划转院,在这段时间,我查阅了很多这些方面的资料及病例,作为父母的我们都是同样的心情,我个人觉得这个血液上的病前期按照医生规范治疗,不要随便过度治疗过度用药(当然特殊情况除外,关键我觉得是药物治疗过程中配合食疗,多了解一些生活各方面需要注意的相关事项,循序渐进一步一步来可能更合理化,血小板减少症就是一个相对比较磨人的病,所以我们在心急心痛心乱的同时我们又不能乱。至于转院,我个人觉得只要是达到一定医疗水平规模的医院,治疗方案应该大同小异,何况盲目转院很多化验检验有需要重来,甚至还耽误正确的治疗方案及正确的诊断方向。以上这都只是我个人的思维概述,欢迎共同探讨,给予我更多宝贵的建议与意见。
在此衷心祝愿所有的病友们早日康复,共同努力,一起加油!


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发表于 2021-1-9 11:13:47 | 显示全部楼层
越是着急的时候越是要冷静,没有什么偏方良药可信,还是需要进一步的确诊

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发表于 2021-1-9 11:14:12 | 显示全部楼层
你是看的李婉丽教授吗?当她看完我在住院时输入了血小板时,抱怨说干嘛要输血小板。可能觉得危害太大吧。

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发表于 2021-1-9 11:14:26 | 显示全部楼层
打特比奥看看吧,我家也是激素,丙球,板不升打的特比奥3天查的没升还降到5,到7天查的时候升了,这个药效起效慢点,中间也流了一次鼻血,是给她查血常规时抱着她走的有点快,回到床位就开始流鼻血,也是按了一下就好了,医院开空调,干也有一方面原因

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