ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 9月龄宝宝急性血小板减少用的金薯叶止血合剂

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发表于 2021-1-25 14:49:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
去年12月份中旬孩子先是轮状病毒进而发烧,轮状大约在一个礼拜左右好转但是就发烧起来,当时去的天坛医院,等验血结果时,让再重心验一次指血,九个月大的宝宝,我很心疼,当时认为护士操作失误,心中很气愤,拿结果时候护士焦虑的眼神让我心中很忐忑,只告诉我血小板很低,只有15,赶紧找大夫,大夫让我赶紧去儿童医院,当时对血小板减少症一无所知,腿都是软的,一门心思想的是白血病
到儿童医院已经是晚上七点,去的急诊,扎静脉血,头皮针,皮试,血小板已经到1,已经欲哭无泪,输了丙球,消炎,折腾到三点才回家,第二天又去指血,tc ,之后连着输了三天消炎药,期间复查血小板有所提升,一个礼拜之后孩子又有发烧现象,再次就医,血小板已经降到30,隔一天再去掉到7,大夫让住院,做了骨穿,一次又一次的抽血,住院期间再次得了轮状,肺炎,哎…孩子真的遭了好多罪,治疗轮状的百幼宁这个药还是不错的很有效果,孩子能少受点罪,这次治疗用了激素,再次消炎,一个礼拜后血小板升到300,大夫也说属于急性的,痊愈的几率很大,出院了,复查血小板还是在降,降到50,30,直至个位数,再次急诊输丙球,这个阶段我的心态已经有点崩了,孩子爸一直安慰我,不停得给我发一些科普文章让我宽心,我们达成一致,不要去焦虑血小板的数值,以孩子有没有出血状况为衡量点,确实宝宝血小板每次都跌的很低,但没有什么出血状况,最严重的一次就是腋窝处有些淤青,当时疫情也比较严重了,我们也不敢轻易去医院,每次都是我自己单独去医院找大夫沟通,我主动请大夫给我开些金薯叶止血合剂,想着尽量孩子减少出血,用时间来等待自愈,但医院当时最多一次能开三盒,一天两瓶一盒也就能喝个三天,这期间孩子血小板肯定也在降低,身上时不时会出现出血点,我们不敢去医院,就想着吃药只要不出血就好,也是看病友说这个药止血效果还不错,期间我线上咨询了大夫,这个是中成药,孩子可以长期吃,三盒很快就喝完了,不想去医院,查了好几个药房,找到一家让孩子爸买了五盒接着吃,很快疫情越来越严重,武汉封城,药店关门放假,我想着年后应该会开门,但我也担心不开门,我开始在网上找有没有这款药,在天猫拍了十盒,最后告知我不能发货,买不到药这期间焦虑的睡不着觉,看到京东有我又在京东拍了20盒,每天都要问一问发了么,确定能发么,直到有了物流信息才放心,我们又接着吃了十盒,吃药前期断断续续的隔一段时间会有几个出血点,但孩子状态到后期就不错了,不会像之前那样总是想睡觉,基本很少出现出血点了,大概吃了三个月左右吧,孩子爸说可以停药试试了,但是我还是害怕,我说先减量吧,一天两支改到一天一支,然后一天一支改到两天一支,然后停药了,万幸的是停药到现在一个多月了,孩子一直都挺好的,每天都生龙活虎的,我想应该是恢复正常了,就算不高至少不是个位数,维持现状我就很满足,短期内我也不会去医院复查,当然我们还是很小心,不能打疫苗,我还是不太敢带她出门,怕又交叉感染病毒,至今我也想不明白大宝怎么会在一个月内得两次轮状,然后又是肺炎,医院真的太容易被交叉感染了,对于小月龄宝宝如不是必须真的要减少去医院的次数
现在药还剩了十盒,京东上一盒二三八,想把剩下的这几盒便宜转给需要的妈妈,半卖半送,要不然真的是浪费了


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发表于 2021-1-25 14:50:10 | 显示全部楼层
我们家宝宝刚过周不久,上个月14号左右发现的身上出血点,吓死了,去医院住院也是丙球加加激素,验出急性的,前2次复查,第一次血小板168,第二次136,然后医生说很棒开始减轻药量,可是前天发现,脸上脖子上,又开始出现零星的几个点了,好害怕,好担心。。。

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发表于 2021-1-25 14:50:20 | 显示全部楼层
孩子好了吗

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发表于 2021-5-19 17:31:57 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 08:01:45 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 10:44:06 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 12:48:27 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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