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女性系统性红斑狼疮病友 应积极拥抱婚姻家庭

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发表于 2019-12-2 10:27:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
女性系统性红斑狼疮病友应积极拥抱婚姻家庭
根据目前的流行病学调查显示,中国人得系统性红斑狼疮的概率约有10万之70,仅次于美国籍非洲裔人士(虽然黑非洲发病率似乎偏低)。相对而言,中国人得肺癌的概率是10万之50。相对而言,女性比男性更容易罹患系统性红斑狼疮。其中65%的sle患者发病年龄为16-55岁。其余的患者中,20%在16岁前发病,15%在55岁以后发病。也就是说大多数罹患狼疮的是婚育期女性。众所周知,狼疮患者的生育风险较高。那么如何正确面对婚育问题就是狼疮患者的重要课题。希望本文能帮助到面临这些问题的女性朋友。

一,应该积极有信心的去恋爱/生育

虽然狼疮患者的生育风险较高,但随着医学进步,大多数女性朋友仍可以在医生帮助下相对安全的怀孕生育。因此,不要过分担心和夸大狼疮带来的风险。健康的两性关系对身心健康有益,对控制狼疮病情有益。

二,合理避孕

对于已罹患狼疮的女性朋友而言,怀孕是相对风险偏高的。因此没有准备和医疗监测下的怀孕不被认可。因此作何避孕措施是必要的。以下任何风险评估时都必须明白一点:避孕总比不避孕的风险低。

(子宫内避孕装置可能是最佳的)

现代宫内避孕器被认为是最佳的可逆性避孕措施。尽管有足够多研究认为,采用现代宫内避孕器的风险偏低,相对其他方式避孕的并发症并未显著增加。但公众仍担心放置操作本身带来的感染风险,尤其是使用免疫抑制剂、相对高激素使用的狼疮患者。同时对于铜代谢异常人群、性传播疾病高风险女性群体而言,子宫内避孕器的相关风险也增高。综合上述,采用宫内避孕器是值得的,但你需要权衡风险。对于铜代谢异常者、使用免疫抑制剂者、或者用激素量超15mg/天的狼疮患者不建议使用。使用该措施时应注意性生活的卫生和安全性。

对于普通女性而言,规律服用短效避孕药是很好的避孕措施。对于普通人群而言的现实风险是漏服----宫内避孕器不存在该问题。但狼疮女性还担心其中激素对疾病的风险。众所周知,避孕药的最常见风险是血栓风险,而且狼疮患者本身就属于血栓高风险人群。不过,这些风险往往处于医生的严密监测中,医生可以针对性提出相应策略。

其次雌激素会增加狼疮发病风险是狼疮病友最大担心。目前研究认为,雌激素固然可以增高狼疮活动风险,但对于发病相对轻且目前控制理想的女性而言的风险不高。毕竟怀孕本身即可显著刺激狼疮活跃,而避孕所用低剂量雌激素风险就微不足道了。当然那些狼疮活动期的、发病即病情较重的女性朋友应避免使用。综上所述,在有充分的医疗监测情况下,使用避孕药避孕是值得的。如果医生认为风险偏高,则应遵循医生建议。

(怀孕带来的风险远远大于用来避孕的小剂量雌激素风险)

物理性屏障避孕是最常见的办法。比如避孕套。但避孕套的现实风险是因各种原因而拒绝使用。当选择该避孕措施时必须明白“拒绝使用”就是它的最大风险。

紧急避孕药、体外射精、生理周期避孕等措施并不可靠。由此带来的意外怀孕将带来不小风险,所以女性朋友应尽可能避免采用这些方式。

三,什么时候备孕

狼疮本身就增高了怀孕失败率,增高流产风险,增加孕期并发症,增加胎儿风险等等。因此,众多研究证实,医生提倡应该在狼疮处于静止情况下备孕,而且至少应静止6个月。

那么什么叫静止呢?一般认为是同时满足如下条件:1,无自觉症状;2,停用免疫抑制剂(羟氯喹不属于免疫抑制剂);3,激素在15mg/天及以内;4,尿蛋白定量在24小时500mg以内;5,肝肾功能、心肺功能正常。

可惜的是很多病友过分着急怀孕生产,往往不等到病情控制而急忙怀孕。无论是对母亲本人还是对胎儿都构成了很高风险。因此再次提醒病友,不要在医生不认同的情况下备孕。

(充分的跟医生沟通很重要)

四,备孕和怀孕期间抗风湿治疗药物的注意事项。

以下药物必须至少停用6个月才可怀孕的:吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、雷公藤、环磷酰胺、利妥昔单抗。

来氟米特应该停用2年。如有针对性的“药物清除治疗”则在“清除治疗后”至少6个月后怀孕。

以下药物存在可能性风险,但风险/收益对比下值得考虑使用:

1,非甾体消炎药在怀孕中期可使用。备孕期间使用可能影响受精卵着床成功,怀孕晚期可能导致动脉导管过早关闭。而低剂量的阿司匹林是安全的。

2,皮质醇激素有一定风险,主要是增加胎膜早破、宫内生长受限;也增高母亲高血压、糖尿病骨质疏松和感染等的风险。在怀孕早期也可能增高唇腭裂风险。因此在权衡利弊后,最佳为每天10mg/天及以下,最起码在15mg以下。

3,硫唑嘌呤在孕妇身上使用的安全性得到普遍认可。但必须明白,该资料主要是非中国人身上。中国人对硫唑嘌呤的风险相对偏高。因此,如果以前使用硫唑嘌呤是安全的孕妇可以继续使用。但如果既往从未使用过的,建议在备孕前试用安全后考虑试用。

4,他克莫司和环孢素的挽救性使用。虽然药品说明书不推荐在备孕期间使用,但对胎儿安全性的威胁不宜过高估计。因此,强调不主张在孕妇身上常规使用该药物,但如果母亲病情在其他药物不能控制的情况下,可以考虑使用他们来帮助控制病情。

五,如下情况显著增加怀孕期间的安全风险:

1,停用羟氯喹,或未使用羟氯喹。除非有禁忌症,羟氯喹是所有狼疮患者必须使用的药物。为备孕而停用羟氯喹会显著增加怀孕期间的风险:不但增加母亲的风险也增加胎儿风险。所以,请不要停羟氯喹,如果还未使用请尽快足量使用羟氯喹!

2,受孕前6个月病情处于活动期。

3,有狼疮肾炎病史、肺动脉高压、限制性肺病、严重心功能衰竭、受孕前6个月内有脑卒中等严重并发症。

4,有常规不可控制的子痫、HELLP综合征病史。

六,狼疮患者备孕和怀孕后的就诊流程。

狼疮患者备孕应该在产科和风湿科医生们通力合作监测下实施。建议备孕的通常事宜:监测狼疮的活动度、调整相关药物、怀孕前的相关检查、怀孕前的疫苗使用等等。

强烈建议怀孕前使用相关疫苗。因为相关疫苗可以减少备孕及后续的各种感染风险,能给整个孕产期带来很大收益。当然,并非所有疫苗都可以使用。那些使用激素达到或超20mg/天、或使用免疫抑制剂(羟氯喹不属于免疫抑制剂)的人不宜用活疫苗。推荐的疫苗包括:肺炎球菌、脑膜炎球菌、灭活的流感疫苗。其他疫苗视乎情况后咨询相关专家。

根据中国系统性红斑狼疮协作组专家组的的建议,针对怀孕的狼疮患者推荐如下流程。

总结:女性狼疮病友应配合医生,积极面对婚育生活。美好的家庭生活有利于病情控制,有利于展现女性的美丽和价值。
作者简介
聂顺利,现任职丁香诊所主治医师。
中南大学湘雅医学院硕士,风湿免疫方向,擅长痛风,类风湿关节炎,红斑狼疮,脊柱关节炎等,南华大学附属第二医院工作5年。
聂医生专攻风湿免疫类疾病,对由于SLE等风湿免疫疾病引起的血小板减少有非常专业而独到的见解。



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三分治七分养,板低西药,板涨上中药。坚持食疗!
不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的!
ITP病家园(http://www.itpxuexiaoban.cn)血小板减少病友之家论坛
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发表于 2019-12-6 12:29:24 | 显示全部楼层
多看看论坛里面别人分享的痊愈康复经验吧!泡在论坛几周了!

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发表于 2019-12-6 19:32:14 | 显示全部楼层
祝愿ITP病家园的所有病患都能康复痊愈,板值到正常!加油!在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

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发表于 2019-12-24 19:58:11 | 显示全部楼层
也千万不要放弃为孩子做正当的医学治疗,去正规的大医院,看正规的医生。再次祝所有人、所有宝贝早日康复!

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