ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少血液病比较难治

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发表于 2021-3-7 18:59:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
激素对人伤害挺大的,中药又是一个长期调理的过程,血液病比较难治嘛,好像是年纪越小越好治。我是在高三的时候发现的,当时是有五十左右,去了天津血液病医院这个数值在那里算高的所以就给了一些激素,吃了一个月不见效反倒胖了些,做了骨穿确诊是血小板减少紫癜,后来爸爸就不让吃了毕竟副作用挺大的而且激素对我好像没啥作用。但如果太低了应该低于20好像就容易出血吧,及时就医吧。后来就是中药汤在中医院,高三那一年啊每天早上六点半上课还要喝药吃饭 晚上回来九点多喝药吃夜宵写写作业还要十点半之前睡觉 就是一直维持但也没长。就我高三毕业那年暑假在总医院住院挺久的还输过蛋白什么的,但也没什么效果,做了骨穿确诊是免疫性血小板减少症紫癜和缺铁性贫血。也吃过偏方就是喝黑豆水也没啥变化就是现在看到豆子有些怂,现在就是在吃一个老中医的中药丸,之前刚吃的时候从五十到七十后来大一开学自控能力差现在想想也对自己很不负责落下一段时间就回到五十多了 现在还在吃 但效果明显不如之前了,只是在维持五十左右这个水平。。
一定要忌口,从2015年十月一到现在很久没吃过冷的辣的了,如果吃中药不要吃海鲜牛羊肉什么的。谨遵医嘱!从大一作了一次到现在夏天都喝热水╭(°A°`)╮只希望赶紧好起来。
作息要规律早睡早起 吃饭要多吃些 血小板过低不要吃硬的东西 以免黏膜出血什么的
千万不要感冒 感冒就是哈药六厂的双黄连口服液吧 西药吃不得 基本是消炎药会杀血小板
要定期去验血常规 毕竟表面现象不明显,但避开经期和感冒的时候 血常规不用空腹
希望大家都能早日康复!!
还有还有 不要生气不要难过不要有很多负面情绪 心态要好。而且血小板低其实很常见只是很多人不重视 重点是在流感期一定要保护好自己 换季的时候保护好自己 血小板低不会传染但我们自己抵抗力会比一般人低!


这半年我喝了半年中药,两周前才停药。我是天津的嘛,然后爸爸朋友家的那个姐姐是医生,说让去天津血液病医院再检查一下 距离上次做骨穿已经过去两年了。分检的时候遇上一个江西的叔叔,他血小板低的时候十几个,但他说他没有吃药 是食补。
因为我最近去检查 白细胞低 持续了一个月吧,然后肝功能有几项不正常 就把中药停了
听那个叔叔的吃了好多东西然后过了一周检查白细胞正常了 血常规只有血小板低 (45)
那个吃的东西我写一下吧 但还是要听医嘱
1.牛尾骨 熬汤 (就是牛的尾巴 去宰牛的地方可以买吧,我的是我舅舅们帮我去找的)
不要每天喝 几天喝一次就行
2.黄刺鱼 熬汤(长得像鲶鱼 是黄色的 有一个大刺在背上)也是几天喝一次就行
3.红花生衣泡水 我姐姐给我买了两斤花生衣 那个东西保质期六个月 所以家里有放很久的就不要用了 我就丢了一大包很久之前的
当时喝花生衣水太难喝了 现在觉得怎么也比中药好喝 就当白开水喝 每天要喝多半暖壶水
我妈给我泡的水里有 红花生衣 红枣(要切开) 枸杞 陈皮(我血压低升血压的)
4.每天吃一把红皮花生 吃几个红枣
5.我妈每天给我煮一大碗姜糖水+陈皮 可以发汗  升血压 长期喝也可以缓解女生宫寒痛经
6.灵芝粉  因为我们家这边有卖的 一千左右一袋吧 早上空腹喝一大勺用热水沏,晚上睡前再喝一大勺用热水沏
刚喝的时候会不适应 时间久了就觉得是一股香味
大便 那段时间是黑色的 灵芝粉的原因
7.平时天津这面(怕有时差 就是天亮了)暑假我就是六点起床去溜早 晚上九点多最晚十点就睡了 作息很好 白天不睡怕晚上睡不着
8.多锻炼多吃饭 尤其是免疫性的 我之前158cm87斤,差不多两周吧现在92斤
9.红豆+薏米 去湿气
小米+南瓜 养胃
黑豆可以经常打豆浆 很难喝当药喝
10.辣的不吃  醋少吃  凉的不吃不喝   按时吃饭 多喝水多睡觉多锻炼 不要累

想到再更 希望可以帮到大家

上次是18年9月,隔这么久再更一下
我差不多从18年8月就回天津血液病医院了,一直挂郑以洲主任的号。因为19年在复习,没时间,所以20年元旦那段时间去复查的。可能因为19年平时会喝茶喝咖啡吧所以缺铁性贫血严重了点,好烦。
郑主任说我的药量不大,所以要按时吃药,好好睡觉,让我早睡,我问主任几点,主任说八点睡(十一点半已经觉得很早了,所以还没做到八点睡觉)。然后看到有小伙伴私信我说早睡真的对血小板提升很有用。
现在主要吃西药,就是环孢素隔天吃,补铁的红胶囊,但护肝的药每天吃六个,然后还有个叶酸隔天一粒,还有盐酸左旋咪唑。
平时喝水喝野山参熬的水,甜甜的有点,我爸爸找人买的,我也不知道要去哪找,因为听说有喝的板好的。灵芝粉也在喝,早晚喝(但有小伙伴说灵芝活血,我没太注意这个,但爸爸问医生说可以,所以我就当补品补着)。
我爸爸听我表哥说他同事血小板低,吃九龙虫吃好了,一天给我吃三十个小黑虫子,tb有卖,但吃了那个每天要吃一个苹果,九龙虫大补还是啥的。从过年前吃到现在。
我之前会痛经,现在每天妈妈给煮红枣+红皮花生+红糖,从放寒假就每天喝,这两个月是没怎么疼了。
去年十月份的时候那次检查快到70了,可能那个时候压力不算大吧。但元旦的时候就又40多了,真的神烦烦烦烦,可能因为临近考试的那段时间压力太大了吧。三月初去验了一下,因为在天津的村里没有发生疫情,所以天津好转的时候去了小医院查的,血小板56,红细胞白细胞正常。
最近状态不太好,有点压抑,还有些私事所以也没做到早睡还起了痘。大家有条件的话一定要保持心情舒畅然后早睡早起做做运动,还有多喝热水。
后面的疗程会再更新的,一起加油!

时隔小半年,更一下–––––––––––
血液病真的好烦,但还是要充满信心呀
九龙虫咱也不知道是养的不得行还是咋的,反正我没用,跟爸妈晓之以理动之以情现在终于不吃小虫子了倒是现在养成了天天吃水果的习惯了
这小半年作息不规律,也不怎么样锻炼,在家时间长了感觉人都要废了
前几天验血五十多,五年了 什么时候才能升上去
虫草也不泡水了,看到有些负面评价,弃了弃了
血小板十几的朋友一定要好好休息呀
希望大家都能快好起来

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发表于 2021-5-20 05:20:33 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 00:23:33 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 01:50:28 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-22 09:38:14 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 10:10:14 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 05:34:56 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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