ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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快8年了我还没有彻底摆脱激素因为激素对我还是很有效

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发表于 2019-11-25 09:42:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
高中之后,我的记忆力就开始很差,而且,病这么多年,走南串北的,早厌倦了带着病历和化验单,能扔的早扔光了。所以只能尽量回忆出大概:

2003年圣诞夜北京,给当时的男友打电话,接电话的是个女孩,2人在电话那端说说笑笑。 整整一夜,我躲在房间一直喝酒(本来就不会喝酒),2/3瓶红酒+半包烟,第二天感觉来例假了,但是量大的吓人。到晚上叫120来接我,去军区总医院查PLT3万多,正好赶上周末,医生开了止血针。等周一才做骨穿,诊断原发性血小板减少紫癜

挂了5天丙球,好象冲到16万,马上出院,口服强的松,每天6片好象,2周后减到每天3片好象。2004年5月PLT降到5万,当时北京人民医院的一个主任医生给开了达那唑(换了现在,绝对不理),和长春新碱,每周注射2次。PLT很快升到正常。然后慢慢降激素。

后来遇到我现在LG,他带我去江苏的几个医院看病,江苏的医生喜欢开美卓乐,对我效果不错。一颗可以维持6-8万左右。其间没有任何饮食忌口,我一直少吃肉,喜欢海鲜。当时看的都是西医,西医很肯定的说这个病和饮食是毫无关系的。到2005年春天,停掉激素。一个月后身体乏力,去化验PLT1万3。重新吃美卓乐3颗,10天后化验已经3万多。慢慢吃,慢慢减药。4个月后,又减到1颗,维持一颗的剂量一直到2006年10月。

我意外怀孕了。预约了苏州人民医院的吴主任,他很乐观的跟我说一颗美卓乐不会影响胎儿。让我放心。

继续待产。半个月化验一次。每天一颗美卓乐。孕期7个月之前PLT一直维持在6万以上。从没感冒或者生病,所有化验结果都正常。7个多月的时候PLT降到3万多,有点紧张。在当地人民医院孙医生给开了静脉注射地塞米松15MG好象,说是这个时候地塞米松能促进胎儿肺部发育。具体升到什么数字我忘记了。肯定是有效的。

到2007年6月,准备剖腹产,产前5天PLT3万,挂5天丙球(每天8支),生产当天化验PLT10万4。当感觉到腹部被用力扯拉,随后听到婴儿的哭声,我感觉自己的使命完成了。

整个孕期,我的体重长21斤,女儿5斤9两,49公分。

女儿出生第一天PLT2万多。第三天就10多万了。受母体抗体影响。

女儿出生第一个月增重3斤。成长指标都中上。

女儿出生57天,连续2天,我眼看着她在我怀里像小青蛙一样瞬间凝固,眨眼的工夫,又活过来。我吓得要死,跟LG说,LG不相信,说是我太累太困了,要我休息好。可是我坚持不是我看错,真的是宝宝有问题。

去当地人民医院挂儿科主任的号,检查之后马上安排住院,诊断是缺钙抽搐。(孕前孕期我一直服用1颗激素,也有补钙,晚上时常小腿抽筋)

头部静脉注射矿物质5天,期间再没有抽搐。出院后也一直没犯。

我这个做妈妈的不称职。女儿出生之后一直没给她吃鱼肝油。这次住院才学到。

鱼肝油一直吃到2周岁。

2岁-3岁,给她吃和黄的智灵通和丞燕的沛能,喝蜂蜜水。

现在女儿4岁3个月,身高在女孩中算高的,比一般男孩高点。聪明伶俐,有她在,老师都不敢乱讲话;手工画画是班里最棒的。呵呵,不夸了。

之所以快8年了我还没有彻底摆脱激素,是因为激素对我还是很有效的。


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发表于 2019-12-2 18:28:49 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,你就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-6 20:26:24 | 显示全部楼层
多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

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发表于 2019-12-9 15:50:35 | 显示全部楼层
大家得了紫癜不要慌,保持良好的心态很重要,在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 17:06:12 | 显示全部楼层
只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至治愈。 遗憾的是,在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发 症,如并发真菌感染、糖尿病、

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发表于 2019-12-10 00:13:37 | 显示全部楼层
提高免疫力,提高血小板,注意饮食,食疗的角度去尝试一下吧。

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发表于 2021-6-8 20:18:45 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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