ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] (难治性)血小板减少性紫癜

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发表于 2021-3-26 16:08:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
父母因为种种原因开始争吵,一度打算离婚。三岁幼弟身上无故出现多处中小面积淤紫,后确诊为(难治性)血小板减少紫癜
这下好了,爸妈也不吵了,开始带着我弟弟求医。初期治疗效果很不好,血小板数一直下降,甚至一度降至3
血小板的正常范围应该是100-300(医院的参考数值),医生说低于20就有风险了。我们都知道,血小板具有凝血功能,低于20意味着体内有随时出血的可能性。3已经是极低的数值了,在这种情况下,我弟稍微用力打个喷嚏,就够全家人提心吊胆了。
我弟是在我考前一个星期确诊的,而我爸妈怕耽误我考试所以一直瞒着我,谎称为了避免我弟影响复习他们去亲戚家待一段时间。上述的情况也是考完后我才知晓。
因为治疗效果不佳,父母便带着我弟去了上海求医。血小板数下降至1,各种吃激素,充丙球,打吊针,没有用,一点用都没有。父母已经趋于崩溃。
当晚我弟就住进了ICU,我妈在外面听着我弟的呼喊哭声已经瘫倒在地。然后为了排查病因,我弟弟做了骨切。他还那么小,却忍受了这么多痛苦。种种情况,我爸妈都瞒着我,只一直说还在等待检查结果。
后来有所好转,充了丙球之后数值能上升到40,虽然维持不了多长时间。七月底,我爸妈带着我弟回来了,数值差不多在20左右。
那个时候,我已经知道了关于我弟的全部情况。我从没有如此想当一个好姐姐,我想我应该笑着面对他,逗他笑、陪他玩、任他闹,再也不会欺负他了。
我已经想好了,见面的时候,我要直接冲过去把他抱在怀里,捏捏他的小脸,然后亲亲他,告诉他姐姐非常非常想你。
然后,我就见到了令我心酸的一幕。
我弟站在我妈身后,怯生生的,好像很害怕人的样子,见到我没有任何反应。因为过量激素导致肿胖的脸上,看不出一丝表情,呆呆的。
我小心地走过去,蹲下来,想和他说说话。他却不理我,轻轻绕到了我妈身旁另一侧。
他连我都觉得陌生了吗?
不是这样子的,我弟弟不该是这样子的。他应该从老远就向我冲过来,张着双臂,大喊着姐姐,一脸欢笑,然后在离我几米处突然转弯,再对我做一个鬼脸,最后笑嘻嘻地让我抱。
我看着他那样子,忍不住哭了。我不想在我妈面前哭的,可是我忍不住。
我只能退后,悄悄地看着我弟,我看到了臃肿的小身子,腿上的小块淤点,还有手上、胳膊上的针眼,我只能偷偷抹眼泪。
后期种种治疗和各种心酸就不细说了,好在情况越来越好,现在我弟弟已经痊愈近一年了。和他那些小病友相比,他已经非常幸运了。
尽管如此,我打下这些字的时候,还是忍不住湿了眼眶。我会一直做个好姐姐的,只要他开心,想欺负我,我让着便是。



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发表于 2021-5-20 06:52:04 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 07:26:56 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 10:20:32 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 08:16:23 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 10:22:11 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-22 10:56:53 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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