ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[求助咨询] 血小板很低怀孕了,怎么办

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发表于 2019-12-9 10:06:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天是第一次到这里。想跟大家说说我的情况,也听听大家的建议。我是2004年11月因为鼻出血去医院查出来血小板低的,当时是1.8万,医生要求立即住院,用甲强龙冲击治疗,几天后板19.6万,我当时以为自己就好了,呵呵,还在想这病这么容易好呢。原来不是,出院医生给予强的松12颗,而且让每礼拜去复查,结果查一次 跌一次,那时候真的是心情每每荡到谷底。也总是患得患失。随着强的松的减量,板也越来越低,到停药的时候板又回到了之前住院的水平,大约就是在2万的样子。还有鼻出血的情况,真的挺害怕的,医生建议我做脾栓塞,不过说有可能没有效果,有效的话也只能维持9个月的样子,我好灰心,而且当时还差几天就过年了,我肿着脸(吃激素的副作用)流着泪,强烈要求爸妈带我出院。不想在医院过年。。

后来就一直在家,当时是在自己家的工厂负责出纳,所以上班时间相对自由,也不会很辛苦。不过还是 有鼻出血的困扰,后来在别人的介绍下找了一位中医,我当时在中山,那个医生离我们那也有点远,爸爸每个礼拜都开车来回4 个多小时带我去开药。每次开药给医生的费用都是200,不是药费呢。在那吃了好一段时间,板也没有什么起色。后来自己又在网上找了(那时候真的是小,不懂事)一个中成药,每个月3000,都没问过医生自己就胡乱吃了,吃了没有什么副作用(自我感觉),但是也没什么效果,大约10个月后我就没有再吃了。后来又听说吃黄花鱼胶,姑妈和表姐从香港给我买了,妈妈每天蒸几个小时给我吃,但是非常难吃,那时候都是强行用开水吞进去的,不过事实证明,吃了也没有效果。后来我也就渐渐放弃了。。

2006年 的时候,姑姑托人给我找了北京中日友好医院的医生,医生让我按照她的要求重新吃激素 12片开始。慢慢减量,板最高也就8万多,减量还是会慢慢掉下去。直到停药,板又回去了。。哎,顽固的血小板啊。 后来姑姑的托的熟人又让我去北京,我又去了,这次他找了北京协和医院的血液科主任,当天去是挂不到号的,好容易请了专家出来聊了会,那医生听了我的情况之后,说我这样的 暂时不用治疗,自己平时多加小心,鼻子出血(广东的气候比较干燥,鼻出血有点季节性)多注意别太干燥,多吃水果,补充维C。我当时真的害怕医生让我住院查,听到她那么说,我好开心的回了广东。 医生的话似乎是定心丸了,我从此没再吃过西药了。08年回了湖南长沙,长沙和中山的气候不同,回长沙后流鼻血的次数变少了,我也似乎觉得自己都正常了,觉得日子过得比较快,也挺开心。。很少去医院查血小板,因为我不希望自己随时都记住自己是病人。。。

2009年正月结婚了,结婚的时候我就担心生小孩的事情。老公说害怕或者不安全我们就不要小孩。老公对我一直很好,也体贴。当时我也幼稚的想不要小孩。。。
随着时间慢慢过去,我的同学朋友都生小孩了,我也开始有想法了,不过因为担心,还是不敢跨出这一步,就一直那么拖着。。 后来进了血小板减少的群,看到了各位姐妹的经历,给自己确实增加了不少的信心。在这里,要感谢大家。  我就开始了备孕。

2011年9月 发现自己怀孕了,我和老公都很开心。怀孕的头三个月 除了有些妊娠反应以外,别的都挺好的。不过从3个月开始就有流鼻血的情况,刚开始几次流的都很少,后来流的就多了。一个月都有好几次,最近一次是22周+4天,晚上流鼻血觉得量挺大的,怕流多了自己会贫血就去了医院,结果医生也不敢用药,吧我的鼻子里堵着的淤血清除了,重新塞了个棉条,流了很多鼻血,堵着鼻腔好难受,,,,那滋味。。
接着那个医生还叫来了妇产科的医生和血液科的医生,听了胎心,说宝宝很正常,血压 100 68,血液科的医生说那怎么办?得住院。我们就办了住院的手术。
一大早,护士拿了20几个抽血的项目来抽血,刚刚流了许多的鼻血,头还有点晕,我没同意抽血,其中有些化验还是我之前就已经做过了的。后来医生来病房,说这种情况很危险,有可能会要终止妊娠。建议用大量的激素,这样我会比较安全,但是对宝宝很可能会有影响,我一听,坚决不同意,医生又说那就只能丙球试试,连续输12天看看,有没有效果。。我和老公都在慌乱之中了,凌晨2点出血,到第二天一天在医院一分钟都没能睡着,心情好差,压力更大,眼泪止不住的一次次流下来,我真的不愿意放弃我的宝宝,听到他的心跳,还在肚子里踢着我,我怎样都想留住他。但是医生态度也不是很好,我一下子也拿不定主意。姐姐帮我问了他的朋友医生 说尽量让我不要那么早用丙球,后来医生又说要么就每个礼拜输一个单位的丙球+一个板,看看情况怎么样。。还说像我这样的情况,到时候哪个医院又敢接收你呢?建议我到湘雅附一(我是湖南长沙的)我想着到我们的群里去问问各位姐妹,而且医院的坏境让我很难受,在我的坚持下就出院了。想回家好好想想该怎么办?

对了,忘记说我的板的情况了。怀孕前2-3万,怀孕52天查1.5万,4个月查1万,22周+4天,流鼻血查8千。不知道是不是月份越大 板越低?看有的姐妹反而升了,不知道有没有什么好的办法。希望大家给支支招
到今天  我已经23周+2天了,说实话,现在都是在数着日子过,所以就进了这里,希望能得到各位姐妹的好的建议。即使是精神的支持,对我来说也是非常的重要,在此,先谢谢大家了。


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三分治七分养,板低西药,板涨上中药。坚持食疗!
不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的!
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发表于 2019-12-9 11:00:37 | 显示全部楼层
ITP不是绝症心态冷静下来,要理智!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-10 08:14:53 | 显示全部楼层
病人是医盲,到医院只能听医生的,过不过度听他的,否则后果自负,病人也太无辜和痛苦了,结局自己承受!

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发表于 2019-12-10 08:35:25 | 显示全部楼层
吃激素药期间一定要补钙,多吃水果!在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-10 08:35:27 | 显示全部楼层
不应该作为病人和医生的理由来追求毒副作用大和极为昂贵的治疗方式。

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发表于 2019-12-10 08:40:56 | 显示全部楼层
治疗的目标是血小板达到安全水平,而不是达到正常,只要血小板20-30以上没有出血就可以了,不要激素长期维持,尤其是儿童。

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发表于 2020-7-23 15:54:49 | 显示全部楼层
我觉得心情也挺重要,作为孕妇,首先要心情舒畅,坛子里顺利生产的也很多,加油~~
我也准备要孩子呢

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发表于 2020-7-23 15:55:11 | 显示全部楼层
前面有几个病友都和你一样,流血比较严重,后来都撑下来了。但是,你也明白,itp的出血是个体情况,有人撑过去了,有人撑不过,所以,还是得你自己衡量衡量。真的,如果你和医生的交流不太顺畅,建议换个医院。20几周是很难得了,也许再撑一下就可以。但是,我们并不是你,我们也害怕你再撑一下,会不会有生命危险呢??所以,还是得你自己抓主意啊!

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