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 | 从来没有想过，我会生这个病，我觉得我一直身体挺健康的。可以说我是生完孩子之后这一年体质不如从前，免疫力也差。
月子里就发烧过几次，但应该都是涨奶导致的。到了夏天就一直挺好，没有在反复。就在我家宝过一周岁生日那天2018.12.8莫名的发烧39度左右，当时去医院吊水，还以为是乳腺炎，当时查了血小板是正常的103.白细胞也正常7.13吊了两天水就好了。
2018.12.10去门诊看以为是乳腺炎，医生就说介意断奶，给我开了999感冒药，回家吃了两次也好了。
2018.12.29号晚上本来和好朋友们约着一起去吃饭看电影放松一下，不知为何突然头疼的厉害，就去了急诊，没有发烧，当时抽血就白细胞低2.7，血小板66医生说可能病毒感染导致的，现在想想从这会开始，我可能就引发了这个疾病。也是掉了水就回家了
2019.1.1号晚上又莫名的发烧，去急诊抽血白细胞3.8。血小板70。并且伴随着胃胀气的感觉，也是吊了两天水好了
2019.1.14中午吃了个泡面，就突然头疼，一直到晚上突然心里不舒服，头巨疼，我以为前一天洗碗洗着凉了，喝了999一包，特别想吐，就扣了一下，然后就有点带喷的状态吐了很多水一天吃的都吐了，孩子爸爸就带我去急诊，当时还抱着宝宝一起开车去，上车一会我又想吐，爸爸抱着宝宝开车去的医院。到医院给我做了各种检查血小板55，肝功能结果也不好医生说介意我们去大医院
2019.1.17南京鼓楼医院血液科看了专家，抽了6管血做了检查回家等结果
2019.1.21和老公去鼓楼拿结果，自己没觉得有啥，估计老公看了单子心里也猜到了，专家看了说，有两项指标阳性可能要住院，老公就问题是不是红斑狼疮，他说可能比较大，让我们不要太担心，去免疫科看下。走出办公室第一次有不好的预感，眼泪不自觉的掉了下来，看到老公走在前面好像背着我留了眼泪。我心里就开始胡乱想了，想的都是我家宝宝。
等到下午3点，医生看了化验单，说住院吧，基本确诊系统性红斑狼疮，去住院部排床位，给我配了半个月的药，说可能要等久一些。走出办公室心里说不出的滋味，感觉电视剧的剧情啊，我不想哭，不知道为什么控制不住。
到了住院部，护士说我这个是加急，大概两天就能来，我们拿了药来回家等。
在路上我就回想了最近的症状，特别容易疲惫，四肢无力，上个楼梯腿都特别酸，近几天视力也差了很多，我一向视力很好的。回家也看了很多这方面的材料，有人说早期好的话可以治的好，有人说不治之症。
现在真的很无助，不知道什么原因导致，可能是和遗传因素有关，加上其他各种原因，也或许是生孩子，诱发了这种抗体。其实很早我就很关注这个病，我妈妈年轻时一直血小板低，这几年苏州大学附属第一医院才查出是系统性红斑狼疮。但是说这个是不遗传的。我家宝宝3个月时也出现了血小板减少性紫癜，南京儿童医院治疗也好了，说孩子小好了不复发就会痊愈。现在我也很担心宝宝长大会不会有影响。后天就要去医院住院治疗了，有点害怕，以前听说做穿刺啥的好吓人，我估计现在就要用在我身上了。
不知道有没有病友治疗好了的，和效果很好的，早期治疗很重要，我觉得只有同是天涯沦落人，才能理解彼此的心情吧
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发表于 2021-2-20 11:31:14
