ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板少害死我女儿

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发表于 2021-2-12 19:50:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
思念是一种很玄的东西,如影随形的跟着我。宝宝已经离开我2个月了,但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过:“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝,辛苦了8个月,这段时间对于我来说如此的痛苦,每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了她。害得她提早来到这个世界都还没看清,就有提早结束了生命。是如此的形色冲冲,快得连妈妈我都还没看清楚你那美丽的面孔。      2012年的10月初,老天给我个很好的生日礼物,是上苍赐予了我们个可爱的宝宝,很凑巧的是预产期正好是老公的生日。像每个家庭一样,很高兴得到这份礼物。没过多久,孕期反应就来了,痛苦的呕吐使我无法睡觉和进食。这时的我痛苦并快乐着。幸运的是熬过了3个多月,就恢复了正常。
     就在2013年的1月22日,准备去医院建大卡时,常规血液检查出血小板只有正常人的二十分之一多,这突来的噩耗令我手足无措。医院马上把我转去三级甲等医院,当天下午马上入院治疗。一进医院就是如海浪般的检查,抽了几十灌血,但是最终给不了治疗方案。医生劝我拿到这个孩子,可是宝宝这时已经会动了,你叫我如何舍得放弃她呢。记得当时我一哭,她就会踢我仿佛再告诉我别放弃她别不要她。和医生商量后决定先吃激素治疗看看。先是小剂量的激素口服治疗,吃了4个星期,结果却是毫无进展。医生决定做骨髓穿刺,我是个很怕痛吃不了苦的人,动不动我就会哭,从小有家人疼爱,长大后有无数的追求者,所以至今的我都没受过任何挫折和痛苦。但是这是我都不怕了,我只要能保住宝宝,你要我做什么都可以,包括牺牲我的性命。但是报告显示我已经无法再生成血小板了,就是说血小板和血红蛋白会一直的降下去。我恳求医院给我次做妈妈的机会,碰巧血液科医生的老婆也是怀孕时生了重病,生孩子很艰辛,他很了解。因此我们决定把孩子保到32周后刨出来。此时,医生只能把死马当活马医了,自费大剂量的丙种球蛋白输入,用了40瓶的大剂量激素后,却仍然毫无反应。这个时候已经是孕期26+5天了,出血点已经遍布双腿了,血小板虽然下降的不明显但是还是一直在下降。医生当即决定再次入院观察,不定时输注血小板及全血。就这样又一次入院,第一次输入血小板后,仍然无任何反应,产科大夫又一次告诉我,再输入一次如果还没有反应,那就必须引产。老天呀我怎么能舍得呢?我祈求上帝保佑我第二次输注有效。这次是幸运的,血小板终于上升了。可是保持了5天又跌了,再次输注,只能保持4天,再次输注只能保持3天,没有那么多血小板能输了,医生决定再延长血小板输注的间隔。就这样输注血和血小板直至33周,医生决定实行手术。再这之前医生告知我孩子只要再4斤以上存货率就有90%以上,而且我住的医院在上海儿科也算数一数二的。在我住院期间我也看过几个早产儿都平安度过。但是不知道为什么,我一听到医生这个决定,我就忍不住的哭。我为了达到医生的4斤要求,为了使宝宝生存率提高,我每天吃到要吐,要知道一个人整天躺床上,除了吃就不做别的了,是有多难受。人家说怀孕是10个月的皇后,我确是一直再受罪。每天抽血检测,吊盐水,手上都是乌青和针眼,每根筋都是肿的。宝宝生出后是达到4斤3两半,医生给新生儿评分都是满分。妈妈说宝宝哭声很大,也没用过呼吸机,什么都很好。当天全家人很开心。可是第二天一清早,医院就来电话告知,孩子有呕吐不能进食并且伴有腹胀。于是一系列的检查,是要出保暖箱的。腹胀一天比一天严重,我妈说只看到孩子薄薄的一层肚子皮脸涨得红红的,可是各项检查下来都表示没问题,医院没有办法,进口的抗生素打下去也毫无用处。直至第四天下午,我妈再去询问情况时医生表示已经有好转了,可是万万没有想到就在那天晚上,宝宝突然停止心跳了,而且救不回来了。我的命根子呀!记得那天晚上我们全家都不停的流泪,我结婚3年多都没看到过老公那么伤心,我对不起他,对不起他们一家。直至宝宝走了,医生都没查出腹胀的原因以及死因。最后医生都只是怪我胎盘不好,吃的药太多,导致孩子胎盘发育不全。我的血小板既然害死了我最爱的女儿。女儿很漂亮,很像我们,真的好爱你。都是妈妈的错,是你那么早来到这个世界,又那么早离开这里。对不起,对不起。。。。。。


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发表于 2021-5-20 05:04:03 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 10:46:49 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 13:56:27 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-22 10:44:25 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-22 12:02:06 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 20:31:18 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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