ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 20年后itp又复发

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发表于 2021-3-10 10:28:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
20年前,感冒,腹泻后,得了itp。itp 7。当时,自己7岁。四肢大量出血点,牙齿出血,止不了血,鼻子也出血,最后,鼻子出血,全部咽下肚子,结果,全部吐出来,然后就是急需输血,那个时候好像没有专门输血小板的,而血库里的血,血小板好像说是没用的,然后母亲输血给我。。。。一直激素治疗。血小板最高78就上不去了。。还以为,我的血小板就那么高,在医院住了一个月后就出院,结果,出院两天,吃激素,血小板就马上从78掉到51了,然后马上住回去。后来用了上海买的一个什么药,是挂针的。挂上去后,第三天,血小板就112了,后来就转院去上海,在上海,就一直吃激素,居然血小板也正常了,就是遇到感冒,血小板就会降到7左右,感冒好了就升回去。出院后,一直减量激素,然后打听了,杭州苏尔云,就去他那里了,那时候他很年轻。在他实验室做的骨穿,他给我做的。确定就是itp然后就吃他的中药,吃了一年,期间还一起吃花生衣水,黄鼠狼粉。后来就一直正常,血小板一直稳定150左右,感冒血小板也不会降。。。。。。。。。。。20年后,前几天,itp复发了,我郁闷。血小板才3,牙齿出血,四肢出血点很少,马上找回苏尔云现在杭州位置,星期五到他那里,看了,星期五晚上开始吃药,到今天,目前好像没有新出的血点,静脉血抽的针孔旁边乌青点也退了,希望血小板已经升一些了,打算吃一个星期后去验血。。。我想知道,那么多年都没复发,怎么30出头又复发了。

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发表于 2021-3-10 10:29:23 | 显示全部楼层
你这次怎么会又跌了啊?哎。祈祷···

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发表于 2021-3-10 10:29:39 | 显示全部楼层
感觉我们差不多的症状。。。我小时候5岁发的病,后来16岁来例假,然后又发病了,,,那时候我只有2000.很危险,住院半个多,后来转到浙一,,吃激素,一个星期检查一次。那时候一天要吃12粒强的松,身体肿的很恐怖,学校的同学都笑话我,很痛苦很压抑。18岁的时候又发作,那时候我知道是军训太累,然后复发了,重新到浙一,,一个月都没上升,后来切脾了,血小板猛升,后来就渐渐正常了,最后激素也停,当时懵懵懂懂,
感觉自己的命运好曲折,没有保护好自己。
现在一切都正常了,和正常人一样,就是肚子上留下了一条疤,那是我的过往啊。。。
不过现在一切都正常

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发表于 2021-3-10 10:29:59 | 显示全部楼层
我老婆和楼主一模一样啊。。不过3很危险啊,医生竟然没让你留观啊。。我老婆2到3。。瑞金医院让留观,因环境实在太太太差了,人在里面根本不能养病反而会给病人精神和身体带来很大的负担,所以每天家医院来回。后来去了龙华医院看中医,这中医主任也是这么说,你们不好好去瑞金医院治疗留观还有胆子来这里,我都被你们这种行为吓到了,你们胆子比医生还大。还说明了中医只能慢慢调理,不能一下子恢复,这种血小板计数很低的且是急性的,中药没有什么大作用。

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发表于 2021-5-21 11:10:54 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 12:32:11 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 14:16:41 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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