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 | 17年12月，我80后老阿姨月经一直不干净，后面有血块了，然后浑身没有劲，去医院妇科检查，血常规，血红蛋白30.血小板只有20几，三系都在下降，诊断马上住院，下了病危通知书，各种仪器都挂上了，然后后自己签字做骨髓穿刺，血液科过来会诊，简单问了些问题，因为不明白原因，所以在等骨髓穿刺的结果
五天里一直源源不断的输血输血小板，打升白升红针，打，特比奥升血小板，一千多一针，的都是自费的药，短短四天两万多没有了我当时昏昏沉沉的，后来结果出来了妇科说太专业了要等血液科的来给我解答，一个年轻得美女博士，来告诉我说骨髓没有问题，我至今也没有看到骨髓报告，没有给我，我不知道有什么讲究。问我偏食不，我说有点偏食，然后她说你现在在妇科，最好来血液科看看免疫方面的问题，在妇科一直住了半个月医院做了各种妇科检查，说妇科没有问题，打了各种升白，升红，升血小板到77.让出院然后小结上诊断说是特发性的血小板减少紫癜，缺铁性贫血，就是itp。在出院前让血液科医生会诊，去门诊遇到了一个姓郭的医生在后面急诊中会提到一个医生。他说我这个病只有三种治疗方式，一吃激素，二血液置换三免疫治疗。于是在妇科的准许下出院了开了很多药拿到血液科里去他们说血小板升到77，还吃什么，不用吃了都是激素药，好听医生的没有吃了，于是我出院了。回家各种汤水不补五红汤。我妈妈做火车连火车都晕的人，来看我呆了一天小孙子生病了走了。。
回家呆了几天听美女的话然后去血液科复查，当时挂号就是挂的血液科老总的号，找了关系了解了下说是血液科的一把手，去了血常规等等，说我血小板有抗体很高，要住院，好吧，，听医生的，住进去后六人间，因为是原来的旧房子，血液科的病房很糟糕，妇科大楼是新建的，两个一比，这样说吧，一个天一个地。四人间改成六人间，对面化疗的人就住在走道了（到最后已经发展到了住到出了门，都住到楼层里了。旁边就是直上直下的电梯），我住的病房天天十二个人以上，六个病人六个陪护还要加上串门的聊天的看电视，可是热闹的很，感染估计都没有去想，这个是硬件和医生没有问题。对面是个四十岁的有两个孩子的妈妈白血病，在哭，老公人高马大的没有见过公婆，来的是自己的爸妈，刚化疗出院了又发高烧经过会诊说是阑尾炎，要开刀，爸爸和女儿一起哭劝说做手术，心酸，眼泪直流，斜对面都是化疗的，也把我婆婆吓了一跳原因是我婆婆出去倒水，推门床上睡的是个光头，她没有心里准备，因为进来一直看到的是有头发的。。旁边是个小男孩，另外一个是和我一起进来的女的他老公陪着陕西人，嗓门高的很。听她和别人聊天子宫拿了，脾脏也切了，168的人瘦的很，现在血小板减少，老公对他很好，治疗没有钱了男的赶回家筹钱去，一天就来了。。感觉好有爱。
在这样的环境下，接下来的时间里就是治疗，我们主治是个很年轻的医生，应该是刚来这个医院的，因为每天如果有巡房他就跟在主任的后面，或者是老总的后面，听他们的对话，后面有人找我谈话，说要做穿刺，我说前十几天在你们这做过，然后没有说什么，说要做血浆置换共四次每次6000多，其中有2500是要去买材料不报销的，这就去了一万不报销的，当中机器还过一次，治疗还间断了，在做了四次没有效果的时候，我亲耳听到老总说都没有效果没有必要做第四次，小医生不做声。。当然每天还有别的治疗输液，吃药有天主任过来查房，我说我的血小板怎么住进来还在降都不到四十，他当时说你是因为什么，最后自己说itp，我想病人太多他忘了，然后自己说楼上看我的骨髓结果，跑下来说你还是缺铁性贫血？直接和小医生说改成静脉注射铁剂，说吃药没有效果，这时我已经住进来快十天了，我的小医生马上改了，我的病就是在主任，和老总的意见下这样治疗，小医生没有自己的主见，理解。一直住了18天，当然中间经历了很多治疗每天抽血之类的采指血，打针吃药，血小板一直没有升，在这个期间我也和主任探讨了各种方法，他们的意思是说要不用激素，要不免疫制剂，利弊他们告诉我了，我没有办法选择了激素，可是天天静脉注射激素，血小板根本进不去这时医生过来让我出院，我得血小板比没有进血液科的时候还低只有35，他们说在国外血小板有30就不需要治疗了，护士也说我焦虑了。还来劝我放轻松。
没有办法我出院，出院两天我发烧了烧到四十度，然后去挂急诊，马上要过年，下着大雪，去了急诊科，医生忙的很，我已经烧的很难受，撑着一口气我去了住院部我找血液科医生，正好看到了小医生，他和另外一个人当值，我说了我的情况，他本来想说什么，被另外的一个医生制止了，说让我去急诊科，就这样我去了急诊科，等着，好久好久没有医生，我又回去了，烧还是没有退，又去医院挂急诊，一个小时我终于打上了点滴那时已经是四点多，我得血管因为做过太多的治疗已经没有地方打的进去，小护士到处扎不进，血小板又低，最后还是有经验的人来打进去的，就这样一直打到早上八点，我又挂了血液科的号，他们又查血，又是一个多小时的等待，开了药让我回家，注意观察，烧是退了，但是我咳嗽了，很厉害，有血了。
然后我就去挂呼吸科，呼吸科医生看了片子说肺部感染了，然后要求住院，但是没有床位，建议去别的医院，二就是等着，第一个显然不行，别的医院不清楚可能又要重新来过，这个地方就两个大医院，我又去找血液科，血液科不收，说对于呼吸我们不专业，因为出血了，血小板低，随时会挂，情况都说了不收，血液科15，呼吸科16楼的样子，就这样，我在急诊打了两天，托了关系终于有一个床位，住进去了，各种仪器又挂上了，下了病危。我又是半个月的治疗，中间联系血液科的会诊，他们又开特比奥开了四支，特比奥已经没有用了，然后又是激素治疗，我在观察他们的同时，他们的语气说，你看看要不要吃这个试试？你看怎么样？之类的话，我觉的他们特别的不专业，这个时候我因为激素的副作用半个月长胖20斤，眼压升高，皮肤不知冷热，还有小便没有知觉，大冬天的晚上睡觉身上要全部汗湿，天天如此，连被子都汗湿，头发更不用说了，我害怕睡觉了，失眠，最后又请神经科会诊开安眠药，没有用，又请了一次，换了药没有用，我就在不眠不休中过了半个月。身体和精神垮掉了。最后请了血液科的会诊，来了个姓郭的，对前面有提到的，我说了我的情况，他半天没有说话，最后他请示了主任，又给我开了别的药，他做的只有这些，医生做的就是治病，不是能救所有的命。
在医院我是不允许下床的因为我血小板低我只能躺着所以我的肌肉开始萎缩，我隔壁床一个十岁的小男孩，说是itp，床的栏杆坏了，小男孩掉下来了，当时头摔了，他的血小板二十几，小医生开了赶紧检查，我没有怎么见过的护士长来了赶紧找人来人来修，不到半个小时好了，紧接着主任来了，主治也来了，第二天老总也来了，美女博士也了，该来得都来了，好不热闹。所以我要躺着。。
在呼吸科住的时候呼吸科的一个主任和我说，我看了你的血常规，你三系都在减少，怕不仅仅是紫癜，建议你去上级医院复查，我这时才知道什么是三系减少，这个时候我才想到我会不会不是这个病呢？不然为什折腾着这么久越治问题越多呢。
我百度了三系减少都不是好事，各种心凉，这个三甲医院很多河南陕西的都过来看病，口碑说还不错，我是嫁过来的，所以一直都信任这个医院，我住的隔壁也是个三甲是人民医院，我没有去说口碑不好，舍近求远去你目前的医院，治疗一个多月三次住院，花了N万，身心俱疲，到现在我开始怀疑我被误诊了。在呼吸科护士长也来安慰我，说我的紫癜不要紧，我估计几个医生有过交流，然后他们说我焦虑，想多了，我也感觉到我的病估计不是这个，我不信任他们了，然后他们怕我又抑郁症还做过检查，最后呼吸科让我出院说我肺部缓解了，后面的是血液科的事，但是血液科说让我自己带药吃，没有办法出院了。
在离过年还有一个星期，我出院了，在家里相当于等死，孩子爸爸就这样看着，最后我的两个弟弟来了，商量把我怎么弄到武汉当时马上过年，医院主任很多都放假了，二是下大雪，不好开车，我在我娘家的努力下，初五去了武汉协和就诊，用了一个月的时间等结果，最后确诊为mds，去协和的这个时候已经离第一次住院过去了一个月20天了。
当然还有很多细节，我没有说，在住院的这个期间，三个科室，血液科是像放牛似的，特别的不专业。你可以看到血液科的老总听声音是我老乡，和几个六十岁的老奶奶可以在走廊在海天的聊上一个小时的，他也是六十几，你们可以说他是在在安慰病人情绪，我婆婆说如果不是医院里真看不出来他是血液科的老总。你永远只能和你的小医生联系，根本没有给人一种信赖感，他自己就是唯唯落落的，生怕犯错误，新人，我们作为病人能理解。
生这场病，花钱是小事，最怕的是没地花钱，你的找关系才能住进去，这在中国也是小事，小的不能在小，生病了进医院看病就是因为相信，因为他们是医生，但是我在治疗期间由相信，到怀疑到焦虑。。。。
在三系全部减少，在骨髓穿刺的情况下是如何诊断为itp的。我错了，我不该生病，浪费了你们的时间。
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发表于 2021-3-15 16:12:38
