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血小板减少切牌后4年回忆

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发表于 2019-11-25 09:47:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
我想很多人是想问我关于切牌的事情,所以我这次的病例我会详细记叙,可能有的东西我自己也不是很明白,就直接摘抄了病例。自上次出院后偶尔查板,一般维持在10万左右。2007年10月复查板10.3万,但该月月经量较多。11月11日,受凉后呕吐两次,非喷射状,未服药自行缓解。15日体育课后全身散步瘀点,双下肢为主,口唇血泡。到第三军医大学西南医院急诊科查血:血小板 5千。当时因病床紧缺,在急诊室接受了“止血敏”“止血芳酸”“氢化可的松琥珀酸钠”等治疗,11月17日住院,血小板3。再次骨穿,确诊为原发性血小板减少
骨髓检查结果分析如下:
1.粒系增生,各阶段细胞比例呈核左移,部分幼粒细胞肿胀,退化细胞易见。
2.红系增生尚可,以晚幼红细胞为主,形态基本正常。
3.全片见巨核细胞289个,成熟巨比例低,产板欠佳,血小板成簇,散在偶见。
入院次日月经量明显增多,发生失血性休克,接受了红细胞,血浆,血小板,血压药等治疗,血压恢复正常,血小板仍低,当时由于经济条件不好,所以没有使用丙球治疗。接受甲基强的松龙500mg冲击治疗5天,于25日查血小板1万。当时由于我们学校医疗至于重庆医科大学签了就医合同,所以我不得不在25日准备转院。出院时情况阴道出血停止,四肢散在瘀点,全身未见新鲜出血点,心肺腹未见异常。以下是我在西南医院就医查血数据:
11-17    查板3千
11-18    板3千
11-19    板0
11-20    板0
11-21    板0
11-22    板0
11-23   查板5千
11-24   板1万
11-25   板1万



切脾后,我直接回来家修养,期间未服用任何中药,也没有任何食疗,当然主要是条件限制哈。期间食欲很好,睡眠亦好,未曾感冒,未见任何不良反应,经常出现大便干结。伤口处偶尔会有疼痛感,但不强烈。
12月20日至1月15日期间,一直服用醋酸泼尼松,每日4颗,查板情况:
12-25   查板 65万
1--5     板   63.1万
1-15    板   54万
一月份,月经没有按时来访,随见医生,医生建议减激素至每日3颗
1--25    板43万
放寒假,在老家没有查血,但2月份月经仍然没有到来。2月30开学,回校。
3-2    板 40万
见医生,减药至每日2颗
4-15   板   41万
4--30  板   39万
减药至1颗持续到2008年8月,然后半粒至2009年3月后自行停药,中间偶尔有不吃药情况发生。感觉情况比较好,期间感觉情况良好,没有经常查血。
2008--6--23    板36万
2008--8---5    板35.5万
2008--11-27   板31万
2009-1--22     板29.4万
2009-5-14      板26.5万
一直感觉板的情况很好,也期望自己已经痊愈,就越来越没有忌讳了,反正想做什么也就做了。结果于2009年10-13日再次生病,不过这次生病的原因我个人认为外界原因很多,各方面出发了这次生病。
2009年就是我毕业的时候,当然也是找工作的时候,由于家庭情况比较复杂,我顺父母之意做了我最不喜欢的工作。同时,由于当时我会家乡,男朋友还没有毕业,大家族施压让我跟男朋友分手,另帮我找适合的人选。以上两点原因造成我持续6-7个月的时间心情处于一个历史低潮期。原本属于多愁善感的我,不喜欢倾诉,就一个人很郁闷很郁闷。我想这也是影响板的一个很重要的因素。2009-9月我作为初中英语教师的身份开学,身兼班主任职责。本来不是师范专业,所以在教学管理方面感觉比较棘手与劳累,这又成为一个诱因。在开学后两周,也就是9月16日左右受凉感冒,声音一直处于嘶哑状态到9月29日左右。10月2日未知原因诱发皮炎,吃了药后自行消退。10月5日时感觉恶心,食欲不良,有呕吐情况出现,当时害怕要生病了,遂查血,板  36.5万。这个数字误导了我,让我很是放心,觉得应该不会生病,并于10月6日烫发。(虽然听说过烫发会影响板,但前面也烫过两次没事,所以觉得影响应该不大)10月10日早上起来发现右脸颊出现一血点,(但脚上未曾出现,跟我以前情况很不相同)未引起注意。晚上吃东西是不注意咬到自己口腔,流血较多,次日,咬伤处变成了血泡。但基于对经验(脚上要出血点)和上次查血的信任,我还天真的以为是其他原因,随去口腔科看。期间,吃过一次海鲜。10月13日嘴唇出现一个小血泡,我开始担心了,查血板7千。13日住院,激素治疗,未曾输血,输板。15日查板3.3万,17日查板5.7万,18日板8.3万,板以很快的速度上升。20日板11.5万,观察至25日查板19.2万。出院,激素40mg每日,盐酸雷尼替丁,钙片。
所以,鉴于这次生病情况较复杂,我个人也不敢完全说这次切脾有效无效,写出来大家参考参考。这就是我所有生病经历,至于这次病后查血情况我会尽量跟上。呵呵~~


一直一来很想理一理我的病史,但不知从何说起。今天终于下定决心了,嘿嘿~~我的病史应该算比较长了。还记得是在我读六年级的时候,也就是2000年,应该是在春天吧。一天学校大集合,然后突然感觉脸颊不舒服,后同学说我脸很红还有疙瘩。当时想,肯定是过敏了,因为我从小就是过敏体质,经常会有疙瘩出现在身上。所以也没有太在意,想想第二天也许就会自然消掉了。但是第二天早上发现情况不但没有好转,口腔里面有好多血泡,脚上也布满了血点。当时也不知道怎么回事,由于老家是农村,当时父母也没有注意这个问题,所以还是上学了。下午放学回家后情况毫无改变,我父母终于关心了起来。带着我去看医生,我们那是一个乡,所以医疗条件不是很好。当医生看到我那样,也表示没有见过类似情况,猜测可能是过敏吧,就糊里糊涂给我开了一些抗过敏的药。不过说来也怪,吃了药后,没过两天那所有的症状就消失了。这事也就那么过去了,我们都没有在意。今天就写到这里了,要吃饭去了,嘿嘿~~这是我第一次出现症状,以后的继续更新中~~



今天周五了,大家国庆快乐哦~~外面下着雨,就在家随便继续写写吧。由于目前这些都是我回忆写得东西,所以数据欠缺一些,以后回老家把资料找来再补上吧。现在说我第二次生病的事情吧。2002年4月14日的时候,也就是我上初中,(当时一直是寄宿一镇中学),那天下午突然发现自己满脚血点,当时就知道不妙了。遂给父母打电话,父母让我自己先去看医生,那医生告诉我血小板减少,给了我一瓶什么中药。次日,觉得情况更糟了,血点不满足于脚上了,脸上有出现了一些血点,嘴里还时不时渗血。就有点紧张了,等父母赶来学校后就一起去了镇中心医院。医院当时只是告诉我们血小板减少,然后点滴止血药,具体他们也没有办法医治。一拖就拖到第三天,口里依旧出血不止,遂转院到南川区医院,当时想的那里有亲戚嘛,应该方便一些。在南川登记住院时已经是18号左右了,当时到了还是给我点滴止血药,做了骨穿,确定为血小板减少。期间口里还是一直渗血,止血药好像也不起什么作用。开始出现一些贫血现象,头昏,无力等。主治医生说要给我输血,输血小板,但却被告知血库没有血了。所以。我们立马觉得转院,连夜打的到了另一个区---涪陵区。在车上,嘴里已经不是渗血了,感觉是呕吐,呕吐的东西是血块。当时自己都被吓到了,因为从小都不怎么生病。到涪陵时,又是晚上了,托熟人关系把我弄到儿科,说是那医生好点。同样查血,登记,住院,再次做骨穿(连续两天做两次骨穿,真是伤心啊 ,呵呵),同样被确诊为血小板减少。当时血小板查出好像是7000左右,具体也不清楚。输了一袋400ml的血和一袋血小板,激素治疗。期间查血的数据都不清楚,(懵懂我就关注起那个帅帅的主治医生了,O(∩_∩)O哈哈~如果回家能找到资料再补上哈,没有就算了哦)。在这住院一周后,就出院了。当时医生给了开了两种药:醋算泼尼松和盐酸雷尼替丁。就这样离开医院了,也没有觉得这事也没有多大,到校后还直接去上了晚自习。泼尼松按医生吩咐一天三次,一次两科服用。后有一天我学校一亲戚告诉我妈妈说我看起来有点不正常的胖,我就直接停药了。当时也不懂,医生也没有太多叮嘱,父母也没放心上,这次就这么过了。还有就是补充一点:在这次生病到我下次生病时,月经量那是非常之多啊,每次都要换几条裤子才能挺过去。上课呀那是完全没有精神,嘿嘿~~但是很规律,时间也一般持续8天左右。(前三天量比较多)。哎呀,好像感觉自己很罗嗦的样子 ,嘿嘿~管他的,就当自己无聊摆谈摆谈了 ~~


一天也不知道忙得什么,感觉就是没时间,今天终于又继续了。呵呵~~这次回家拿来了我以前的病例,上次住院的数据基本找不到了,,那我就接着说我第三次生病的事情吧。这次生病时间应该是2005年11月15日左右,发病症状跟前两次一样,但在病前一周夜晚毫无征兆地呕吐了一次,这次就有经验的直接去了涪陵中心医院,当时查板是5000,那查血的医生疑惑地看了看我,再复查了一遍,建议住院。住院第一天接受治疗如下:
5%葡萄糖注射液   5%*250ml*4瓶
氢化可的松        100mg*20ml*5支*6支
0.9%氯化钠注射液 0.9%*100ml*4瓶
止血环酸          0.5g/支*4支
盐酸雷尼替丁      0.1g/支*4支
利卡多因          0.1*5ml*5支
就这样治疗持续治疗了5天左右吧,一直也没有输血和血小板,当时还天真的认为要不了多久就可以出院了呢。但是,严重的还在后面。因为mc来了,在mc来来得前面天左右也还好,量很正常,直到11月25日左右,突然月经量猛增,hold不住那种,刚开始用卫生巾,后来感觉不管用,直接换尿不湿了。到11月30日时,这样没过两天,就感觉头昏脑胀了,因为失血太多了。那主治医生也慌了,开始给我输血,输血小板,还找来了妇科医生检查。但出血情况也不见好转,医生建议我不要下床,甚至上厕所也不要。但我总想要证明自己很行一样,一直自己上厕所,结果在12月5日上厕所时晕倒了,在我醒来的时候发现自己插着氧气,心电图显示器,还有就是一大包鲜血 ,呀呀~~当时感觉自己好可怜哦。医院下了病危通知书,父母都吓哭了,亲戚朋友都来看了,感觉就是没有希望一样。不过,当时自己还没有觉得自己有多严重,只是感觉那氧气插着还真不舒服。那一天过后情况有稳定下来了,只是自己就真不敢下床了,吃喝拉萨都在床上解决了。但血小板已经降到0了,出血还是不止,当时医生给我开了个什么缩宫素的针来止血,(感觉是没有办法的办法,这种针好像不能打呢,不知道他有没有经过处理,到现在还在担心呢)。激素量增加了很多,每天输激素的时候输的我脸红心跳的,眼泪不住的流啊。那时的查板的数据我找不到了。当时主治医生开始建议我切脾,我一听就吓到了,不切不切。可能又过十天后,板开始逐渐上升了,到3万左右。终于在12月20日时,医生告诉我们可以出院了,当时血小板是8万。出院的时候,脸已经完全圆了。这次医生仍旧开的是醋酸泼尼松和盐酸雷尼替丁,然后回家开始了我长达六个月痛苦服药期间。当时我是高三,直接回家,想到自己脸圆了,不漂亮了,高考也考不好了,又给家里添负担了,心里压力极度的大。可能正是这些原因,在我回家一个月后就起了带状孢疹,现在想起来都好痛好痛。当时也还不够成熟,不知道怎么调节自己,每天躺在床上哭啊.....想想那段时间比住院还痛苦。哎呀,貌似又说多了,呵呵,只是一想起还是隐隐不爽,多唠叨了几句,包涵,包涵。


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发表于 2019-12-2 17:14:01 | 显示全部楼层
多去看看别人的经验帖子好好学习吧!

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发表于 2019-12-7 02:52:37 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识可以多去看看!

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发表于 2019-12-9 08:42:58 | 显示全部楼层
itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程,不要过度治疗!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 14:27:57 | 显示全部楼层
提高免疫力,提高血小板,注意饮食,食疗的角度去尝试一下吧。

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发表于 2019-12-9 22:42:22 | 显示全部楼层
我们不能说得了ITP也不必担心。ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。

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发表于 2021-6-8 18:34:39 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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