ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 免疫性血小板减少症 等待自愈

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发表于 2021-7-12 14:52:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
2021.2.21因为第二天要开学,所以准备早早洗洗睡觉,但是孩子流鼻血断断续续止不住,因为以前总流鼻血,所以我也没太在意,但是这次有点难止血,就跟老公说去医院让耳鼻喉大夫止血吧。大夫看了一下说有个毛细血管破了,塞了个止血棉就止住了。顺便验下血常规。我的噩梦就开始了。等了半天,结果扫不出来,后来听见检验窗口医生喊儿子名字,一种不祥的预感,医生问以前血小板有没有问题?我说没有。医生负责任的说那我再测一遍。结果还是没有意外。血小板53。
回到家就开始网上各种查,一晚上没合眼儿,果断挂了儿童医院的专家号。第二天,2021.2.22日带儿子到了马场道儿童医院,又一次验血常规,又一次被检验医生叫过去复检。45。主任看了后马上开单子住院,让我把孩子看好了,别磕着碰着,我头都蒙了。哭着给老公打电话。大夫安慰我说,先别担心,现在需要住院做检查,说不定不是严重的疾病。我也赶紧咨询了儿科大夫的同学,她也安慰我说可能就是单纯的感染引起的血小板减少。但是我努力回想,在这之前的一个月,孩子没有感染,只有1月30日去摘草莓后出现过过敏,身上痒了一礼拜。由于他是过敏体质,以前也隔三差五的痒,所以当时也没带他去医院。现在总自责的回想如果当时给他喝点开瑞坦,是不是就不会得这个病。一路开车到北辰办理住院,各种检查后确诊为免疫性血小板减少症和轻度贫血。住院第三天降到39后来升到63出院。天真的以为板值逐渐上升就直接恢复了。3.1复查,66。虽然长得不多,但总还是在长。3月7日复查,61。不长还降,我一下子没底了。买来没吃的槐杞黄也赶紧吃上,约3.10日儿童医院专家号复诊。3月10日血常规31,我的内心彻底崩溃,医生说要不就吃激素吧。我说行,听您的。开了曲安西龙片,让一天吃12片。我出了医院开始嘀咕,担心激素的副作用。到家后外好大夫上咨询血研所陈云飞主任,陈主任说没到必须用激素的地步,先观察吧。陈主任有几句话让我心里石头放下了,他说儿童百分之七八十会在三个月到半年恢复,剩下的百分之二三十中的百分之二三十也会在几年之内自愈。你现在用不用药跟能不能近几个月恢复也没有关系。所以,板值20以上,只要没有出血就在家观察即可。听完大夫的话,当时恐惧的心理消除了很多,那就观察吧,等他自愈。可是单凡有点时间就会在网上查,从好大夫上看其他病例,看医生专家怎么回复。
想着在家观察就观察吧,这病也主要是孩子体质、免疫系统有问题才这样。那不如找个中医调理下孩子体质。我儿子从小就比同龄孩子长得高,吃饭又不好,所以感觉免疫力差点。3月13日,我带孩子开始看中医,也跟其他医生一样,止血凉血的药,喝了两个多月,感觉也没什么作用,血小板20-50之间波动,出血点反反复复,看孩子也抗拒喝药,就索性把槐杞黄和中药都停了。五月底来家园学习后,感觉这个停药的决定也没什么不对。
到现在,已经四个月了,血小板还是上下波动着,不过身上的淤青不像以前那么严重了,就这样观察吧,期待孩子能尽早自愈。
6月19日带孩子去游泳,出来就感觉有点过敏了,从生病到现在没咋过敏过,其实也挺不正常的,以前三天两头身上痒,20日带孩子去医院验了个血,没化验出过敏,血小板38。喝了两次开瑞坦,过敏症状消失。
乱七八糟的啰嗦了这么多,记录下这段难忘的过程。

自从发现以来,经常出现各种状况,所以一般最多七八天也会去验次血,每次等结果时的忐忑也只有我们这些家长能懂吧。这次从6月20号验血以来,隔了差不多半个月了。孩子磕碰了好几次,都结咖了,偶尔小腿上有出血点,感觉没有什么异常,血小板应该至少也有三四十吧。前天跟小朋友疯玩胳膊磕了,有一块有点发红,昨天有明显好转了。想带他去验个血,他不想去,也就没去。每天尽最大努力照顾好他,吃好,锻炼好,其他交给时间吧。

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发表于 2021-7-12 14:52:59 | 显示全部楼层
遇到好医生了,孩子没有过度治疗,确实以现在的板值观察就行,用不用药跟能不能恢复没有关系,孩子的免疫在发育中,有很大机会自愈的,定期随诊就可以,祝孩子早日康复。

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