ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 乐乐itp血小板减少性紫癜自愈之路

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发表于 2019-12-20 11:42:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
  尽可能详细的回忆乐乐从出生到发病的用药史,给大家些参考!本文有点啰嗦,但希望能帮助到有缘之人!
  14年9月5号中午乐乐出生,第一次当妈妈心里很是激动又兴奋!下午乐乐乖乖的睡了一下午!由于是剖腹,奶水一直都没下来,乐乐就吃奶粉!
  当天晚上不知道怎么了,乐乐晚上一直哭,我和乐爸手足无措,抱着宝宝去问护士,护士告诉我们有的宝宝就是爱哭的宝宝,或者是肚子胀气肠绞痛!当晚乐乐断断续续的哭了一个通宵!第二天白天又乖乖的睡觉,晚上又哭!同病房的一个阿姨说“你宝宝肯定是肚子痛,去买点艾草熬水给他喝就可不会哭了”!当时我们半信半疑的,不敢随便乱喂宝宝东西,就没有听她的!后来护士听说了我们宝宝爱哭,也建议我们喂点艾草水,于是就去药店买了艾草熬水喝!当时感觉还是有点效果!这是宝宝第一次吃药(艾草应该也算是中药吧)
  后来出院了,在月子里,宝宝也经常哭,特别是黄昏以后,能哭几个小时!全家人都轮流抱着他男屋子走,但是没什么用,还是要哭!洗澡的时候奶奶看到乐乐肚子胀鼓鼓的,说肚子里面是不是有气呀,肚子就像癞蛤蟆一样,这么爱哭肯定是肚子不舒服!有一天乐乐从黄昏一直哭,到了晚上10点还是哭,没办法了就抱去看医生了(我们这里的小诊所)!医生看了看,了解了情况说宝宝有点受凉,可能也肠绞痛!然后给拿了些药(我不知道是什么药,是一些颗颗药,然后弄成面面,包成一小包的)
  回去喂乐乐药,我尝了下有点苦,但是乐乐很乖的吃下去了!每天3次,吃了两天!感觉还是有点效果!隔了一周多吧,乐乐又出现了上次的那种状况,一直哭,就又去看医生,医生又开了些药!后来乐爸打听到妈咪爱对乐乐这种状况有效,就去药店买!但是拿回来的却不是妈咪爱,而是一种专门治疗小儿夜啼的颗粒药!乐爸说是药店人员推荐的!兑了包给乐乐喝,甜甜的,还挺爱喝!哦,对了乐乐从出生眼屎都很重,都说是上火,买了清火宝兑水喝,喝了感觉没啥效果就没喝了!后来出月了,乐乐好像没以前那么爱哭了,但是要抱睡,眼屎也一直没缓解,但是我们也没管它了,都说长大了自己会好的!果然好像3个多月吧,有一天带乐乐去游泳了,回来都没看到有眼屎了!
  但是再一个问题出来了,就是乐乐便便的问题,隔壁家一个小孩早早的就攒肚了,但是我们乐乐有时一天两次,有时好多次,乐乐是纯母乳,每次便便里有很多奶瓣,而且都3、4个月了怎么会这样呢?是不是肠胃不好,消化不良啊?又抱去看医生,还是我们这的小诊所!问了情况后说是消化不良,又拿了几道药,还是磨成粉的颗粒药!吃了药后,确实拉的便便没有奶瓣了!药吃完了又出现以前那种状况了!现在想想,那些药应该也含得有些抗生素吧!后来就也没管它了!
  再后来乐乐发烧了,是晚上,具体时间记不得了!反正是他还没六个月的时候!当天晚上我起来看乐乐有没有盖好被子,摸了摸手,天啦好烫啊,又摸额头,身上都好烫啊,马上给乐乐把裤子脱了,被子拿掉给他散热,当时乐乐睡的挺好的,一晚上我都没怎么睡,一会摸下额头一会摸下额头的,温度都没怎么变,快天亮了再摸,额头已经不烫了(由于是晚上,没给乐乐量体温)!悬着的心终于放下了!这是乐乐第一次发烧!后来都挺好的!第二次发烧是乐乐8个月左右的时候!5月3号有打过预防针!这次是反复发烧,5月?号,我也忘了!早上起来挺好的,上午睡了一觉,起来奶奶摸着额头有点烫,我看他精神挺好的,就多喂了他些水,希望他自己好起来!下午又睡了一觉,起来摸着身上更烫了,赶快测了个体温38.8,奶奶和爷爷说好快抱去看下,莫烧成个傻子了!听到这话,我就淡定不了了,本来没经历过这么高的温度,心里很是害怕!赶紧抱到诊所去看!我说了刚量的温度,医生说烧这么高啊,然后开药!问我要不要打一针退烧的!我说不用吧,医生说打一针好些,退烧快些,吃药的话害怕烧一时半会退不下来!当时我由于没经验,害怕真的退不下来就打了一针!开的些什么药我也不知道,只看到有一瓶布诺芬!当时我都还不知道布诺芬是退烧药呢!医生拿了6包药,吃两天,吃了一包药后乐乐出了很多汗,烧也退了!当时还在感慨这医生医术挺好的啊,这么快就退烧了!一个星期后,乐乐又发烧了!也是在晚上!没有量体温,只觉得身上好烫啊!然后给乐乐弄来自来水冷敷额头!这小家伙一点也不配合,把额头上的帕子给扯了,没办法只有撤掉帕子!乐乐又想睡,可能他很不舒服,一直都吃着奶睡!到了凌晨4点多,乐乐突然被惊醒,闹了会,吃着奶又睡了!十几分钟又被惊醒,如此反复了很多次!我的心也始终悬着!六点了,天亮了,赶紧叫醒乐爸,说乐乐发烧了,乐爸一下就清醒了,问我烧了多久,我说一晚上了!摸了下乐乐额头,就开始骂我,怎么现在才告诉他,吧啦吧啦吧啦的!风风火火的把乐乐抱到诊所,当时还没开门,马上打电话叫起了医生!凉了温度38.9!医生立马打了一针,开了药,也是两天的量!同样拿了瓶布诺芬!让下午还要去打一针!回家喂了药奶睡乐乐!不一会烧退了!以为这下不会发烧了吧!谁知5.31下午开始发烧,晚上继续烧,喂了少量的布诺芬,烧一会就退了!凌晨又发烧了,天亮了叫起乐爸往市里赶,去了市里最好的二医院!儿科人可真多啊,选了个年纪看上去比较老的医生,排队都排了差不多两个小时才到我们,开单验血,然后拿药!当时都吃了道药,十几分钟后就冒汗退烧了!(只记得有柴黄颗粒,肺力咳合剂,还有种退烧的忘了叫什么名字)6月13号打了第八个月的预防针,好像是麻风疫苗吧!第二天白天发烧38.5左右,没去看医生,怕晚上睡不好,睡之前吃了上次去医院拿的退烧药,半个小时后退烧,晚上没在反复!6月20多号吹空调有点点感冒,咳嗽,好几天都不好!7月1号又去医院拿药,这次为了赶时间乐爸要上班就选了个人少的医生,说了症状,拿了药回家!一天喂两次,喂到第二天感觉没什么效果!(赛庚啶,抗感颗粒,盐酸丙卡特罗口服溶液,小儿消积止咳口服液)
  7.5早上发现乐乐脖子下有一团血点,这是被手抓的,而且鼻屎又是黑乌色,有点鼻血丝,当时还以为是他玩玩具给砸的,但我看了看早上乐乐玩的玩具是个很轻的东西,不至于砸出血!抱到诊所询问,医生说应该是凝血功能差,问我有没有吃退烧药,我回答只吃了感冒药,然后问我是在医院查下还是给我开些药?宝宝生病当然要去好好检查下呀,于是和乐爸坐车到了二医院!又是好多人啊,排了好久好久的队才到我们,又是开单验血!我当时是把前几天拿的感冒药带在身上,因为我和乐爸觉得是这药造成的!
  给乐乐抽血的时候,乐乐哭得可厉害了!抽完了乐乐还在哭,不配合我给他用棉球止血,血弄的到处都是,我手上身上,他衣服上都有血迹!当时都没觉的奇怪,为什么血这么难止住!等了20分钟可以取报告了,验血医师说报告有问题,让重新再抽一次来验!当时我觉感觉情况有点不妙了!20分钟后结果出来了,医师说你们孩子血小板太低了,才1!马上去找医生,医生说你们这个得马上住院,病情很严重!问医生怎么会得这种病,医生也说不清,问医生是不是这些感冒药造成的,他却说关系不大!当时眼泪都快流出来了,乐乐你可千万不要有什么事啊!根据医生的指示先去办了住院手续交了钱,就去找内科住院部!护士站护士叫来了一个年轻的男医生,看了乐乐的化验结果,说乐乐情况很危急,随时有生命危险!没给我们详细介绍这个病,只说是itp!又说说前段时间有个小宝贝也是得这个病还进了重症监护室!当时和乐爸都忍着没哭出来!可是乐乐精神好得很,抱着他可高兴了,这摸摸那抓抓的,一点都看不出来是个病危的孩子(当时护士称乐乐为病危儿童)!然后年轻医生给我们讲了如何治疗,先丙球如果没效果就输血小板然后是激素,这病还要花很多钱!医生给我们说了很多,但是我们都没听进,只知道这病很严重,不管怎么治疗,花多少钱,只要乐乐能好起来都可以!医生有提到做骨穿,我们当时就拒绝了!不想让宝宝受那份折磨!然后护士给乐乐头上上留置针,抽血,好几管!乐乐哭的昏天暗地的!然后就冲丙了!抱着乐乐看到身上多了好多出血点,眼睛周围,脚上,腿上到处都是!来医院之前就头上有几颗!都不知道怎么回事!当天输了两瓶丙球!这期间乐爸一直在网上搜索这病的相关资料,我们才知道医生口中的itp是血小板减少紫癜!宝爸在网上找到了一位网友,她宝宝也是这个病,而且我们是一个市的!(她是延希妈),然后将乐爸推荐到了恒星育婴室紫癜群!当时已经是晚上十点,各位管理员了解了乐乐的病情后极力建议我们第二天出院!一直询问了乐乐的发病之前用药情况,经过分析是和感冒退烧药有关的。但是当时我们对这群不了解,有点不相信各位管理员的话!管理员让我们看了群文件各种自愈宝宝的记录,其中就有延希宝宝的记录,还给我们讲了宝蛋连丙球都没用也自愈了!墨妈,轩轩妈,熙辰妈,延希妈。还有妍妍妈一直劝我们出院,到夜里两点多,乐乐爸一直在和恒星紫癜群的管理员和妈妈沟通。当天晚上我们心里很矛盾也很心动,确实在网上查到了很多宝宝变成慢性的了,一直离不开丙球和激素!就决定第二天验血再做打算!管理员建议我们不验血不能治疗。第二天上午护士进来说该输液了,我们问输的是什么,是不是激素?护士看了看说是的!头天晚上查了很多资料,知道了激素对孩子的影响,于是果断拒绝了输液,要求查血后再说!但是护士一直没有给我们开验血单子,中间有好几个护士轮流来病房问怎么不输液!后来那位年轻的医生也来了!我们很直接的说不愿意上激素!医生又貌似很有经验的说不管哪个医院治疗itp都是丙球血小板加激素!然后吧啦吧啦说了很多,最终目的就是想让我们上激素!乐爸强烈要求先查血,也许血小板升了呢!但是那“经验丰富”的医生直接冒了句:升了也要上激素,我们要把它控制在安全范围内,如果你们不接我们的治疗方案就转院!当时我们一下就觉得,医生怎么能说出这样的话呢,也不听听我们做家长的意见,顿时对医生产生反感!管理员让我们去门诊验血,先不管他,乐爸自己去护士站要了验血的单子,排队抽血,乐乐哭的好伤心,抽了血后乐乐的手指很快就止血了,当时都在想,血小板肯定升了!由于是在住院,检验报告是直接到主治医生那,我们就看不到数据!回到病房,过了20分钟左右乐爸就在医生那去要报告,该死的医生不给,只告诉了我们血小板的值是24(这报告还是乐爸后来跑到办公室和医生吵了一架才要回来的)!马上把结果和当时的情况给群里说了,这下管理员和好多有经验的宝妈都让我们出院,回家自己调养!我也不想乐乐在医院受罪(啰嗦下,乐乐头天输液的时候把留置针一把给扯掉了,当时血顺着头留,拼命的哭,把我和乐爸吓死了!后来止血了,又重新锥针,又受了次罪)!乐爸去办理出院手续,我收拾东西然后回家自己调养!自己调养首先就是要忌口,高铁的东西一律不吃,大量吃vc高的水果!慢慢的乐乐出血点散完了!在崔玉涛的育学园也查了相关的知识越觉得群里的各位妈妈说的是对的,这病能自愈的!
  13号和乐爸怀着忐忑的心去给乐乐查血!抽血后乐乐的手很快止血了!等待结果是漫长的,担心乐乐病情没有好转!当我们拿到报告单的时候开心的差点跳起来,没想到乐乐这么给力!给了我们这么大个惊喜,突然觉得世界是如此美好啊!乐乐的血小板升到了60!在这里非常感谢群里当初极力劝我们出院的恒星紫癜群管理员和妍妍妈,如果没有你们当初的苦口婆心的劝阻,乐乐也用上了激素,我们也将掉入这治病的无限循环的死洞!另祝愿大家的宝宝都早点摆脱这病魔,健康的成长!
  13号查血后,看到乐乐的血小板有所上升,心里更加坚定了让宝宝自愈!每天还是严格忌口,由于宝宝小,忌口显得非常的轻松!每天两个猕猴桃加柠檬水!开始的时候还是有点担心的,因为上次查血正是输丙球之后的一个星期,丙球还没代谢完!担心丙球代谢完后,血小板又掉了该怎么办呢?再一想,既然选择了走自愈这条路,就要坚持,我也相信宝宝没有这么脆弱!7月底的时候乐乐感冒了,流鼻涕,没有其他症状!心里有点小高兴,群里都说感冒自愈会升血小板!这次感冒了差不多半个月!昨天乐乐不怎么流鼻涕了!今天,也就是8月10号早上乐乐起床打了两个喷嚏,但是没有鼻涕了,我想感冒应该好了!离输丙球的时间也过去了30多天了!就兴冲冲的带上乐乐去医院查血!乐乐这次很勇敢,采血整个过程都没哭!采完后血也很快止住!20分钟拿到结果169!?
  这太让我和乐爸吃惊了,果然宝宝是坚强的,一定会战胜病魔的,只是需要家长给孩子一点时间!在这里我再次感谢恒星紫癜群里帮助过我们的妈妈,如果没有你们,就没有今天乐乐的血小板!如果没有你们,现在我们也在为如何减激素如何加激素而发愁!如果没有你们,我们现在也还在治疗的这条道路上一直走到黑!感谢恒星紫癜群一路的陪伴与指导!


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发表于 2019-12-20 17:15:31 | 显示全部楼层
在这里看到有很多ITP知识以及病友的正能量!所以在这里告诉大家不要害怕,什么事都会过去的,主要是自己心态要好,对自己要有信心。

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发表于 2019-12-24 23:31:33 | 显示全部楼层
关于中药,有人说有效,有人说无效,有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见,中药肯定是有效的,但是并不直接对血小板起效,而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。

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发表于 2019-12-25 00:51:17 | 显示全部楼层
关于中药,有人说有效,有人说无效,有人说不但无效还对孩子的肝肾功能有害。个人浅见,中药肯定是有效的,但是并不直接对血小板起效,而是对整个机体功能包括免疫功能、脾胃功能等等有作用。

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发表于 2021-6-9 10:55:58 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。@长春+甲甲妈妈

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发表于 2021-6-9 18:39:38 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 18:47:26 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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