ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 3557|回复: 6

[病友治疗交流] ITP大部分预后很好,可以自愈!

[复制链接]

42

主题

102

帖子

547

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
547
发表于 2021-1-26 14:42:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好!我是一个患儿的家长,也是一个医务工作者。曾经最无助的时候,是这个论坛的帖子帮我度过难关!那时每天就是看论坛,看家长们的诊治过程。下面把孩子诊治过程跟大家分享一下!
孩子快1周岁时,也就是2019年7月初,出现发热,最高体温39℃,当时只是退热对症治疗,来医院查血常规显示血小板为50,儿科医师建议密切观察,我也觉得问题不大,可能和感染有关,没准儿过两天就好了。第2天我值班,孩子妈妈打来电话,说复查血小板了,结果为9!我脑子当时一片空白,犹如晴天霹雳!又让孩子来医院复查血小板,结果为20多。然后转往地级市医院小儿血液内科,考虑为免疫性血小板减少症!孩子没有什么症状,也不怎么发热,没有鼻出血,出血点也很少。医生建议可选择激素或者免疫球蛋白治疗,激素副作用太大,果断放弃!选择丙球冲击治疗。住院期间复查血小板一直上升,最高600多!孩子住院时,不发热后身上出现皮疹,考虑是幼儿急疹。住院10余天出院,管床医生建议吃激素维持!我查了相关资料,尤其是儿童免疫性血小板疾病诊治指南,该病大部分预后很好,可以自愈!我们征求主任意见,主任查房时说孩子考虑感染引起的,不用吃激素!但出院后每隔1周复查血常规,正常的话,2周后再复查,就这样孩子很稳定!3个月过去了,什么药物也没吃,以为孩子痊愈了!复查板值最低是88。2019年10月份时孩子有几次夜里流鼻血,但都能止住,量不多。也考虑和孩子爱抠鼻子、天气干燥有关系,再次复查血小板为49!来就诊医院门诊查静脉血为21!建议再次给予丙球治疗和激素维持治疗。很矛盾啊!真不想让孩子用激素!我和孩子妈妈商议后决定带孩子去天津血液病医院咨询。
到天津时正好是周日,没有专家号,挂了急诊,查血小板是46,每次等待血常规结果时,比工作面试还紧张!2天后挂了个专家号,我是排第7号,前面都看的时间很长,专家很认真。第6号进去后,我们也跟着进去了,他也是血小板减少患儿,专家看了看结果,说没事,然后说了一些注意事项。轮到我们时,专家看资料后说刚才说的都听见了吧?我说听见了。我又问需要做骨穿吗?说不用!需要吃激素吗?不用!但不建议打疫苗!等待自愈就行!好吧,这也许就是最好的答案!最好的建议!
从天津回来1周后给孩子复查血小板为255!什么药物没用,血小板自己回升了!2 周又复查血小板为300多!可能这个病血小板有反复,但只要没有出血症状,血小板大于30 个,就可以观察!后来孩子一直没复查血常规,期间也得过流感!也高烧过!但都没有查血常规。
今年6月份孩子又流鼻血了,量也不多,正好是患病1年,复查血小板为300多。我觉得这次可以认为他痊愈了!
以上就是孩子诊疗经过,有点流水账!希望对其它患儿家长有所帮助!我觉得这个病可以自愈,我们要相信孩子的自愈能力!也许是我孩子比较幸运!只是用过丙球。还是要听专业医生的,结合孩子自身情况。合适的就是最好的!
最后祝天下所有免疫性血小板减少症的患儿都能康复!都能拥有一个美好的童年!


楼主热帖
回复

使用道具 举报

41

主题

110

帖子

527

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
527
发表于 2021-1-26 14:42:51 | 显示全部楼层
谢谢您的分享,我们一年了,还在观察中,希望早日自愈。

回复 支持 反对

使用道具 举报

60

主题

115

帖子

556

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
556
发表于 2021-1-26 14:43:16 | 显示全部楼层
比较顺利的ITP进程,真羡慕

回复 支持 反对

使用道具 举报

54

主题

111

帖子

542

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
542
发表于 2021-1-26 14:43:30 | 显示全部楼层
看着孩子数值不稳定天天的特别焦虑

回复 支持 反对

使用道具 举报

39

主题

106

帖子

517

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
517
发表于 2021-1-26 14:43:40 | 显示全部楼层
我们家的经常反复

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2295

帖子

3444

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3444
发表于 2021-5-19 12:14:46 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2281

帖子

3423

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3423
发表于 2021-5-21 08:05:19 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-28 22:08 , Processed in 0.125400 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表