ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少一点儿经历

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发表于 2021-10-19 10:09:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
血小板减少一点儿经历:
1.我以前吃激素,2粒/天,血小板维持在18~23(偶尔也会低至12)四、五年。今年7月份低至8老家住院,医生建议停激素,改打TPO。今年9月份苏大附院住院,医生建议改吃阿伐曲泊帕,但治疗中间还是用了TPO+激素。这次10月份南京住院(血小板5→0),TPO+激素+血小板+人免疫球蛋白+阿伐曲泊帕+其它全用上了,好不容易才升到90多(今天也许能上100了),大夫说基本可以出院了,TPO可以不打,但激素不能马上停,只能慢慢减,说这次还是靠"激素冲击"的作用才升上来的。TMD早知血小板一低就用"激素冲击法",我(今年)第一次住院前自行"冲击"一下不就得了么?!
2.血小板低至个位数还是挺可怕的,甚本症状是出现明显的出血点群或紫斑,以及口腔溃疡、牙龈出血、或上颚有被开水烫伤的感觉,这时就很难保证大脑和内脏不出血了,所以是很危险的,必须采取措施紧急治疗。
3.我曾短暂尝试过看中医专家。第一次偿试,吃过2、3副药就尿频不止,我自行停止了。第二次偿试,一周后不什反降,我又自行停止了,对它的作用多少有些怀疑。
4.朋友和熟人推荐过的一些食疗配方,比如花生衣(红皮)、牛骨髓油什么的,我问医生它们到底管用不管用?得到的基本是否定或不屑一顾的回答,我自己尝试过,好像也不管用,也许是我没有耐心的缘故吧。
5.因为有高血压、糖尿病以及肝脏上的遗留问题,我的“奋斗目标"是以阿伐曲泊帕将血小板维持在30以上,太低时以激素或TPO冲击一下。如果这样折腾还不管用,就计划考虑切脾手术了。
6.从这几个月的经历来看,我感觉有些过度治疗。加上换过几家医院,每家医院喜欢采用的治疗手段与尝试方案又有所不同,结果病人成了变相小白鼠,被各种治疗方案弄得越来越差。小病治成大病,大病治成烂病,真是后悔死了!
据苏大附院的专家讲,脾脏的作用主要对小孩子和年轻人有意义。随着年龄的增长,它的功能逐渐被淋巴等其它组织所替代,就显得没那么重要了。况且到了五、六十岁,它的功能已经开始逐渐萎缩了,所以拿掉它并不会给身体造成多大的损害,只是我们心理上会觉得有些舍不得。
当然,去脾也分"软切脾"与"硬切脾"。"软切脾"就是用美罗华等药物控制治疗;"硬切脾"则是通过微创手术把脾脏拿掉。就现代医疗技术来讲,对身体的创伤不是很大。这多少消除了我对此的一些恐惧心理。
QQ截图20211019100900.jpg


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发表于 2021-10-19 17:25:43 | 显示全部楼层
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