ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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血小板减少,低烧,食欲不振,腹股沟淋巴结肿大。

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发表于 2019-12-20 10:52:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
血液科主任说“病怪怪的,二十多年没见过这么奇怪的病例”。希望有医学常识的朋友帮帮忙,会有什么可能的病因?感激!
  症状:
  血小板减少,低烧,食欲不振,腹股沟淋巴结肿大。
  发病:
  6月底因持续低烧(约一周)和食欲不振去求医,每到下午就发低烧,多为37.5度以下。求医前以为感冒发烧,自服过感冒灵。到医院血常规检验血小板减少,最低只有3千,当晚医院下达病危通知。

  病人背景:
  父亲58岁,05年下岗退休,退休前在水泥厂工作。3-4年前家里有养猫,后没养了,每月一周与奶奶同住,奶奶有养宠物狗。父亲的哥哥在44岁时患肝癌去世。

  治疗情况:
  如今已是第二次入院了,一直不能确诊。
  第一次入住血液科一个月,做了两次骨穿,做了ct,b超,并无异常。胃口一直很差,完全不想进食,腿有出血点。住院中期腹腔积水,肚皮涨得像个球,肝积水致肝大,脚肿。后来减退了,打过护肝的针。基本隔天就输一次血小板,打过丙球蛋白针,服食过激素药,打过9支“特比澳”,血小板都不见回升。医生后来又怀疑是病毒感染,因爸爸曾在广州市区一绿化公园被虫咬,当时没留意什么虫。而奶奶家住广东南海,有养狗,爸爸每月都回去小住一周。血液送至广州疾控中心检验:登革热、出血热、钩端螺旋体三项都无异常。医生再提出照费用近万元的pet ct,作仔细的检查。pet ct检查结果各项都正常,只是左大腿内侧腹股沟有一小淋巴。再请外科医生和消化科会诊,外科医生摸其淋巴,说很小很小,几乎摸不到,考虑切除,但医生说太小了,很近血管,暂不切。 “特比澳”打了9支和丙球打了几天都没有效果后,停用了,医生也没办法了。7月底,停药后血小板升至3万,医生说发现其可自生,批出院。停药出院后连激素都没吃,大概一月后,8、9月,情况好转,血小板最高升至16万,但依然一直没胃口和有低烧,基本不超过38度。复诊时医生说“你这病怪怪的,之前用了这么多药都没有升,现在又升得这么快,二十多年来都没见过”。约两周后再复诊,稍微下跌至12万,再过一周复诊又回升至13万。后来一直升升跌跌,8万、6万、5万.....
  上周(10月8日)跌至3万多,再次入院,因发现之前的左大腿内侧淋巴变大了(淋巴有轻微痛感),随手都能摸到,医生建议切除做活检。二次入院一周以来,烧高了,多为37.6度以上,接近38度。再做了第三次骨穿,b超,均无异常。血常规除血小板外都无异常。前两天做手术切除淋巴,医生说淋巴大而接近血管,不能全部切除,先做活检。结果未出。又安排再照了上半身的ct,结果未出。现在感觉肝大,最难受的是食欲不振,发烧,血小板一直低。?
  直到现在一直查不到原因,医生说他也很头疼。之前一次出院停药两个多月,偶然都可回升,血小板自身生成是否没有问题?还是其他疾病引致的?每天的低烧是因为有炎症?现在的主任医生说只能等淋巴的活检结果,如果也查不到原因还是继续等。有可能是淋巴导致吗?因为该检的都检了,都没检出什么,只有淋巴了。
  我和妈妈都很担心,妈妈前年才做完乳腺癌手术,还在康复期当中,如今天天跑医院。父亲一直很健康,很壮,年轻时都健身的,现在肌肉没了,只剩下松松的皮。一个这么强壮的人,变这样,我心里难受极了!
  作为女儿,什么都不能做,只能求助于网络,希望有多些人能给点意见。

  一个心酸而焦急的女儿

原文来自:
  1. http://bbs.tianya.cn/post-100-1834038-1.shtml
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发表于 2019-12-20 17:20:01 | 显示全部楼层
在论坛里学习了很多关于ITP的知识,感谢有这么一个论坛!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。大家多多分享!

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发表于 2019-12-24 15:48:37 | 显示全部楼层
成人激素治疗有短程与普通两种方法,儿童大致跟成人类似。

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发表于 2019-12-25 01:05:07 | 显示全部楼层
睡眠很重要、三个晚上睡眠质量不好、睡眠时间不够、自身免疫力就会下降百分之六十。好的睡眠可以修复身体内坏死的细胞。

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发表于 2021-6-8 20:22:39 | 显示全部楼层
临床实验招募  是个好事。这是留给确实需要的病友……而不是不管需不需要,就去大肆宣传以免费,报销,补贴,无副作用,治愈率好处说事儿

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发表于 2021-6-8 20:52:23 | 显示全部楼层
难治性:一线二线无效,包括切脾后无效,且有症状,影响生活。症状包括,鼻血,自发性内出血……

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发表于 2021-6-8 22:29:53 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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