ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板低心里压力大可以看看,说说我的故事?

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发表于 2021-9-5 19:31:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
我今年20岁了,刚满18岁得的病,那时候月经期,老觉得身上痒乎,就去医院,医生看我满身出血点,赶紧让我做了个血常规,于是乎,晚上就住院了
那时候刚刚生病那知道这是个什么病?刚刚查出来的时候血小板才2个,医生床都不让我下,让我在床上尿尿。
吓的我呀,让我头都别乱动,也是第一次在急诊室门口签下了病危通知书,那时候我去医院的时候,还是蹦蹦跳跳去的,入院1小时就被医生吓的没有一点精神气了
后来就是输血小板,各种常规检查嘞,后来医生告诉我吃几个月激素就好了,后来我就吃了几个月激素,6个月后我并没有,于是又开始了四处奔波求医之旅。
之后激素也没停,吃一片+4/1,当时血小板只有10个,就去了安徽省立医院,问问怎么办,终于遇到了一个好心的医生,他跟我这个病,其实西医角度是治不好的,其实我还是不死心,想好好查一下,第二天就去了天津血液病研究所
去了就得做骨穿大家都知道吧,那个女的是个新手,于是我那30分钟真的狼哭鬼叫,哎,从此留下心里阴影
后来我的主治医生推荐我参加海曲泊帕的实验,说能提升血小板数目,而且来回车费化验的钱都不要,于是我就参加了
没参加两个月就停了,觉得吃药就涨不吃就降没有意义,而且每周都得奔走在合肥到天津的路上,身体也吃不消了
海曲泊帕,类似国外的艾曲波帕,TpO类药物,主要是提升血小板的数目
据我停药观察,缺点应该是使抗体兴奋从而快速消灭体内的血小板,一周151的板降到2不是小事哎,这么快速降低可能会有生命危险哎

在没有找到替代的方子就停了药,那时候的腿就是我上面发的照片,可想而知我的内心承受着多大压力,牙齿天天流血,不停的流
我有3个月,血小板只有2个,后来开始慢慢好了
能喝花生衣正常的人,都不是免疫性的血小板减少,搞不好就是过敏什么的突然导致板低的,过一段时间自己涨回去了
我最低的时候血小板只有2个,那时候持续了1~2个月吧,没有去看医生,当时天天牙齿出血,血流量不大,就是慢慢流但是止不住,身上没有一处没有血点,连眼睛连脸上都有少量,但是每次出来的血点大概会在3-一周左右渐渐消失,然后长一片新的,我脾气不好,容易冲动,有一天跟我爸吵架了,就那么一分钟,我的腿上出现了无数个血点,然后腿就红了,当时的心里压力真的很大,很崩溃,后来得出结论,我这个人不能激动,一激动就会出状况。
就这样我也没去医院,后来的那几天就像个死人一样躺在床上,人真的是越来越强大的,真的没有人天生就很坚强,我现在这么勇敢都是因为经历了一些这个年纪没有的东西。
QQ截图20210905193020.png
血小板不低于10危险性就很小,30以上就没有内在血的危险了,其实我觉得这还要看个人体质,有的人血小板只有6个,也没有什么出血点什么的,有的人血小板30个,也会牙齿出血(最初吃激素的我就是这样,血小板32个的时候还会牙齿出血)
我在这三年过的很幸福,血小板一直稳定在100-200,应该算是好了,不知道未来会不会复发。不管会不会都要活好现在的每一天


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