我是一名MYH-9基因突变的患者，女，自小四岁生病，现已24。四岁时血小板减少，误诊为itp原因不明，与病魔斗争十几年，22岁时查出肾衰竭，此时听力已经下降严重沟通交流有障碍了，我大概是在初中时开始发现有听力问题，但是没多想也没重视，直到上师范发现坐后排听不清老师讲课，工作后开会也听不清楚，才感觉到问题的严重性。19年暑假开始佩戴助听器，刚开始没有调试好效果不怎么样索性就没戴了，后来十月份找验配师调好了感觉真的很清晰。后来2020年2月份感冒，右耳听力下降明显也没采取措施总觉得感冒好了会有所好转，5月份又感冒开始总耳鸣，检查听力发现右耳已经有100分贝了，小功率助听器完全没效果。每天就靠左耳沟通交流，左耳也有85分贝。 在决定植入耳蜗之后，开始摸索人工耳蜗的工作原理，我真的很担心后期效果会不好，比如不能分辨小提琴和二胡的音色，听到的音乐不像以前真耳一样动听或者充满电子音，然后开始混迹于百度知乎微博贴吧等网站看各种文章及用户使用感受。通过数据对比，咨询，最终选择了美国AB的产品。感谢大家的帮助，特别感谢彤彤妈给我提供的信息和建议，并介绍了美蜗公司江西业务员。跟我爸妈交流后本打算去北京301做手术，跟业务员讨论得知不必大费周章跑那么远，后期调机保养康复都不太方便。江西也可以做手术并且可以请北京的专家来做手术，就决定7.13号先去南昌看看医生怎么说，业务员帮忙挂了刘月辉刘院长的号，据说是江西做过耳蜗植入手术台数最多，技术也最好的。
2020.07.13
早上八点左右从家里出发，大概十点半到达南昌大学第二附属医院，业务员早已在门诊楼门口等待，会面之后，把以前做过的听力检查和基因报告都看了一遍也了解了我的大致情况。具体聊了什么我也不太清楚，全权由我秘书（妈妈）负责。毕竟医院环境那么嘈杂的地方我要听清对话还是感觉非常吃力的，索性就在一边玩手机了。十一点半，终于轮到我了，进去之后就照了照耳朵，问了几个问题。具体聊了什么我也不太清楚，总之几分钟就出来了，给了一个住院单，我妈说医生建议做双侧，一次性解决。我也知道双侧效果肯定会更好，但是目前条件不允许啊。太贵了。虽然业务员帮忙申请了公司特殊照顾的优惠，但是还是负担不起。成人都是自费，不像小孩可以报销。先去办理了入院手续，交了预付款之后业务员请我们到春风十里吃午饭见到了他女儿，活泼可爱双侧耳蜗。天太热就去公司坐坐再考虑是做双侧还是单侧。看过一些产品的模型，经了解和深思熟虑最终还是决定做单侧，MS电极+美人鱼Q90，包括手术费在内30W左右。妥了，回家收拾东西，明天再来住院。候车的时候我还在纠结到底是做双侧1J+q30还是单侧ms+q90。为了减轻二次手术的痛苦我甚至想先埋好两个ms电极只用一侧处理器 ，我妈骂我脑壳有猫病放十几万的东西在脑壳里还不用。哈哈哈哈哈哈把我逗乐了。
小插曲（遇到个残疾人来问我要钱，我立马掏出我的残疾证。小巫见大巫啊？他一脸尴尬的走开了…害，我也残疾啊，你也给点我吧？怎么样？）
2020.07.14
在家收拾完东西，吃过午饭出发了。业务员来帮忙一起办入院，抽血心电图核酸拍胸片一系列检查都由他领着我们去。一站式服务好极了。必须给这个业务员打个call，又负责又细心，还帮我申请优惠，不愧是退伍军人。一套流程下来跟着走就行，完全不用自己操一点心，太优秀了。
电子喉镜的检查我并没有做，有点慎得慌。
2020.07.15
凌晨五点，护士小姐姐来抽血化验肝功能。接着睡到八点多医生查完房后，到门诊电测听室做检查（纯音测听，耳声发射，声导抗）
这一次检查的感受就是，医生都好和蔼，好理智，必须点个赞。以前做检查基本都被 熊！真是太可怕了。这里的医生跟你说话直接用写的。哈哈哈哈理智啊。这样一点也不紧张。
下午在病房睡了一觉，醒来之后感觉到饿，和妈妈一起去逛街，买了帽子（为了遮风）。看到麦当劳甜品站果断买了个甜筒，吃完就开始后悔了。我真不该空腹吃冷食，没过几分钟就开始有反应了，鸡翅都还没吃完商场就已经要下班了。然后没地方上厕所 ……我可太难了。回去的路上一直找厕所，差点拉裤子上。看到公共厕所四个字的时候我眼都放光了，结果跑了起码200米才到。真的太难了。到医院已经十点多了，开始排队等MRI的检查，检查室冷的跟冰窖一样，幸亏有被子盖。哈哈哈哈哈第一次做盖被子的核磁有点像裹着的木乃伊。
2020.07.16
今天是悠闲的一天，查完房后医生说预约了后天的手术。于是妈妈和我决定去逛洪城大市场，正好隔壁床的爷爷奶奶也想去。大家就一起出发去玩了！！！！！下午回来之后睡一觉起来又抽了个血，检查血常规、肾功和电解质。
这板板怕是撑不住啊，医生说得提前输板板才能去手术。但是板板又没来，就说可以喊亲戚朋友去儿童医院直接献给我用，不能是直系亲属。这就麻烦了啊。差点儿都要去朋友圈征集好友来给我献板板了。这时我听妈妈说业务员说他去给我献板板，害，把我感动的一塌糊涂。晚饭后，跟妈妈散步到百盛商场，买了点儿鲍师傅糕点还有百果园的水果，美滋滋了。
2020.07.17
睡眼朦胧的我，一睁眼就看到AB产品的盒子，还有两个小姐姐。其中一个穿着AB公司的制服，想必一定是来签销售合同了。赶紧爬起来看看，人工耳蜗的蓝盒子两个巴掌大小吧，二十多万呢。真的好贵呀～还没端详仔细就被主治医生给拿走了，签完了一式三份的合同累坏。妈妈说耳蜗会绑定我的身份证号，就很棒。
美人鱼Q90标配
下午主治医生找我们聊了术后正常的不良反应，签了手术协议。然后没过多久麻醉师也来找我签字，护士姐姐来交代禁食禁水注意事项（得准备两成人护理垫，三个小皮筋，几张刘海贴，还要穿开衫的衣服）随后理发的也来了…直接把我右边耳朵旁脑壳的头发给剃光了，就挺秃然的！！！！！
一下午没睡觉，还挺精神，安利了一部国产剧《隐秘的角落》看得我胆战心惊，真香。
晚上去街上准备物质，回来之后大概十点，护士说板板来了，然后扎了个留置针，还给我用了监护仪，血压心电图心跳啥的看的一清二楚。然后也不知道弄到几点钟，只记得人很烦躁一直睡不着，也睡不好。
2020.07.18
早上六点就被喊起来，实在是很困不想起来，我妈说护士姐姐要换班，我得赶紧起来去扎头发。被迫无奈只能起床，换了开衫就去编头发了。我妈在旁边笑的很大声，不愧是亲妈，当我看到镜子里的自己的时候也笑裂了。
扎完头发还不能躺床上，本想睡个回笼觉，然后被通知大概十一点手术，不能吃饭也不能喝水，我得从今天饿到明天，我妈还在旁边拿面包诱惑我，干得漂亮啊。9:30护士姐姐来给我装好监测仪，血压有点高，我人麻了。
输完一袋板板涨到57，一直等到下午五点半才进手术室，还挺开心的，又饿又渴就巴不得早点结束，进手术室时拿了两支头曲的麻药，之后躺上那个冷冰冰0.5m宽的床，一切准备就绪，只记得最后一眼的场景是麻醉师给我打了两麻药，然后毫无知觉，再醒来时手术已经结束了，医生把插在嘴里的管子拔出来，然后擦了擦嘴里的血迹，舌头感觉有些发麻，脑袋紧绷着，意识还算是清楚吧。晚上八点四十左右被推回病房了，插上氧气管，监护仪，心想着一切终于结束了，以后会越来越好。然后美美的睡觉了。（后续听我妈说手术一半的时候医生突然叫我妈赶紧去缴费，把我妈给紧张的…我也是无语了。）
2020.07.19
术后第一天，感觉还不错，精神状态比昨天有所好转，但是这时发现右边脸部有面瘫，右眼没法闭合，说话微笑右边嘴也没反应。刚开始觉得是术后反应很正常，还觉得挺有意思，应该过一会儿就好了，查房时隐隐约约听到医生说要进行第二场手术，我人麻了。又来一次？医生说也许面神经断了，先探测一下，如果只是压迫神经就做个减压，有断裂就接起来。这时才意识到事情并没有想象的那么简单…下午两点半，我坐着轮椅又进了手术室，比第一次手术时间还要长，这一次出来后精神状态非常的不好。吃啥吐啥，也没胃口，腹泻。心情也不好，知道自己面神经断了，虽然接起来了但总觉得不会恢复了。心里面超级难受，我妈和朋友都安慰我会好起来的，医生也说会恢复的，得三个月。我还是不太相信，百度里看看瞧瞧，越看越难过。那么低的概率也能轮到我…宝宝心里苦，我不想为了有听力就让自己面瘫了。心里一阵抱怨，觉得医生马虎大意了…呜呜呜。不然我也不用再遭一次罪不是…？现在眼嘴歪斜了，右眼眨眼慢半拍，总流眼泪，睁眼一分钟得休息十分钟。吃东西也很困难，说不绝望是假的。
2020.07.20
术后第二天，妈妈说静态有所好转，右眼能够闭紧了，不像昨天有条缝。我隐约觉得舌头也比之前灵活些了。但是二次手术后人真的是非常不舒服的，喘口气都觉得累，怎么睡都不舒服，可以用痛苦来形容了。头晕眼花房子转的，头重脚轻，也没胃口吃东西。血压也涨起来了。睡梦中看到业务员拎着水果来看我了，可我实在没有精神唠嗑了，只记得自己全凭一口仙气吊着。一天下来就吃了几颗葡萄？
2020.07.21
还是一样就凭一口仙气吊着，嘴眼也没有好转，稍微吃了点东西。面包，泡面。心情状态还是不佳，搀扶着可以去上厕所。这两三天，总是打嗝、放屁、腹泻、头晕。肚子咕噜咕噜的，一打嗝右耳的鼓膜就有点反应，动作也不敢太大。医生开了思密达，止泻，还有眩晕药。
2020.07.22
精神稍微有些好转，不那么晕了，现在每天一睁眼就在观察自己的右眼右嘴有没有进步。可想而知，没有那么快的。躺着躺着又开始胡思乱想了……哭鼻子，每天都哭鼻子了。好在，爸妈一直给我加油打气，很多朋友都鼓励我，给我发消息逗我开心，发朋友圈替我祷告，也告诉我会恢复正常。害，心里面好受了一些，我爸中午给我发了一长篇大论煽情文，真是实在忍不住哭了。眼泪水哗啦哗啦的，内心太柔软了吧。觉得闭目养神是现在最舒服的状态了，眼睛不受控制真的就挺累的，正好体会下眼盲了…闭着眼做许多事。下午主治医生说给我换药，顺便绑过头发，看了看伤口感觉有点恐怖。重新打理过头发人也确实感觉清爽一些了，之前蓬头垢面的总有一股力量把我的头牵着左边走，就必须往左边睡觉啊或者趴着才舒服些。
第一部分的10天日记就编辑到这了。此后的恢复状况，开机效果，听音感受我会再慢慢写出来。
发表于 2021-1-24 09:37:27
