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 | 作为一个生病两年多的ITP患者，想跟大家分享一下我的经历！
2015年6月26号，因为例假过多，胳膊腿上都有淤青！查了血常规血小板只有7个！其他一切正常！在郑州大学第一附属医院住院检查，骨穿！也检查出了乙肝小三阳，病毒携带！这对于一个25岁，结婚一个半月的女人来说，简直是一个晴天霹雳！
血液科的主任孙慧 给的首选治疗方案就是激素血小板特比奥！让家属献血小板，说不献的话就的排队，不一定什么时候能用上血小板！老公和他爸爸哥哥都没有献，因为我们也不懂这好不好！幸运的是第二天就用上了血小板！每天10毫克的地塞米松一针特比奥！四五天的时候检查结果出来了，医生说是原发性血小板减少性紫癜 ITP .说这不是什么大病，没事！一个星期血小板168，出院口服9颗地米！慢慢减量，3个多月之后激素减完！期间血小板一直正常、最高300多一点！激素让我胖了30斤、整个人都变形了！
停药之后心情也好了，一个月也瘦了10斤！奈何好景不长2个月之后我看见腿上有出血点，刚好例假来了，就去县里医院查了板，5！完了…当时我就哭了，很没出息！医生只跟我说要避免感染，发烧，感冒拉肚子一类的！容易复发！可没想到会这么不知不觉的就复发了…
2016年1月份再一次住进了郑大一附院的血液科！重新开始了新一轮的治疗！跟以前一样，激素特比奥血小板！苦的是全程都是住在走廊，一个很窄的陪护床！第二天晚上抢救了一个病友，住进了ICU！25年以来从来没有进过医院的我，被吓的不轻！就这样坚持了6天，血小板108！出院口服激素！还是一样的治疗方法，3个多月激素减完！可这次停药一个月就又复发了，一样的我发现腿上有出血点了，查板7！
2016年5月11号，结婚一周年的第三天，我第三次住进了同一家医院的血液科！依旧重复前两次的治疗方法！医生说，你激素有效果最好还是用激素！有乙肝小三阳，其他的药也不能用！这次的效果不是很好，8天板才86，可能是用的多了，耐药了！实在是不想在医院待了，也心疼钱，我就要求出院了！回家口服激素效果突出不是很好，最高也就130左右，减药就掉，医生也不敢让减太快、3片地米的时候板最高58！减到两片板就8个！这次激素吃的时间最长了，一直到2017年3月份的时候我激素两片，副作用太大，全身都痛，严重变形的身材，脸！全身都是毛，像个猴子！腿疼，腰疼！满脸的痘痘痤疮，闭口性粉刺！激素该有的副作用几乎我全都有！实在是忍受不了了，我就想到了切脾！
因为刚结婚就生病，一直想生孩子！自己也不了解，不知道小剂量激素可以怀孕！想着停药3-6个月之后，再怀孕！问了主治医生，也不知道是太忙了，还是怎样！也没说什么！一个偶然的机会我在百度贴吧看到了一个帖子，进了一个群！ITP家园的友爱群！认识了很多病友，才知道 【重症状 轻板值】！不要过度治疗等等一系列的知识！知道3月26号在河南省人民医院有义诊，板个位的我毅然决定要去参加！
通过3月26号的义诊，真的是受益良多！决定用美罗华或者切脾！我还是吃药吃怕了，也想生孩子，所以想停药！但是因为出血多，例假会血崩！还的控制！经过家园里病友的推荐，我去找了肿瘤医院的周虎，周博士！周虎建议我用美罗华试试，说美罗华相当于药物切脾！刚好也有丙球的实验，丙球可以免费！唯一的缺点是因为我有乙肝小三阳，吃了两年的激素，肝病毒激发了一点！美罗华对肝肾毒性有威胁，所以我要抗病毒才可以用美罗华！
2017年3月底的时候在肿瘤医院住院，因为例假多的原因，贫血了！开始用丙球激素冲击美罗华的治疗方法！运气不是很好，丙球用5天板最高80左右！5天回到个位！大剂量激素冲击4天，板最高72！也是5天回到个位！然后开始用美罗华，一星期一针！因为板太低 ，用美罗华期间用了白介素7针，无效！而且每天下午发低烧！随后又用了7针特比奥！板最高15！基本无效！58号最后一针美罗华结束、出院回家观察！
两年的时间改变了我的人生！从一个120斤漂漂亮亮的女人变成了一个165斤变形了的大胖子！从来不敢照镜子，不敢自拍！手机里的照片全都是没生病之前的！没有一个朋友同学走在街上认识我的！连我自己我怕看见自己！脾气也很暴躁、整天看什么都不顺眼！
本以为这已经是我人生的最低谷了，也不是太糟糕，我还有爱我的老公，家人！可是…忽然之间我被抛弃了！他要跟我离婚 ！太不可思议了，我一直以为他很爱我！觉得虽然我生病了，但是有他对我不离不弃！最起码老天对我不算太坏！这玩笑开得有点大了！他只是通知了我一下，说离婚！然后就消失了！（因为我没领证）所以他就这样走了！还带走了我俩的共同财产，仅仅4万！一分都没给我留！美罗华也没有起效，我觉得我的世界崩塌了！我每天只能躺在床上，不能走路！因为出血点太多！从头到脚都是密密麻麻的小红点点，整条腿都是充血的状态！牙龈也开始出血不止！我每天都是哭哭哭，除了哭我不知道自己还能干什么！
有时会在群里边说说近况，病友们都是在安慰我！思量了很久，决定切脾试试、这是最后一条路了！有人建议我吃艾曲波帕，价位太高了，我不想吃！自己没钱，又被抛弃！不想连累父母！
又被告知美罗华用完时间太短，怕切脾后容易感染！所以不能切脾！无奈之下只好试试艾曲波帕了！达那唑也用了，一天0.4克有效，减药就无效！
最后我开始吃艾曲，也是抱着试试的心态！别人放弃了我，抛弃了我，可我不能抛弃自己！为了我的父母，我的家人，更是为了我自己！
可以说艾曲拯救了我，用绝处逢生来形容我也不为过！真心的感谢家园里每一位的付出，感谢大三哥，刀哥，世博爸爸，画蕊夫人，豆芽姐等等！还有尊敬的周虎博士，没有你们就没有现在的我！
图片是我用美罗华之后，具体吃艾曲的量和时间！以及血小板的变化！以后我还会更新…
写这么多，除了分享治疗的经历之外，也是想告诉大家！别灰心，都会有柳暗花明的一天的！我现在的感觉就像是重生了一样！大家一起加油，加油风雨过后总会有彩虹……
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发表于 2019-12-9 09:53:52
发表于 2019-12-9 15:35:28
