确诊了抗磷脂抗体综合征 血小板又掉了

又三年

	确诊了抗磷脂抗体综合征 更新 我又住院了，我这次也没出紫癜，只是月经量多，我也没想是血小板又掉了，结果一查只有8000，这次花生衣也没救得了我了，发现之前吃了有半盒，然鹅这次是没啥卵用，又开启不定时更新啦 又查出抗核抗体阳性，抗心磷脂抗体高，免疫科大夫说我血小板少有可能是抗心磷脂综合征，让我仨月以后复查抗心磷脂抗体。我也不太懂这是啥病啊…… 明天出院啦！！！！开熏 更新 2020.7.10日出院第一次复查，血小板630……我服了，之前得病激素开始减量就不涨了，这次跟坐火箭似的从8一跃到130再到300多400多就一发不可收拾，减了量还疯狂的涨……医生说会掉的，那600多还是有点吓人哦，明天赶紧再减一片。血红蛋白从68涨为79，下周再复查。 更新 2020.7.16日第二次复查，血小板500，血红蛋白83，大夫说正在慢慢好转，不要太着急辣，激素8片，至18日减为7片。 更新 2020.7.23日第三次复查，血小板到正常值啦331，血红蛋白87，大夫说我吸收的不好，血红蛋白涨的慢，但是我觉得好在它还是吸收的，虽然是龟速增长但是好歹都在好转，激素25日减为6片。28日来月经。 更新 2020.7.30日第四次复查，血小板305，血红蛋白94啦，已经变成轻度贫血啦，也不怕晕了～1日减为5片。 更新 2020.8.6日第五次复查，血小板358，血红蛋白108，因为吃羟氯喹顺便去眼科查了一下眼睛，眼科大夫说眼底没问题，但是有点干，给开了点眼药水，8日减为4片。 更新 2020.8.13日，血小板336，血红蛋白99(嘤，不知道为啥还掉了，也可能是这次换了医院验血的缘故)15日减量为3片，去了省中医院，挂的专家号，……除了给开中药又给我开了花生衣让我煎水服用，我他妈，我要是喝的下去都是点啥的……打算随便找一家片剂的试试，喝我是喝不下去的，那玩意涩的怀疑人生，绝望.jpd 原答案 小姐姐千万不要放弃吖，我也抗争好多年了，现在也没好（可能是因为我稍微涨一点就不吃了）从小嘴特别挑，大学报的离家远，刚上大学爸妈老说我看我犯病咋办。结果真的差点……第一个学期期末考试前累的半死，然后就板掉到60多，心情特别差也不敢告诉爸妈，高中同桌以前得过再生障碍性贫血，她花了两年治好了（在天津血液病研究所治好的，不用匿确实是全亚洲最好的血液病医院），她以前和我说过她有ITP吃花生衣吃好的，抱着试试的心态去网上买了个最贵的花生衣破壁粉……然后真的涨了，一周就涨了20，校医院的医生还问我是不是乱给自己吃药了，我说吃了花生衣，医生说那就继续吃着试试。我还跑回去问店家是不是在花生衣里掺了激素，店家说不会……（避免做广告的嫌疑，不提店名），反正之前高中同桌说这个东西有人好使有人不好使，可能对我比较好使叭……现在就更猖狂了，好久都不去验血也不继续吃。我还试过小牛脾啥的，对我好像不太好使。这个东西哪个药治好了对你来说就是百分之百，是伐？ emmm，好多人来问我店名，这个东西在30以上试试是可以的，但是到要求住院的地步了一定要先去医院先涨到安全范围再尝试这些东西(店名我放在评论吧)！！！我姥姥估计是慢性血小板减少，一辈子都没好，一直都是几十，生了好几个娃也没有啥危险，之前跟我一个吃法吃花生衣板没涨多少，因人而异吧，祝各位宝宝健康哇！