ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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我拒绝美罗华拒绝吃激素我会坚持不懈的走下去

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发表于 2019-11-25 09:40:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
2008年7做了骨穿,听医生说我这个病要吃激素,我不想吃激素所以就去宽街中医院了,当时给我看病的是一个叫王丽的大夫,据说也是专家号,当时也是每2周去一次。都是代煎。 吃了3个月的药,居然到了11w。当时很开心,觉得自己好了,就没再吃药。后悔得很。如果一直吃中药也许都好了!

在后来就是2008年12月觉得身上紫癜多了,觉得严重了,就去协和确诊。

2008年12月正式确诊ITP!
2008年12月20日 吃了4天 40毫克大剂量地塞米松
2009年1月8号 血小板8.4w
2009年2月6号 血小板8.2w
医生给我的答案是好了,可以运动,可以生孩子了!当时就因为我有生孩子的愿望,所以他们才建议治疗,如果不是特别低,协和好像说可以不用治疗。

2009年2月26日,身上出现红点,在上次吃激素之前,我身上最多有些紫癜,从来没有自发的出红点的时候,我觉得问题可能严重了,就自己跑到我家楼下的东方医院检查,结果是血小板只有1k。当时把我吓坏了,我又跑到协和去复查,血小板是1.4w。
2009年2月27日 4天40毫克地塞米松
2009年 3  月 5 日40毫克地塞米松4天
2009年3月11日,开始了中药治疗,这时候激素还在吃,所以查出来的血小板是有激素的作用的。

这次选择的大夫也是宽街中医院的,不过我这次不是在大厅挂的号,去了他们医院的一个三产性质的小门诊,不过这个门诊也在医院里面,就是传说的杏林苑。那里的接待护士,给我介绍了一个叫柯微君的老太太(感激之情溢于言表)。于是,决定吃她的中药,她大概70多岁了,有点肉肉的,把脉很认真,认真的询问我的病情,第一次问诊,写我的情况写了满满一篇半,才开始开药。不过柯老话不多,你要准备一些你想要问得问题,她会认真的回答你。当然我那个时候问得最多的就是:您觉得我的板板能上来吗?她只是笑笑说:吃吃看看。

2009年3月11日,血小板1.6w 激素大剂量后一个月,中药开始
2009年3月18日,血小板8w 激素大剂量后1.5个月,中药中
2009年3月27日,血小板8.4w中药中
2009年4月1日,血小板4.9w中药中
2009年4月15日,血小板3.1w激素作用渐渐消失 中药中
2009年4月29日,血小板1.6 w 激素作用彻底消失,中药中
2009年5月13日,血小板1.5w 保持平稳 但是很低 身上有红点
2009年5月27日,血小板1.2w 还是很低 心情低落 期间我们一直怀疑是我们煎药的方法有问题 一直用电锅 熬的时间比较长4个小时熬完
2009年6月10日,血小板1.5w 觉得是长了 虽然只有3000
2009年6月24日,血小板2.6w 真的很开心 觉得是有效果了
2009年7月8日,血小板4.4w,很欣慰,还在长,感觉也不错
2009年7月22日,血小板8.5w,我看到化验单的时候都惊呆了,很感动的数字,立刻给老公打电话,向各界报告了我的情况。:)准备明天停一天药,然后接着吃,据说药喝时间长了需要让脾胃都休息休息。


2009年底基本达到了19w,后来就断断续续的吃药了。
2010年6月份左右,觉得有些累,腿上出现好多红点,觉得不对,去查就6w了,然后继续吃,到了8月就正常啦,一度达到19w的高值,然后又想停药,所以断断续续的吃.
2010年底发现了甲亢,觉得ITP中药有效,应该治疗甲亢也可以。在经过了协和医院的确诊后,又回到了宽街中医院。当时也没有头绪找了个网上有评价的大夫-孙可平。吃了半年的药,甲亢指标一直在翻倍的涨,不好反坏了。(在这我想说个题外话,我没有权威说哪个大夫好哪个大夫不好,孙大夫人很好,态度很好,可是开的药对我没有效果。而且每次一上午能看60几个号,我想就算大夫在辛苦也不可能每个到仔细的号脉了,在这我希望大夫可以对自己负责也对自己的病人负责,不要一位的求多。)

2011年5月,家里人也帮我想了很多办法,知道一个人叫陈康林专门搞菌类研究的,去了他的诊所,花了5k多块(自费)买了一个月的各种菌类药材。吃之前他还很有信心的说:“一个月去查”。然后就过了一个月,血小板省3k了,甲亢指标也没下来。这时候家人觉得不成了,非让我住院,就住院了,同时又开始吃柯微君的药。

2011年6月底,在北大医院丙球+血小板+地塞米松。一周后出院板板从3k-12w。
2011年7-现在,板板一直飙升到14.9w

总结一下,我也不知道病因到底是怎么回事,反正西医让我用美罗华被我拒绝了,让我吃激素拒绝了。抗血小板抗体我也下来过,然后又上去了,反正是最好别累着。估计痊愈是希望不大了吧。我终于知道,她将一直伴随着我,我会坚持不懈的走下去,积极的去面对吧,同学们加油!

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发表于 2019-12-2 18:27:34 | 显示全部楼层
论坛里面有很多ITP知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-6 16:05:56 | 显示全部楼层
祝愿ITP病家园的所有病患都能康复痊愈,板值到正常!加油!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 16:01:41 | 显示全部楼层
“中医好,西医也好,中西医结合最好。在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 16:02:29 | 显示全部楼层
可以通过规范合理的中西医结合治疗让病情得到缓解,减少疾病对患者身体的严重危害。

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发表于 2019-12-9 16:40:29 | 显示全部楼层
我们不能说得了ITP也不必担心。ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。

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发表于 2021-6-8 21:48:43 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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