ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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ITP两年多写给同样需要温暖的朋友们

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发表于 2019-11-25 09:47:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
发现自己得了ITP已经两年多了,一直不敢面对,总不想别人将自己当病人看待。
         下面来说一说我的病历。
          小时候,有流鼻血的现象,但是不严重,记忆最深的是高一的时候,当时在上课,让到一半就流了,去校医处,校医也没开什么药,就用一个摄子,夹了很多的纱布和棉花往鼻子里塞,堵到不流血就算完事了。只是后来。不知道从什么时候开始,身上轻轻一碰就会出现淤青,过些天就散了,也就没怎么在意。
           2008年,在我的人生中有了以下几个大事件:08年5月份,疼爱我的奶奶因病去世了;7月份,我顺利的毕业了,拿到了学位证和毕业证;12月16日,拿了结婚证,我结婚了。
           现在想想有点傻,为了结个家人朋友都不认同的婚,我放弃了很多,尤其是工作,这些年来都没怎么正经的上过班,现在报应也来了,因为我的病,他要离婚。
           我的婚姻介绍人,就是我老公的小姨,当时我不太赞同这们早结婚,一是工作没落实,二是我老公虽然人和我在一起,总感觉少点什么,而且他一直没表过什么态,有一次开玩笑我说:“我是不是你小姨送给你的礼物啊?高兴的时候拿出来玩一下,不高兴了就不理我?”他就老说我想得多。但是他小姨就一直催一直催,到了后面就有逼的感觉了。也许是年纪小吧,分辨能力实在太差,相信了她的话,先成家再立业,婚后我就是她家的人了,就跟自己女儿一样,还怕工作没得吗?也没跟家里人好好的沟通,很草率的把婚结了。
           婚后有小半年的时间工作还是没有落实,我老公家里人就开始明里暗里说要生孩子,我当时很生气。后来经不起我老公和他家里人的软磨硬泡,于2009年6月底怀孕了。
          2009年8月初,我老公以让我安心养胎为由,让我回老家和他父母同住。当时怀起有40多天,慢慢开始有一些孕期的反应了。整个8.9.10月我基本上是在呕吐,反应比较严重,营养的东西都没被吸收到。现在回想起来可能跟我的心情有很大关系。一是天气炎热,二是和公婆生活习惯不同(我从没和他们争个一言半句,他们强制让我按照他们的生活方式,当时心理委屈也不知道跟谁说,外人看来他们会是为了我好,对我好的简直是我不知足),更重要的原因是缺少另一半的关心和疼爱(他基本上不主动打电话给我,每次都是我打给他)。
           2009年10月底,左眼老感觉有个小黑点,去县医院妇产科检查,那个主任看见我的第一眼就说我脸看起来太白了,不正常,去查了血常规后,立马让我住院,血小板只有2.9W,而且主任说情况很严重,随时有生命危险,听了后,我自己倒是没多大的感觉,心理想着,肯定没什么事。住了5天院,输了2袋血(好象是800ML),1个单位的血小板,再就是用了一点地塞米松。出院的时候有8W当时挺高兴的。出院后胃口也变好了,人也感觉精神了。
            一个月后,也就是11月底又去复查,掉到3W多,这时我意识到了问题的严重性,他家里人商量后,决定还是让我回重庆医治。
            2009年12月份,整整一个月都是在医院度过的,虽然有些焦虑,我的心态还是比较乐观,这要感谢我的婆婆,前前后后都是她在照顾我。最后,他们还是决定让我做引产手术,2010年1月份,已经7个月大了,后来我才知道桐妃姐姐和淉     淉     姐姐的预产期是差不多的,真是恨自己坚持不够。............
             2010年2月去查3W6,3月4.4W。
             中间因为一些原因有几个月没管它。
             后面吃了有5个月药,一种药粉,私人医生开的,很贵,加鸡蛋和枸杞蒸,一个月要1000块。但那个医生一直没说有些什么成份。涨到5.3W再也没涨过,就没吃了。
              2011年喝了大半年的花生衣水,就是别人糕点房做糕点中加花生,进烤箱后搓下来的那种花生皮,又苦又涩,(听说要生花生,而且是红色的生花生衣才有效果,我也不清楚,就胡乱的喝了),但一直没去查血小板有没有涨,2011年9月底我老公提出离婚(并且要求我净身出户,原因是说我得的是绝症,而且要遗传),心情不好了一个月,10月底去查居然有5.8W,当时心情真的很复杂,又高兴又伤心,但他还是不松口,死活要离,争争吵吵的结果就是现在的板只有4W左右了。
           这几个月来,心情是跌宕起伏,病情,婚姻,都让我很受伤。
           最近在看一个中药,医生成功的医好过好几个血小板减少病人了,但是我吃了药,好像效果不是很明显。
          写下这篇东西,自己都不知道要表达一个什么意思,是记录?是发泄?还是其它?
          也许我没有你们坚强,到了最后总能鼓劲一下病友要保持心情舒畅,4个多月来,我努力了,努力让自己快乐,努力让自己不要想那些不好的事,安心养好身体,可惜还是很失败。我不知道会不会有其它人跟我的情况一样,在经受生病的同时,经受着离婚的争吵。双重的痛苦真的让我觉得好累,更让家里人替我担心,朋友替我不值。
           
             末了,我想请问各位病友,有没有人知道在重庆什么地方可能得到免费的法律咨询?(我现在的经济状况不是很好)
妇联会不会管这些事?请各位帮我出出主意,在此谢谢各位,祝大家早日康复!

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发表于 2019-12-2 17:37:52 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

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发表于 2019-12-7 05:36:13 | 显示全部楼层
多泡在论坛里面学习一段时间,就会对病情了解很多,也会更懂这个病!

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发表于 2019-12-9 08:57:16 | 显示全部楼层
病人是医盲,到医院只能听医生的,过不过度听他的,否则后果自负,病人也太无辜和痛苦了,结局自己承受!

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发表于 2019-12-9 13:27:18 | 显示全部楼层
三分治七分养,板低西药,板涨了后期就跟上中药,坚持食疗!

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发表于 2019-12-9 15:20:40 | 显示全部楼层
在确诊ITP的前提下,可以考虑美罗华,TPO或艾曲波帕

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发表于 2021-6-8 20:40:59 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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