ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板减少性紫癜治愈后半年又复发了

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发表于 2019-11-29 10:15:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
我今年55岁,平时身体基本不生病,去年6月份底确诊的血小板减少紫癜。第一次得病的时候,身上 好多出血点,大概一周时间,也没太在意。后来在女儿强烈要求下,在老家医院查的血常规,血小板 3,全身多处出血点,大片的紫斑。我女儿当天把我接来北京,我当时是晚上5点到的301医院,挂的急诊,血小板1,输了血小板,第二天血小板涨到76,急诊的大夫要我住院治疗,301医院没床位,要我们去304医院,经过思想斗争,我们决定等301医院血液科著名专家看完再决定,301的著名专家给我们的结果是治不了,直接开的激素强的松(我当时不懂激素的危害,也没有听说过这种病,也没告诉我怎么减药),每日12片,在医院输完血小板,又开了药,血小板也正常了,以为就没事了。大概一周时间就把强的松停了。一周后血小板又降到了1,就又回到301输血小板,血小板是上来了,激素又开始吃了(每日12片),但怎么治疗我们特别迷茫,当时全家都懵了,女儿花300元去协和挂了个特需门诊(还花了300元挂号费),到我的时候,协和专家总共没说3句话,而且和301一样,说没有办法治疗。要么激素、要么丙球。回来后我们就百度上搜有关这个病的介绍和治疗经验。
现在开始我们才开始真正认识这个病,一边吃着激素(激素反应太大了,体重增加 、头晕晕的像腾云驾雾、吃东西没味道、视力模糊。如果不能赶快停掉激素,即便血小板没事,其他的病也快来了)一边找治疗的办法 。天天网上查资料,一次偶然在网上搜到了华军中医院的张广蕊大夫,从此后开始一边减激素一边吃中药,大概3-4个月吧,每周做血常规,根据血小板数目减药,激素完全停掉了。减完后,身体开始慢慢恢复(主要是激素后遗症)。又接着吃了3-4个月的中药,血小板每周改两周查,就完全停药了。恢复后也定期做体检。恢复后两个月得了一次感冒,很严重,血小板急剧下降。当时在老家,大夫建议我赶快打个点滴。去病毒的。利巴韦林 、还有什么不记得了。连续打了5天点滴,点滴有点刺激胃,感冒是治了,但也不太舒服,打完点滴后复查血小板297.不知道是哪味药起的作用。不过后来也没事了,(个人认为感冒对血小板影响特别大,当时还是没有太重视,偶尔 还去打个麻将)。
2个月以后
1.两周以前又感冒了,当时喝了同仁堂的感冒冲剂,虽然不严重,但也没治好;
2.由于腿部骨质增生,疼的不行了,吃了一个多月的葡立胶囊;
3.出门旅游了一次,吃了海鲜,有一天路走的有点多,有点累;
感冒前一天血小板查56、后来有一次是9、旅游时查的44、回来后查的14(开始喝了点云南白药)、第二天查11(中药、藕水、花生衣水、维生素C片、钙片)。
这次病复发的原因不详。


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三分治七分养,板低西药,板涨上中药。坚持食疗!
不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的!
ITP病家园(http://www.itpxuexiaoban.cn)血小板减少病友之家论坛
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发表于 2019-12-2 18:28:00 | 显示全部楼层
空气污染?装修污染?农村的污染少很多。

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发表于 2019-12-7 02:48:29 | 显示全部楼层
感谢分享!在论坛里面学习了很多知识和经验,相信病友们都会自愈的!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-9 16:38:37 | 显示全部楼层
激素使用的疗程最好不要超过2-3个月。建议考虑TPO或艾曲波帕、美罗华等治疗。

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发表于 2019-12-10 02:15:16 | 显示全部楼层
定期复查血常规,注意观察有无其它出血倾向。

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发表于 2019-12-10 07:49:34 | 显示全部楼层
饮食宜清淡,富于营养,易于消化。呕血、便血者应进半流饮食,忌硬食及粗纤维食物。忌辛辣刺激食物。患儿平素可多吃花生衣(3岁内不适合吃生的花生仁怕呛卡)、红枣等食物。

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发表于 2021-6-9 18:57:39 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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