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 | 大家好，因为也曾彷徨紧张无助过，仅仅三周血小板从26回到85，分享经验！现在身体状况好了，想和大家分享下我用药的经验！
我是在加拿大的，如果熟悉北美的人都知道这里看病有多慢，这是背景。大约是在今年七月初的时候，我注意到身上除了很多瘀青之外，在两个小腿上出现了大面积的血点。当时吓了一跳，但是也不知是什么原因就没往心里去。
直拖到八月初，发现瘀青越来越多，而且手臂上有个大鼓包，揉阿揉阿竟然就平了，变成一个面积占据我小臂二分之一的大片紫色瘀青。同时只要拎重点的包包，挎包的手臂处就有一道鲜红的血痕。有时还有眼皮上有血点。我妈妈是眼科医生，虽然不对证，但是她听我说了所有的症状就积极督促我去看医生。
终于等到再见医生的那天，她看起来特别专业的告诉我，我脾没肿大，其他血液数据正常，只有血小板低，26。还有铁也偏低。让我吃铁丸。还有就是-激素！由于我事先做过很多准备功课，而且老妈又是医生，知道这可能是一个方案，我妈的意见就是坚决不能上激素。我也百分百同意。因为，第一我没有明显影响生活的严重出血状况，第二，激素的副作用太大。大家知道用激素一般是小量用起，然后减一点，如果血小板也跟着低了多又加一点。如果上了激素，也许我本来14都没有严重出血，一旦用了激素，再减量的时候14就会有大出血，而且比如本来15mg的激素可以把血小板升到80，减了以后血小板跌了，再加回15mg可能就只能升到60了，这样反反复复就是越来越依赖激素。而且每天都会在提心吊胆的玩数字游戏。更不用说变胖阿，皮肤差阿，脾气坏阿这些了，本来脾气就不好了，不想更差吓到女儿。总之我是坚决不用激素的，我不想为了血液科的数字把自己全身的循环搞坏了，到时候血液科只要再把我推荐去其他科就好了，因为不归他们管阿。。。
但是她人在中国，我在加拿大，没熟人找，所以只好乖乖的去排队找自己的家庭医生。记得那天是周五晚上，我是最后一个看的，医生就象往常一样安慰我，说我多虑了，不过如果担心就去验个血，没事也能求个心安。于是第二天周六一早7点钟，我就冲去了我们附近唯一一家周六开门的lab，排队抽血。抽完血就带着女儿去玩了。插一句在加拿大抽了血以后一般要等三天才会有结果，而且结果是直接fax给你的家庭医生，如果没事医生有时都不打电话给你，有事才让护士跃你见面谈。所以，我被养成的习惯就是--没消息就是好消息。
有这个前提，所以我就有点没所谓。谁知这天我正在和女儿在外面玩呢，下午两点突然收到我家庭医生诊所护士的电话，她说，医生让我马上去见她。什么？这下我傻了，我说，为什么？她说，你不是今早验血了吗？我说，是呀，不是要等两三天吗？她说，结果是critical（很严重），不然就不会现在叫我去见医生了。这下把我直接吓傻了。我顿时就想，是不是白血病阿，女儿才四岁，怎么办阿。然后我就在那泪流满面。相信各位病友可能也有过我的感受。。。然后我就飞车去了医生那儿。我的家庭医生是一个非常好的女医生，也是中国人，在这儿比较少见，一般都是白人印度人或是香港人，再不就是在这里出生长大中文也不太好的CBC。所以因为相同的背景，我的医生特别理解我的感受。
她大概是怕吓到我，就没直接说我血小板多少，只是说女性一般偏低，又说实验可能有误差，叫我再验一次。我心里那个忐忑，盘根问底的才知道原来血小板14。。。当时只知道这是低，但是不知道有多危险，回来一google才知道这么可怕。但是我也没有尿血或是鼻子出血的症状阿。除了瘀青和血点（后来才知道这是紫癜）。月经量也没超级大阿。。。当然不敢怠慢，周日没有lab开门，熬到周一一早又去验了一次，然后见了医生知道这次是17。
医生说一定要refer我见血液科医生，再插一句我们这儿约见专科医生有时少则三四周，多则几个月，还好我的家庭医生人好又负责，就帮我加急约专科。就这样还等了快两周才见到我的专科医生。她的名头也特别响亮，除了是hermatologist之外还是某著名大学血液科教授。我特别纠结的去见她了。在等待的过程中，我开始每天吃维b和维c，因为听说有帮助；偶尔撞下头就担心自己颅内出血，吓得困的眼睛都睁不开了还是不敢睡着；到处上网查资料，揣测各种结果。然后有一个朋友也给我推荐了一个中医说很好可以试试。我就想看到一个准确的结果先才去看中医，免的影响检查结果。总之就是各种纠结。
终于去见专家了，记得我特别紧张的坐在她诊所里，终于看到她了还要用大把英文介绍来龙去脉，一一按下不表。她这儿面带微笑听我讲完故事就让我上检查台，摸摸肚子就给我两张单子，一张验血一张b超。没有传说中的骨穿。我暗喜。因为特别害怕骨穿。接着下楼去lab抽了我整整八管血！！！连乙肝艾滋什么都验了。她解释说只要是血小板低的，来她这儿就是啥都验，排除法嘛，我懂。：$
然后又是排期做b超，最早也得两天后。医生说也是要排除脾脏肿大的可能性。一轮搞下来，一周又过去了。我还在焦急的等待着下一次见面和宣判，这头她的护士打给我了，语气特别生硬的叫我再去验次血。晕啊。。。当时刚好感冒，本来就觉得自己＂弱不禁风＂了，还老被抽血，也不说什么原因（这里的规矩是护士永远不会告诉你结果，一定要让医生说），只是再做一次。。只好乖乖去了，这次只抽两管。谁知帮我抽血的技师可能想睡觉了，第一管抽好看看说不够满，重新抽，就这样又抽了三管，把我郁闷的。。
我的医生满脸微笑巧舌如簧的推荐我上激素，我也满脸微笑冠冕堂皇的拒绝，我告诉她很感谢她帮我，也排除了这么多的原因，我觉得自己有可能自己好，或者可能之前的结果是因为感冒影响吧（其实想着去看中医）总之很清楚的表示，我可以写免责书给她，因为她已经完成了自己的份内工作-排除和推荐治疗方案，是我不接受，不需要她负责，因为这里的医生也怕人告。她也说虽然我没有大的出血状况，如果是她的长期病人也许可以不用激素，但是因为是新病人，她不能冒险一定要做这个推荐，但是不接受是我的选择。
大家开开心心的谈完，最后决定过几周再验次血看看怎么样先。我就暂时不用吃激素拉，铁丸还是要我吃。
我一边出来一边想，虽然我知道排除法很久了，但是这样的排除法我真没见过。排除坏的东西是对的，但是剩下的就是itp，也就是说没有原因的就是itp。也没有办法找出什么引起了itp，就要用激素来硬升血小板，好像不符合我的逻辑。。。
还是去看朋友推荐的中医试试看，因为我一直都很相信中医。
我在七月中的时候刚好办了健身卡，本打算减肥的，但是由于突发的状况没有敢节食了。于是自己鼓励自己，＂我没事，我都没有大出血，数字不是回升了吗，虽然不高但是至少在增加阿＂。我坚持一周至少做两到三次运动，每次30分钟，强度不大，就是慢跑或者是快走，心律控制在140以内。
这是大前提，然后我就去看朋友推荐的中医了。其实我也不太抱期望，就想听听不同的意见，了解下中医的看法。
中医那天给我一搭脉，就说我的脾胃不好，是不是经常有胃气。再啰嗦一下，我的脾胃是从小都不好，爱吃辣，火锅什么的，吃了又爱和冷饮，然后就拉肚子。便便经常不成形。后来变本加厉的只要吃的撑了就痛的腰都直不起来，一定要去吐掉一点才能躺下。胃气那些就不必说了，天天有。
回到正题，我就赶紧说，是啊是啊，然后她问我有没有痛经的问题。这我到没有，但是自从女儿出生后每次经期前都会有两天剧烈的偏头痛，我每次都以为是扭了脖子，或是以为自己困了，于是次次都是喝咖啡了事，后来发现每次都是痛两天大姨妈就来了，才醒悟和经期有关。
好吧，那我就问她怎么看。她说因为我的脾胃不好，所以营养吸收不了，血气就不足了，体现在了我的血小板降低。而且这是长期以来就在恶化的了，体现在供血不足所以经期前头颈部血管筋挛。我觉得这个理论听起来比较符合逻辑。不是西医那种排除到最后就是＂不明原因血小板减少＂，没搞清楚就吃激素这样粗暴的解决方式。
而且我没敢告诉她，因为我爸夏天来看我，所以我在犯病前一个月喝了好多冰啤酒，因为他喜欢喝我就陪他天天喝，可能这也是我脾胃突然一下坏了很多而导致血小板快速降低吧
小朋友缠住讲故事阿搞了好久。进入正题就是，医生开给我两个经方，一个八珍汤，一个四君子汤，还有很重要的一个就是用十个红枣，十个桂圆肉，20个枸杞，再加一大把黑豆和一大把花生衣煲汤当水喝，每次喝的时候里面加一小勺阿胶粉，一天至少要喝四到六杯。就这么简单。我听的时候还搞错了，以为八珍汤和四君子汤是每天一次，就这样吃了三周，中间还感冒一次，当时因为吃这些药和汤特别燥所以就停了几天，但是锻炼身体我一直坚持每周两三次，第三周末的时候又去验血了，当时明显是觉得自己身体好了很多，没有象以前一样每天晚上九点不到就困的不行。不过我还是不确定能回到多少，心里想着能到50以上就很开心了。因为我的专科医生说，itp的人对血小板低的耐受性好，30以上就不太危险，50以上就不错了，别想着回到100以上，不可能。验血后三四天，刚好是我的生日，专科医生亲自打给我，我特别受宠若惊，因为前面说了，这儿的医生有什么事都是叫护士约我去见面才告诉结果。她说，你最近感觉怎么样？我说，很不错阿，她说，告诉你一个好消息，你的血小板回到85了！我开心坏了，说，这是我收到最好的生日礼物！谢谢你亲自打给我！她说会把我的资料交回给家庭医生，然后请她隔段时间follow up一下就好了。我好开心阿好开心，第一时间通知老公和妈妈，又打电话谢我的中医。语言贫乏，不知道怎么形容自己当时的心情，总之就是逢人就告诉，傻乐了一天
然后再过了一周我现在又换药了，是归脾汤和八珍汤。吃着好像也挺好，医生说因为我进步了，所以要换了。
话说回来，知道好消息以后的那周，我去见中医时，才知道原来自己一直搞错了，那两个药是应该一天三次的，我少吃了这么多还有这么好的效果，太想不到了
不过现在改正了，医生说别浪费钱，该怎么吃就怎么吃，自己懒的话只会拖长病的时间。
不过我的汤上面偷懒了，因为每天拎着个大保温评去公司好傻，而且我停车的地方走去公司有点远，拎着特别累，我就私自改成早上或晚上喝一大碗了，差不多相当于以前三杯的量。阿胶就加个三小勺，一口气干掉它。
所以我的经验就讲完了，总结一下。
第一，好的心态，我一直很忐忑，也相信大家的感受都差不多，有些严重的一定比我害怕，一定比我辛苦。Cheer up！振作起来，不要被数字玩你，谁知道那个实验有没有误差呢？每周验血的话不一定对身体好，本来都不够了，还要再抽掉那么多，不如等的久一点才验。我知道血小板和血液量西医上讲不是正比关系，但是中医上讲这个是伤元气的，所以先深吸口期，告诉自己一定会没事，别每周都去验血吓自己
第二，锻炼身体，不敢做剧烈运动，慢走30分钟到一小时都好阿。我一边做运动，一边告诉自己，阿，感觉到脊椎正在造血小板呢，努力努力，呵呵。至少加快新陈代谢阿
第三，不要乱吃药，搞清楚病因比什么都重要。我吃的中药是因为我的脾胃不好引起的血小板低，不代表每个人都可以吃。如果有差不多症状的可以问问自己的中医试试。
第四，食疗，红枣加枸杞加圆肉加黑豆和花生衣煮水加阿胶真的很好。我的医生说因为我的脾胃不好，如果光喝这个汤吸收不了，所以用八珍加四君子改善我的脾胃吸收，才让血小板升的这么快。当然如果你说和激素硬搞上去的速度没法比，但是至少是不伤身体的，而且稳定。我不想为了没什么症状的病搞到自己最后浑身是病。
第五，很重要，要忌口，不吃生冷和煎炸，酒就别提了。我有偷喝过一两次冰可乐，不过还是基本做到要求，现在便便也比较正常了
就是大概这么多了，希望能帮到大家早日康复。尤其是有小孩子得itp的，真不希望他们年纪小小就依赖激素，对身体成长真的不好。
我开始吃中药喝汤的第一二天感觉到一直是头涨涨的，很想睡，不痛，但是就是昏。当时很担心是不是因为中药里有比较多的人参之类，会不会突然脑子爆血管死翘翘阿，就打给我的中医，她说我的身体在造血，不要担心，问我睡的好不好，我那几天睡的超级好，从晚上八点睡到早上七点都还是困。她说能睡是很好的，身体在努力恢复了。结果涨了两天以后姨妈到访，我才知道原来是头痛变头昏想睡觉了，没问题没问题，不痛的话就睡多点有什么关系。那是我这几年来第一次经期前没有头痛呢，现在还是继续每次姨妈前昏，还有自从血小板升了，我的姨妈都变多了。没生孩子前五天，后来三天就没了，现在能熬四天
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发表于 2021-3-26 15:15:23
