ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 到底怎样才能确诊?徘徊在免疫科和血液科之间

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发表于 2021-2-8 15:05:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
说说我这一年多来纠结的病史吧,其实到现在我还没有确诊我到底是什么病,徘徊在免疫科和血液科之间。
我是2019年年初体检的时候发觉血常规三系都低的,当时去了因为方便去了华东医院血液科就诊,血液科的主任医生让我做了骨穿,报告出来后说我可能是MDS(骨髓增生异常综合症),当时我爸妈不放心还把我的骨髓涂片拿去瑞金医院分析了,报告我记得写的是“巨核细胞成熟障碍,血小板少见”之类的结论,给我吃了一种白血病的药倒是三系都上去了,但是副作用很大,吃了2周就停了。随后给我做了免疫指标全套,还有抗血小板凝度啥的化验,都说我结果是阴性的,最后说我这病是免疫系统的疾病,让我去风湿免疫科看,因为当时刚得病,我自己也混乱的没个方向,有点记不清楚了。
总之从2019年过年后就转去了免疫科看,化验了我的免疫全套,有几个指标是阳性的,说我的病是干燥综合症,后来又说可能是sle系统性红斑狼疮),但是因为没有蛋白尿,不能满足SLE的确诊要求,所以还不能确诊是SLE。给我开了美卓乐和帕夫林,还有纷乐吃,这3种药我一直吃到现在。
吃了药后我的白细胞和血红细胞都恢复正常了,就是血小板始终还是没有达标,后来2011年5月份后改强的松给我吃,从5粒开始逐渐减少到3粒,期间也有感冒导致的血小板下跌到3万5左右,最好的时候是11万,医生始终说你的血小板还在安全线上,没事的,但是自己心里总是担心的,因为想跟先生生个娃了,总想早点好起来。后来听说中西医结合治疗类似SLE的效果更好,就去龙华医院免疫科看了中医,中药持续吃了一年左右,强的松保持在3粒的剂量,纷乐和帕夫林也都在吃,但是血小板始终没高过7万,目前维持在5-6万,血常规其他指标都是好的,就血小板始终上不去。
最近去仁济医院做了免疫指标的化验,免疫指标还是有阳性的,几个重要指标似乎没有下降,但是免疫科的医生说不要紧,吃药慢慢会下来的,上个月检查血常规的时候我自身感觉很良好,但是血小板莫名跌倒3万6,医生把强的松给我从3粒加到5粒了,这让我很闹心,最近一次血常规化验吃了5粒强的松的血小板涨到5万4了,白细胞也6.1了,但是我想把激素减下来啊,我还想生个娃呢,实在是太闹心了!!
后来发现了这个论坛,感觉当初我的骨穿报告的结论似乎更加符合ITP的确诊要求,现在我想来求助下,我是不是该去瑞金医院重新确诊下我是不是ITP?如果要再去确诊,时隔一年的骨穿报告要重新做吗?很怕做骨穿啊!还是再去岳阳医院的周永明医生处看看呢?医生看的人太多,我怕他看不仔细把我往免疫科推啊。
我总觉得免疫科的中药吃的效果不理想,吃了一年了血小板也没有明显上涨的迹象,虽然医生跟我说血小板低是急不出来的等等,但是药我愿意喝,但是希望喝出点效果来,我还保持锻炼并注意不感冒,自我感觉良好的时候去抽查血常规有时候也会让我跌破眼镜,这里有很多有经验的前辈,希望能给些指点,谢谢!



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发表于 2021-2-8 15:06:03 | 显示全部楼层

内容都说ITp确诊容易,治疗难,一张骨穿,一张血常规就可以啦!建议你去正规的大医院确诊啦,再对症治疗吧!

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发表于 2021-2-8 15:06:26 | 显示全部楼层
需要重做的,一年内体内变化很大的。

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发表于 2021-2-8 15:06:38 | 显示全部楼层
你的病不能诊断为ITP,让你到免疫科看是对你负责,不要到血液科看了。血小板减少是干燥综合症的一个表现而已。

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发表于 2021-5-19 12:24:12 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-19 20:21:53 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 22:35:03 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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