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 | 11岁左右，初一的时候感冒（这个很重要）后第一次出现少量出血点，去当地镇上小医院看的皮肤科（这个其实应该看血液科，哎……耽误了治疗，后面就开始悲催的反反复复），只记得当时开了抗过敏的药、芦丁维c，其他还有没有其他药不记得。当时医生也没嘱咐不能剧烈运动，回学校后踢毽子马上大面积出血点，去县医院当时初步确诊是过敏性紫癜，挂了几天貌似是地塞米松（不太记得）的点滴，回学校后控制不住，开始正式转去南昌儿童医院血液科治疗。
去南昌的医院后立马上激素和维c点滴，好像还有钙，葡萄糖，同时口服抗过敏的药。在医院反反复复大概住院一个月，也查过过敏源，大概也就是些螨虫、花粉、蛋白、海鲜之类的，其实对治疗没多大用，脱敏治疗没啥用，因为据说其实是免疫系统有问题才会过敏。当时治疗稳定后准备出院。结果坐车途中就开始复发了，那时的心情很悲凉……
出院回家途中就复发后，回来没耽搁，带好东西又回南昌医院住院了。中间还因为病友推荐辗转去过一家县城疗养的医院，整个医院都没什么人，在这家医院还做过骨穿刺确认是否是白血病，还遇见个猥亵的病友色狼，反正这次反复辗转医院不太记得住了多久，还是激素那些治疗手段。
好的差不多又回家了，当时刚赶上上初二，记得国庆后刚没上几天好像因为小感冒又复发了。紧接着又去了一回南昌，这回开始办休学，当时记得应该是医院下了非常高的激素都控制不住了（庆幸的是当时肾检查一直都没什么问题，也没腹痛，也没有明显的关节痛，应该是单纯的过敏性紫癜），出血点覆盖整个大小腿，几乎都看不见白肉了，全是红色。甚至手臂上也开始有少量的出血点。期间不断看着南昌儿童医院血液科的白血病小朋友一个个去世，心情很受折磨。这个时候主治医生建议我们转去上海。（这才是转折点）
有了医院推荐，我们找到上海儿童医院。挂了号，西医说激素已经吃到很高了，出血点控制不住。因为激素治疗，人都虎背熊腰了，好好的一个姑娘长胡须，脸超胖，体毛增多，腰上和大腿开始有一些类似孕妇的妊娠纹。医院当时没有床位，住不了院，建议我们找上海一位退休的老医生。我们只能住在医院附近的小旅馆在上海治疗。
记得第一次坐公交跨江去老中医家里，当时我妈拉着我给老中医跪下像求救星一样哭着求老医生帮我们看病。老医生年纪大了，答应我们看病，一周去一次，每次只能等他下午2点午休起来后见面。每次看病好像给老医生200块诊治费，老中医开方，我们自己去药店抓药。同时，因为口服激素量很高，不能突然停，所以激素还是照吃，只是开始在医生指导下慢慢减量，激素量太高，减量的时间非常缓慢，约到后面减量的速度越慢，后面减半颗的量需要耗费好几个月时间……
老中医每次给我开中药方子前，都会看看我，然后拿他的手在我前面上下摆动比划中药克数，口里年年有词，说实话当时还有点觉得我们是不是遇到老骗子了，事实证明老中医很靠谱，没有他也就没有我的现在。只不过过了这么多年，实在不记得药方，只记得是凉血止血的药材，印象中还有蚯蚓、生地还是熟地之类的……熬出来的药水苦中带点酸。在老中医每周的持续跟踪治疗，慢慢的出血开始控制住了，每天还是会有出血，但开始逐渐减少，出血点由鲜红迅速转成暗红，然后偏黄，然后消失。激素量也在中药的辅助下，遵守医嘱慢慢减少。那段时间抵抗力非常弱，每次出外治疗都是戴口罩帽子，穿着棉袄，上公交还有人给我让座。只要是需要走路的，我妈瘦弱的身躯一路都是背着我，上哪都背着。除了每周一次的出外看病，偶尔上个厕所，剩下的其他时间都是躺在旅馆床上，要么睡觉要么看会电视。
在上海治了应该有大半年吧，过年都是在上海，家里叔叔婶婶过年打电话来，我和我妈说着说着就哭了。因为后面病情也大致控制住了，因为钱的原因还是决定回家，最开始老中医不同意，因为长途旅程很容易复发，而且回家后没办法面诊，开方不准。反正后来还是回家了，带着老医生的药方和嘱咐。还好这次回家是卧铺，一路小心翼翼没复发，在家大概又休养了好几个月，每周定期都会打老医生的电话，他在电话里会问些基本情况，然后念念有词的给我们开方。每次的方子都差不太多，慢慢的中药的克数在减量，个别药也在调整。中间我妈还托人找过偏方，我爸问人拿了犀牛角。还吃过某个病友推荐，寄来的中药胶囊。再后来休学两年后的我决定准备再次上学，过程中慢慢开始下床在家周围走几步，吃的东西也由最初的青菜豆腐开始慢慢加些瘦肉了。
上学期间，为了方便，最开始是我妈送熬的中药水，后来为了方便在当地医生的指导下，开始慢慢变成中药球。为了尽量增加休养时间，减轻身体负担，我初二初三从来不上体育课，我的座位下面永远有一个椅子给我平放脚。学校当时还腾了一个老师宿舍给我，晚上的晚自习和早上的早自习全部没有去，都在房间床上半躺着自学或者卧床休息。这里要感谢当时学校老师的帮助。慢慢中药球也开始减量，最后就只剩下钙片和维c在吃。初三结束后，考上了重点高中。初中两年，慢慢休养注意，病情基本稳定了，毕业的时候我记得已经没有再吃中药了，只是偶尔有一两个出血点的时候就吃几片维c。
高一那年开始就没有再复发过，开始变成走读生（家到高中走路大概10分钟），早晚自习也开始上了。偶尔也可以上上体育课，但小地方的体育课基本没什么老师正规上，而且经常被其他课老师占用。所以高一高二体育课也没几回，也就是跟同学在校园走走逛逛，高三学校开始有早上的跑操（但是体育课完全没有了），吃的东西也慢慢开始丰富。高中就基本上完全恢复了。回想初二到高一那段时间真的是小心翼翼，上着上着课，就钻桌子底下撸起裤脚看有没有出血点，稍微有点感觉脚热立马掀裤脚散热，生怕血一热就开始毛细血管爆裂……再加上吃的中药都是凉血止血，所以那段时间脚经常都是冰凉冰凉的。
总结：
后期减药一定要遵守医嘱，不要嫌慢，嫌烦，尤其激素停药很容易复发，需要在逐渐停药的过程中不断增强抵抗力慢慢自愈。
用过的药西药主要是激素、维c、钙片、抗过敏药。中间过敏原也查过，免疫球蛋白也打过，骨穿刺也做过。中药吃过县城医生开的，也吃过上海的，还吃过犀牛角，吃过某个医院寄来的中药胶囊，不太记得了。腿干裂的时候也抹一些润肤保湿乳……
总之辗转反复好几家医院，从开始发病到逐渐停药大概5年多吧，完全恢复成正常吃喝，正常运动量又花费了大概3年左右吧。
几点建议：
1. 发病期一定要卧床，不要瞎动。病情尚未稳定，反复无常的时候，最好只在家里活动，最好不要长期坐，即使坐也要用椅子把腿抬高。
2.病情常在季节交替期反复无常，夏季还好，尤其注意秋冬春交替期。不要外出，可以偶尔给家里开窗通风（中间因为历经SARS病毒爆发，差点因为家里的木炭烤火熏醋一氧化碳中毒，多亏头晕的我立马出房门及时呼吸新鲜空气），但不要吹风，千万千万不要感冒。我觉得我扁桃体发炎就是复发的一个诱因，最开始病发前也是有感冒。
3.在病情尚未稳定时，千万要忌口。反正我发病期什么辣椒、茄子、莲藕、海鲜、鸡蛋、鸡精，甚至各种肉类通通都没有吃。一个吃辣的江西人有近8年没有碰过辣椒。反正休养期要清淡，不该吃的别吃，管住嘴管住腿。
4.注意定期尿检，及早发现肾的问题。
5.在病情相对稳定后逐渐减药进入休养恢复期后，可以慢慢地增加活动量，注意绝对不是剧烈运动，是简单的走路。同时可以慢慢尝试吃些肉饼汤，清蒸鲫鱼汤，增强抵抗力。这个时期是休养增强抵抗力的好时机，绝对不要自己作死乱蹦跶乱吃。个人经验，只有自身抵抗力强了，那些什么过敏源什么出血点会慢慢好起来的。
6.建议一定要中西医结合，前期一般医院都会用激素稳定病情，但建议同时一定要尽快上中药。西医只能治标，中药才能慢慢调养身体，激素减量的过程中一定要有重要的配合。最好能在第一次发病的时候就稳定控制住，减少复发机率，否则以为已经受西药控制的病情一旦减量不当，旅途劳累，走路，或者受一丁点诱因立马迅速复发。
7.保持积极的心态，少生气，保持好的心情对病情有好处。不要让反复发作的病情突破你的意志防线。当时小小年纪的我因为病情的反复发作曾经想过自杀……经常在脑海想象万一我自杀了，我爸妈得多伤心，想象未来我病好了能正常去上学，一想到上学我意志就强起来了。
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发表于 2019-12-19 09:38:08
发表于 2019-12-19 09:38:34