ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 体检时无意中发现血小板低,抗体导致血小板少

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发表于 2021-2-10 20:56:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好!我是今年4月体检时无意中发现血小板低,当时只有4.7万无任何其他症状,后做了骨穿,医生诊断说是原发性血小板减少外加缺铁性贫血。

5月中入院治疗,用了大剂量激素,血小板迅速回升至正常范围,医生说激素治疗效果很好,住院五日后便出院了,自行在家口服激素治疗,并配合广东中医院的李达医生的中药辅助治疗。(李达是个好医生,人帅对病患也很好,有时没时间去广州看病,李达医生都会在好大夫网上让我自行增减药量或换药)

因为惧怕激素带来的副作用,在激素减量上,没有太听医生的,降得较快,从五月份的十片一日开始,到九月份就只服用两片一日了,后改为一曰一片,三日二片等,当然血小板也降得较快,服用三日两片激素时血小板一直稳定在4万左右(指尖釆血)。

值得一提的是,降激素以来血小板一直在5万以下,最低时1万 。八底我前往苏州找了何广胜医生就诊,因为何医生是西医,他主张用激素治疗法,慢慢的降激素以求稳定,实再不行就切脾。他让我暂停铁剂的补充(出院后一直有口服补铁药物),采用食疗补铁,说补铁片也会导致血小板低,另外之前一直认为自己是免疫力低才得了Itp,但何医生说itp是因为免疫紊乱甚至是亢奋,所以身体才会产生一些血小板的抗体,导致血小板少,而激素治疗从某方面来说是降低个体的免疫力的,让它没那么亢奋,所以他不建议我吃太多大补的东西。(听起来有一定道理)后来我立马把铁片停了,在苏州玩了几天,顺便去了趟菩陀求菩萨升血小板。
Ps.何广胜医生也超好,在后面的激素减量上,他都很积极的在好大夫网上回复我,不过他好像出国了,明年才回)

9月初回到家,并例行验血小板,这次是抽血,结果血小板竟有10.9万,拿到结果那一刻真不敢相信,菩萨显灵了!笫二日我换了间医院,用指尖釆血查,结果是8.3万了(我也开心)!不过第三日再查又5万以下了。之后我就一直想为什么血小板会升,因为没吃铁片?因为中药开始有作用了?(吃了近三个月的中药)出去玩开心的?不过起码证明普佗山挺灵的:),早不升晚不升,拜完就升了,虽没稳住,好歹让我看到了希望。血小板为什么骤降了呢?想来可能是109万那日,朋友带回了新疆大葡萄干,因为激素和中药双重作用,一直会觉得饿,吃了好多好多好多,后来才知道葡萄降血小板的!

9月之后就一直照常吃激素服中药,慢慢降激素,此时脸上开始有了激素的副作用,不止满月脸还外加激素脸,脸上开始有很多的粉剌痤疮,而激素总是一吃就升,不吃就降,期间小脚上出现了出血点,身上没有,牙龈有时出血,整张脸都快被毁了,血小板一直2-4万。崩溃了!

这时老妈有一朋友介绍说南岳有一80多岁老中医很不错,治好过一个男孩,所以我又投奔南岳就医,老中医让我停服激素吃他开的药,一个月见效。但一个月了后,毫无作用,血小板降为1.3万(指尖釆血)。

南岳之事让我深刻认识到,病急不能乱投医,像ITP这种不常见病,就更不能相信一般的江湖术士了,必须去正规大医院血液科治疗。

10月4日,血小板1.3万(指尖釆血),开始继续服用李达医生的中药,10月7日,血小板1.8万(指尖采血),今天指尖釆血查升为4.3万,换家医院静脉抽血查,又只有1.7万了。脚上仍有出血点,未服激素。麻木了。。。

十一期间,在网上查到北京西苑的麻柔大夫不错,通过一些方法找到了曾经在麻大夫那治疗过的两位itp患者,都是女性,我也是女的,详细寻问后,其中一位女孩,服用了麻大夫一年上下的中药,现在血小板稳定在十几万,另一个女孩今年7月刚就诊,吃了两个多月药,去查血小板有9.7万了,还在继续稳固。我又看到了希望!!!

这周六准备北上北京,挂了周一的号子,希望能有好的效果!
以上都是本人的一些得病后的经历,和大家分享。后续有什么效果,再上来向大家汇报!


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发表于 2021-2-10 20:56:14 | 显示全部楼层
等你的好消息,我也准备去看麻柔呢,看完了回来写份详细的挂号指南

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发表于 2021-2-10 20:56:37 | 显示全部楼层
我个人经验,如果血红蛋白及其相关指数没有上来,还是需要继续补铁的,因为缺铁,就缺少造血原料了,会让人更加不舒服,而且更容易感冒发烧,以前不贫血,感冒了却不发烧,现在缺铁,感冒就发烧

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发表于 2021-2-10 20:56:51 | 显示全部楼层
麻柔的号是很难挂,但是你需要去早点,比如周四上午西苑医院,你早晨4点去,在他的门口排队等待加号就可以看到了,不过加号要等到上午的病人全部看完,麻柔的学生登记姓名,大概是11点以后了,然后下午一上班在窗口挂号交钱,14元钱,大概4点钟就能看完加号的病人,每天的加号有18个左右。运气好的话,你当天早上11点赶到医院,前面人少就可以加上号。

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发表于 2021-5-20 17:23:25 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 01:47:42 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 10:57:21 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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