 | |  |
 | 宝现在八岁，四岁上幼儿园第一天回来发烧，然后断断续续咳嗽一个月，看了很多医院没好。后面就发现宝贝腿上经常有淤青，问他就说在学校和小朋友玩撞的，那时候不懂这方面的疾病，孩子也没有其他不适，就没在意。五岁的时候大姑姐手术去看望住在外甥女家。那几天广东的天气很热很热 ，外甥女家租房向阳而且没空调，整个就是个蒸笼。然后孩子吃了很多零食，回家的时候我抱着他发现双腿密密麻麻很多小红点，刚开始以为是湿疹 和手足口，孩子从小爱长这些乱七八糟的东西。后面发现按着不退色，摸着光滑没有突出，赶紧在百度搜索一下说血小板减少紫癜，下车直接奔社康查血常规，血小板24，全血26。医生建议去人民医院，刚好有朋友在人民医院上班，打电话问他直接叫去上级深圳市儿童医院。当天已是傍晚，我们和儿童医院不在同一个区，开车高速要一个多小时，当时傻傻的不知道可以直接去挂急诊，就打电话过去说叫网上预约专家号，排到一个星期后。然后就网上搜各种偏方，红皮花生水，莲藕蒸芝麻等。一个星期去儿童医院看了专家做了血液涂片升到一百。专家说没啥问题开了两盒五维素就回来了。后面一感冒就会低，低到三十多，七八十都有，医生没建议用药，有次疱疹性咽峡炎高烧三十九度七，低到26。又喝了三天红皮花生水上去120。然后七岁的时候得严重过敏性鼻炎，鼻腔糜烂经常流鼻血。头晚感冒发低烧，请两天假好了后去上学，早上去有点流鼻血，用纸巾塞一下后发现止住了，因为经常这样所以没太在意，结果到学校断断续续流了一上午，老师慌了打电话带去医院查血常规血小板低到10，直接去深圳儿童医院急救，头天吊了五瓶丙球升到五十多，第二天继续吊四瓶升到一百二。做了骨穿排除其他血液病确诊免疫性血小板减少性紫癜，说丙球能升上去就没有用激素，第四天医生让出院。然后在百度到处搜这方面疾病知识，在天涯论坛和很多地方看到陈天伦诊所的卷柏紫癜方，说效果好。一搜地址是贵州，我刚好娘家是贵州，那个诊所在我们隔壁市。那几天刚好弟弟结婚回娘家，就给他请一个星期假带他回去看。陈天伦退休了，是他儿子看的，说吃两个月药看看。然后吃了两个多月卷柏紫癜方。五月份停药，后面每个月复查一直正常，期间感冒过几次查血常规也正常。以为已经好了。一直到十一月十一号，因为细菌感染发低烧，十一号晚上发低烧，吃了一包感冒冲剂退了。第二天有点流鼻血，只流了一点就没管。十二号晚上又发低烧，吃了包感冒冲剂退了。
头晚宝贝流鼻血睡着不知道吞胃里去。第二天早上起来反胃吐血，混着感冒冲剂看着就很多，我魂都吓没了。以为内脏或者消化道出血。因为前次低到9当地镇医院不敢治，所以这次直接打120送深圳市儿童医院，结果他说超过十公里了不送。没办法自己开车去，刚出门碰到交警巡逻，让他们帮忙，然后交警上报，这边两个铁骑护送上高速，高速塞车走应急车道。全程交警客服小姐姐都在电话连线。福田下高速四个铁骑护送进儿童医院抢救室。耳鼻喉医生会诊后查出吐血是流进胃里的鼻血，心里一块石头终于落地。然后一系列检查，血常规血小板低到9。然后住院吊六瓶丙球，第二天升到四十多，第三天让出院。一个星期复查升到三百多。医生也说丙球能升上去就不用激素，激素一用就很容易依赖，到时候很难断。对孩子身体伤害太大。说吃中药效果好还是让我们继续吃中药调理。以后感冒发烧低不多就不管，感冒好后会升上去，低太多再去治疗。回来后电话联系陈天伦诊所继续寄卷柏紫癜方来吃，现在准备吃到明年暑假再带回去看。这四年，不知道流了多少眼泪，多少个夜晚失眠，头发也白了很多。问了很多医生都说现在这病儿童很常见，大了免疫力好了自然就自愈了，可是每次发烧就低那么多真的太吓人。不知道还要多久才会好，现在每时每刻都在盼望着他一夜长大。
自从孩子确诊免疫性血小板减少性紫癜后各种渠道打听治疗方案，三甲医院，中医院，小诊所。听到谁说哪里治好过这种病例就去哪里，这四年折腾来折腾去没有一点效果。现在吃着中药稳定着，DY上加了很多病友，正在治疗的，已经治好的。好几个治好的病友都推荐槐杞黄颗粒，只是这药比较难买而且还贵。JD上面没有这药，PDD倒有还便宜，又怕买到假的。在TB买了十盒来给孩子试试，很难喝，一点腥味，冲出来像糖浆一样，但是巨苦，孩子说比给他煲的中药还苦。后面每次冲给他加了勺红糖才喝下去。不知道是心理作用还是真的有作用，孩子重度的过敏性鼻炎，每年秋冬春三季每天早上起来都是喷嚏打不停，鼻塞厉害，流鼻涕。每天早上都要给他用洗鼻盐水冲鼻子才会好点。这药到了后给他冲了喝了两天，今天早上起来居然没打喷嚏，也没有流鼻涕，只是还有点鼻塞。孩子说比之前好多了，虽然有一点鼻塞但是能自由通畅的呼吸，以前是每天不洗鼻子就呼吸不畅。网上查了一下过敏性鼻炎也是跟免疫力有关系，槐杞黄颗粒提升免疫力效果很好。之前一直给他喝玉屏风颗粒没什么效果。老家老人说太子参也是调免疫力的，而且孩子吃了很好，网上查了一下吃太子参不会导致性早熟，就让老人在老家买了几斤太子参来时不时煲汤给他喝。如果有看到这篇笔记的病友，可以试试槐杞黄颗粒，好几个治好的病友都吃了这药，我准备给孩子吃几个月看看。当妈了才知道父母的辛苦，真希望世上所有孩子都乖乖的不要生病。
| |
 | |  |
发表于 2021-2-22 14:42:29
