ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 愿itp女孩此生都能够被善待!

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发表于 2021-2-24 16:40:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
2020年注定是特殊的一年,在武汉新冠疫情取得决定性胜利的时候,我们小家庭却迎来了致暗时刻。8.3带孩子去协和医院复查免疫全套,发现稳定了两年半的血小板降到了25。上一次血常规是2019.12.29当时血小板219。没有任何征兆,猝不及防。完善相关检查后,还是支持itp,心里多少有一丝宽慰。只是不知道接下来血小板会持续低到多少,能否抗过每次的生理期?想要听听医生怎么说。
QQ截图20210224163822.jpg

第一时间备上了止血药。接下来的几个月生理期量明显增多,比血小板正常时候翻了一倍。因为初发病的治疗很简单很顺利,孩子那个时候是迷糊的。现在是敏感的,看到出血点多的会慌乱,看到淤青会害怕,而且还有明显的乏力。心疼孩子又万般无奈,以后这可能会是常态了。孩子把之前看过的患者故事书又找出来放在床头。她特别担心美术集训和高考的时候会受影响。压力很大。9月嘴巴疱疹,复查血小板22。脸色也不好看,血红蛋白也略偏低了。考虑到大姨妈每月恶性循环,就开始补铁了。十月份学校运动会她非要报名参加,说是高中生涯的最后一次。考虑到她生理期过了,就答应了让她自己把握。随便玩玩。参与一下。谁她居然参加了100米初赛和决赛,而且拿了第二名,第一名是特长生。老师特意把领奖图片发到家长群里,那一刻我的眼泪再也止不住了。。。。
11.1复查血小板13,很受打击,因为孩子状况很好。每次我让孩子在楼梯口等我,我就在检验窗口等结果。孩子很失望说怎么这么低啊,我强忍着眼泪说没事,咱不管血小板几个,就是来看看血红蛋白涨了几个吗?那天我们还是照原计划去看电影,逛街。我看孩子状况挺好的,略感安慰。我知道接下来的生理期才是考验。赶巧不巧的,学考的前一天下午生理期来了,只能联系班主任说明情况孩子可能需要频繁的去厕所。同时也祈祷不要因此影响到成绩。说实话那两天太煎熬了,孩子考试完了瘫在床上不想动,说软绵绵的。我跟孩子说,要不,我们再去治疗一轮试试,哪怕稳定到高考结束也行啊?孩子流着眼泪,想了一下说,妈妈,我觉得我能坚持。我们就这样继续谨慎观察着。
现在孩子状况挺好的,感恩!血小板调皮任性,不敢奢求太多。愿每个itp女孩此生都能够被善待!



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发表于 2021-2-24 16:40:54 | 显示全部楼层
女生,月月渡劫啊

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发表于 2021-5-20 12:18:21 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 23:40:32 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 16:12:53 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 14:21:26 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 02:57:34 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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