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 | 小家伙出生后能吃能睡，刚出院其实还是比较轻松的。直到满月后——有一个周末，偶然发现小家伙脸上有颗红色的“痣”，之前没有的，无端多出来。也没太当回事，到妇幼保健院看了下皮肤科，医生很严肃，抽血化验看结果。诊断为：血小板减少性紫癜!妇幼看不了，让找其他医院。
从来没有听说过这种病，但听医生的口气好像挺严重的。抓紧上北大医院，等红绿灯的时候查了查百度，大概了解了点这个病的情况：学名ITP，血液病，主要表现为全身出血，严重者脑出血，危及生命……
北大医院并没有收留我们，让我们去儿童医院。从北大出来，差不多是下午两三点钟，二月份的深圳阳光已经很毒，晒的人睁不开眼，儿子脸上的血点已经肉眼可见的多起来。两三公里的路堵成狗屎！
沉默……一根接一根地抽烟……整个空气都是凝固的……
住进儿童医院已经是快晚上了。只有实习医生和值班护士，抽血，一管又一管的抽血。除了给点止血药，什么治疗都没有。儿子可能难受，一整个晚上都在哭闹，越哭闹出血越多。除了不停去骚扰值班医生和护士，我和孩子妈也只有干着急，一晚上轮番抱着在走道里来回踱步，那个夜晚格外漫长。
第二天主治医生来了，治疗过程具体是怎样的，现在已经记不得了。只记得做了骨穿，10cm的针头插进儿子膝盖里，没有麻药。整个走道里都能清楚地听到儿子撕心裂肺的哭声，真希望我能顶替他……还记得医生告诉我，不排除再障（再生障碍性贫血），因为吃激素并没有明显好转。还记得输了血小板……最后是输丙球蛋白才出现明显好转。由于骨穿样本要拿到广州去检测，所以一直到治疗后期医生才过来告诉我，排除再障可能性。
那几天是我们这一生的至暗时刻。无力感充斥着整个身体，麻木地做着各种事情，麻木地等待结果。也看着和听说着各种各样的人间疾苦：有定期进来输血的再障儿童、有无菌室里光着脑瓜的化疗小患者、有躲在楼梯间偷偷抹一把泪，再强颜欢笑回去照顾孩子的父母（包括我）。
女子本弱，为母则刚。孩子妈很坚强，尽力地做着各种事情，尽力地照顾着儿子。在第三四天输了丙球后，小家伙很快就好了起来，一个星期后我们出院了。
这期间我在网上疯狂搜索关于ITP的各种信息。了解各种病因、治疗方案，加入了一个专门的ITP儿童微信群。这个病算是血液病里最轻的一种，但很容易复发，随着年龄增长，治疗费用相当可观；很多患者都是由于疫苗不良反应引起的。而我们正好是在发病前一周做了乙肝疫苗注射！
微信群里病友们都很热心，给我介绍好的医生、治疗方案。久病成医，里面每个人都是半个专家。至今我还保留着那个微信群，偶尔会上去问候一声。
多年前一篇很火的文章“疫苗之殇”，里面有好几个小朋友都在那个群里。而其中就有一个，因为脑出血而离开了……
再后来，曝出了长生生物疫苗事件……
万幸的是，儿子出院后再没有出现任何症状，后来我们停了激素、再后来我们陆续补种了一类疫苗。谢天谢地，平安无事。
我特别能理解“罗一笑”的父亲。对于一个父亲来说，没有什么是比孩子健康更重要的，尊严也好、道德也罢……
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发表于 2021-2-16 10:35:27
