ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 到底是不是ITP

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发表于 2021-3-3 14:57:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
我在4 月发现血小板25. 当时腿上有淤青,月经量大。 当时做了一些简单的血检 (没查免疫指标也没做骨穿),血液科医生就说我是ITP.用了激素。

看了病友们的帖子,好像刚开始都是大量静脉激素冲击住院治疗。 之后出院口服激素。 我在加拿大,血液科医生直接让我口服10片激素。 没有住院也没有静脉点滴。

我对激素不太敏感。 10片激素用了两个月血小板在40 到50之间。 医生让我减激素。 当减到5片时, 血小板掉到13. 之后用了丙球。 但只维持了2个星期。 再之后用了那达脞+激素,血小板40左右。 后来我的血红蛋白太高了,那达睉就停了。 但是 我还有一些其他的症状。 比如关节痛, 手上及脸上长红斑,口腔溃疡等等。有些症状其实在用激素之前就有,但是我没有重视。  我怀疑自己得了狼疮。10月回国查了免疫指标, ANA,Ds-DNA,SSA,SSB,RNP/Sm,rRNP,CPP,ESR 等等是阴性。 CH50偏高,C3,C4正常。 IGA,IGG偏低,IGM,IGE正常。 国内的医生说不是狼疮。

12月用了美罗华。 12月3号血小板14 (激素两片)。 我只好把激素加到3片。 进一个月来, 我除了关节痛, 手上及脸上长红斑,口腔溃疡之外, 还发现有了其他的症状:胸闷,失眠,视力减退等。 我的医生让我切脾。 但是我总是害怕自己是狼疮。 医生曾经对我说ITP的病人唯一的症状就是血小板低。 但我有这么多的其他症状,但血检基本正常。我的医生不能解释。 医生又不推荐我看免疫风湿,我在加拿大,必须有推荐才能看专科。
我不是不想切脾, 关键是如果我是狼疮的话,切脾也不能解决其他的问题。 我不知道在用激素的时候风湿指标会不会假阴性。 我到底是不是ITP呀? 有没有类似情况的病友交流一下?


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发表于 2021-3-3 14:58:05 | 显示全部楼层
看上去好像不是单纯的血小板低。不可盲目。
加拿大不看的话,何不回国来看一下呢?

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发表于 2021-3-3 14:58:15 | 显示全部楼层
回国看了呀。 就是查了免疫指标。 都正常。 北医三院的免疫风湿科医生说不是干燥症,不是狼疮。过春节的时候再回国看看。

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发表于 2021-3-3 16:03:13 | 显示全部楼层
到中国中医科学院西苑看中医血液科

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发表于 2021-5-19 19:02:43 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-20 07:30:05 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-20 16:39:48 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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