ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 2531|回复: 6

[病友治疗交流] 尿毒症MYH9血小板低想做肾移植怎么办?

[复制链接]

48

主题

91

帖子

516

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
516
发表于 2021-3-15 16:50:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家族遗传性的血小板低,祖父,父亲都低,平常没有症状,偶尔天气干燥的时候会鼻出血,但是也容易止住。平常的血小板水平在3到4万之间波动。在北大人民做的基因检测,说是MYH9基因突变引起的。7月份试着打过8针特比奥,从3万升到7万。现在吃艾曲波帕印度版50mg8天,75mg3天,今天查的血小板升到4万9。我现在肾衰竭了,想做肾移植手术,等待肾源可能需要半年左右。在这么长的时间用艾曲或者特比奥经济上压力有点大,能不能有一个稍微经济点方案?另外,能不能我找亲属替我捐一批血小板,然后保存起来,我在网上查的血小板在零下80度可以保存一年,这种方案可行吗?

楼主热帖
回复

使用道具 举报

0

主题

2330

帖子

3497

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3497
发表于 2021-5-20 03:48:12 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2358

帖子

3540

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3540
发表于 2021-5-21 01:42:16 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2334

帖子

3503

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3503
发表于 2021-5-21 19:51:32 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2446

帖子

3671

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3671
发表于 2021-5-22 19:36:25 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2299

帖子

3451

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3451
发表于 2021-5-23 00:27:56 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2364

帖子

3549

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3549
发表于 2021-5-23 03:36:05 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-25 08:28 , Processed in 0.129143 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表