ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血液病家园_案例_论坛网址战士最近打不开

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-2-8 04:31:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
在网上找到了一个网址——血液病家园(http://www.itpxuexiaoban.cn/),里面有关于儿童ITP的很多资料,还有一些孩子家长写的帖子,其中一个叫“东东爸爸”的人引起了我们的注意,他儿子东东的病和叮叮一样,他详细的记录下东东整个的治疗过程,在发现医院对该病无能为力后,他决定自己来当孩子的医生。东东爸爸先是缓慢的撤掉了激素,改用中药调理,中药虽不能治疗这个病,却能调节人体免疫力,使东东少感冒(这个病最怕感冒,一感冒血小板就快速往下掉),一段时间后又把中药逐渐减掉(是药三分毒,毕竟孩子还太小,药物对孩子的胃和肾都会造成负担),在完全没有药物的作用下,家人同心协力的照顾孩子整整两年多,最终换来了东东的康复。看完他的帖子心里触动很大,感觉看到了希望。
原来记录都在战士的血液病家园里(http://www.itpxuexiaoban.cn/),今天有空想导出来,可是论坛打不开,不知道是否停运或是其他原因,如果能再打开,想把详细记录导出后整理,在这里发表,可供有需要的家长参考。现在只能慢慢回忆,边写边发帖了。
宣传儿童血液病的相关知识。由于血液病儿童的家长对于本病知识储备匮乏,并且此病的治疗周期较长,有时会不知所措。所以在这里我们会给家属一个指导,指导他(她)们对患儿日常生活的护理。
QQ截图20210208044208.png

血液病家园案例:
如题
患者35岁
战士的话语:如果确实是重型再障,对于这个年龄的病人来说,假如有全相合的同胞供者,那么首选的是异基因造血干细胞移植。如果没有全相合的供者,在不同的医院,可能会有不同的推荐,有的可能会推荐移植,有的可能会推荐强烈的免疫抑制治疗(ATG联合环孢素)。关于这个治疗选择问题,还有不同的看法,所以会有不同的意见。国际上对于那些40岁以下但又没有同胞供者的病人,通常推荐先用ATG治疗的。
不难看出 不管供体如何。战士还是倾向于移植的,

想问下吧里有没有“血液病家园”的朋友们,今天去论坛,登录不上了,找到另外一个网址,可是我的用户名和密码老提示错误(事实上肯定是没错的),想重新注册,也总是提示用户名重复,有没有知道的小伙伴能告知一下?

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发表于 2021-2-8 04:32:04 | 显示全部楼层
血液病家园登录不了?你找的另外一个网址是什么啊?

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发表于 2021-2-8 04:32:25 | 显示全部楼层
已经可以正常登陆、发帖,但是所有老会员的用户名都不能用了,需要重新注册。

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-2-8 04:59:00 | 显示全部楼层
同病相怜的人们一起交流心得,用药等等。医生太忙了,只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医,患者之间的交流应该会对彼此有益。

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发表于 2021-2-8 05:02:09 | 显示全部楼层
患者间交流,目前主要还集中在微信群、qq群,疾病贴吧等。
但是即时通讯类的群组往往有很多问题:
1、发布内容无监管,虚假医疗广告到处都是,群管工作量大。
2、医托药托防不胜防,进群后常有人加你私信你,无法辨别是不是真的病友,常会推荐你去乱七八糟的医院找神医,宣传神药。
3、无用信息霸屏,帮砍价,帮抢票,帮拆红包,有用的信息沉淀不下来,慢慢群里就没人说话了。
别问小编怎么知道的,小编当年也是混迹过各大疾病论坛及病友群的(*^▽^*)

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发表于 2021-2-8 05:04:19 | 显示全部楼层
我觉得作为患者或者患者家属,掌握一定必要的知识就可以了
必要的知识

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发表于 2021-5-20 00:55:08 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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