想去血液科权威医院找个厉害医生再看看

回不到曾经

	这是一个不眠的夜，也是我崩溃到摔东西的一天，直到今天我才真的意识到，我活蹦乱跳聪明可爱的儿子是真的病了，得了一个很难缠的病，尽管我们已经住了两次院了，血小板已经掉了好几回了 第一次发现是一年半之前，孩子两岁半，荨麻疹，发烧，血小板60左右，当时医生要留住院，我没同意，因为这家医院在我们当地口碑很臭宰人著称，我来这的初衷是因为离家近只是想治疗一下荨麻疹和感冒，第二天我去了我们当地最权威的医院，当时的医生对我说，有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会，治疗手段就是验了过敏源，没有吃任何药物，三天后验血小板在回升，一周后已经正常，医生说，你回家吧，你的孩子没事(多少个睡不着的日夜，我都在后悔那个时候，如果在那个时候我能注重起来，精心护理，不要着急送幼儿园，会不会现在不会这么难缠) 第二次血小板下降是半年后，又是荨麻疹和发烧，还是同家医院，同样的诊断，同样的治疗手段，同样的没有吃任何药物，三天后验血小板回升，一周后正常，同样的，同样的没有引起我的重视 我们整日在家吃喝玩乐，到处游玩，什么饮食啊，睡眠啊，统统不注意，怎么开心怎么来，我没把他当小孩，我们简直就是好朋友好拍档，整天就是出去玩，最后我们兴高采烈的上幼儿园了 半年的幼儿园生涯，儿子一直在不停的感冒咳嗽感冒咳嗽，去两天歇两天去一周歇一周，我隐隐约约能感觉到好像有些问题，但依旧没有引起我的重视，因为不只我家孩子这样啊，整个幼儿园的孩子都这样啊，左邻右舍都这样啊，朋友家的孩子都这样啊，大家说这是毕竟之路，是在锻炼宝宝的免疫力 在这个时候，“有很多过敏性体质的孩子感染后会有这种情况，感染症状消除后血小板如果可以自行回复不必理会”这段话成为了我的信条，儿子感冒了我不怕，过敏了我不怕，什么我都不怕 我在这个时候搬了新家，我计划儿子平时在姥姥家上幼儿园，周末我接过来和我一起疯玩，那真是一个快乐的周末，我们疯玩之后，我给他洗澡，我发现了他身上有很多红色小点点，腿上青一块紫一块，腿上青一块紫一块已经很久了，我一直以为是骑自行车磕的，这些红色的小点点像一个棍子闷在了我的脑袋上，因为我家亲戚过年期间因为白血病永远离开了，这些红色的小点点我知道是什么！我们连夜来到了医院，血小板个位数，入院治疗，丙球，激素，骨穿，各种检查 那天我哭了一宿 我道歉有用吗？我向谁道歉?我是妈妈啊，是孩子的天，是孩子最信任的人，是我带着他整天吃喝玩乐不注意饮食睡眠，是我送他进入幼儿园反复感冒咳嗽还鼓励他要坚持，是我不只一遍尝试让他去一点点接受过敏的食物 急火攻心 我十年没复发的甲亢复发了，对了，我也是一个慢性病病人，曾经有很长的治疗经验，就是这点经验，让我在哭过，痛过之后，又愚蠢骄傲了，因为当年治疗甲亢治了很久，我自己自主停药后甲亢自愈了 我效仿自己，在儿子出院口服激素十二天后擅自给他停药了 停药后第三天，儿子急性荨麻疹，血小板降到57，第二次住院了 这一次我乖了……绝对的听医嘱 住院7天，输激素，阿奇霉素，还有一种脱敏的药，每天输激素两袋，阿奇霉素一袋，脱敏一袋，7天血小板恢复良好，267的时候我们出院了 ，出院后，开始每天四片，早两片晚两片，血小板升到350多，一周后减一片，早中晚各一片，血小板维持在260多，再一周后减一片，早一片晚一片服用了半个月再减一片，血小板维持在180多，一片服了一周血小板140多，减为半片，服用了半个月，血小板维持在120多，医生说，这周末验血如果还正常就可以停药了，就在我觉得阴霾已经过去了的最后一次化验的时候，血小板87，医生建议入院观察 我没有选择让孩子住院，我和医生说要么加点量我们观察两天，如果不行我们在住院，医生同意了，让口服激素恢复到3片，两天后复查，我不知道我是如何狼狈的开车带孩子和孩子姥姥回的家，这一路我一直在打电话，在找人，想去北京中医医院，想再去本地的血液科权威医院找个厉害医生再看看。

风光旖旎

	我家也反复好几年了，看来这是一场持久战，调整好状态，尽量给孩子正常的生活吧

耶系以少年

	我家宝宝是今年4.7发病的，下肢及脚面出血点，当地查46，第二天西安儿童医院查10，随即骨穿，一个半小时血止不住。宝宝当时11个月，所有检查都是宝爸和爷爷抱着，我腿软的站不起来，医生不让住院，门诊检查，那几天我不能闻饭味，喝水也吐。万幸宝宝对激素和丙球有用，5.13停药。一直到现在四个月了，一直很稳定。但是从她发病起，我就抑郁了，每天晚上控制不住的胡思乱想，胡乱百度，整天给宝宝量体温，就怕白血病和再障。

张凯丽zhangkai

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

周涛zhoutao

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套

焦俊艳jiaojuny

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

李健lijian

	做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少，如有原因这叫继发性，也就是说有原因的，需要治疗原发病，血小板才会上升，而不是用治疗itp的那一套