血小板减少性紫癜转化成红斑狼疮

匿于尘埃

	最早是初二的时候，突然发现小腿上有密密麻麻的出血点，当时先去了家附近的医院看，医生小哥居然说我那个是毛孔！我当时真的又尴尬又气愤。还好他仔细看了看可能也觉得有点不对，给我开了血常规和尿常规，尿常规的结果已经记不清了，只记得检验科窗口给单子的姐姐说我血小板低得可怕，她怀疑是抽的血样有问题，又重抽了一次，结果还是只有12，正常人是100-300，医生小哥叫我赶紧转院去协和，说他们这里治不了。 到了协和再验一次血小板，就变成了9，医生初步诊断是血小板减少性紫癜，给开了激素胃药钙片还有骨髓穿刺检查，但是因为我爸妈当时傻，认为激素副作用太大不让我吃，只吃了其他那些无关紧要的药，现在想想真的是好笑，我自己那时候也懵懵懂懂不知道血小板减少吃激素的必要性。一周之后复查血小板还是很低，医生当即决定挂瓶激素和白蛋白冲击，挂了三天瓶之后我整个人都肿起来了，血小板也飙升到400+，虽然之后很快就又掉下来了。。 做骨穿的经历也很难忘，在门口等着穿刺的时候看前面的人一个个扶着墙出来一脸虚弱，我越看越怕，轮到我进去的时候医生安慰我说不会痛，一边做还一边问我是不是就像蚊子咬，我仔细感受了一下说像蚂蚁咬哈哈哈。检验结果是巨核细胞成熟障碍，还好不是白血病。 在协和治疗期间血小板一直反反复复，激素减了血小板就掉下来，后来就决定去上海看中医，中药从初中喝到大学，终于在大一最后一次复发又治好之后血小板一直都很稳定，（当时复发的时候和我爸在协和抱头痛哭哈哈哈），大三的时候中药西药全都停了，当时还以为一切都步入正轨了。 但是，命运还是没有轻易放过我，大学读的是医学院的非医学专业，也会有上临床医学概论之类的课，课上，协和血液科的主任说，大部分的血小板减少性紫癜最终都会转化成红斑狼疮，我当时还在课后特地去问了老师，当时老师安慰我说我现在血小板都正常，也没有狼疮的表现，不用担心。 在大学毕业工作一年后，我突然发现脚踝肿了，去肾内科看了发现尿蛋白+，抗dsDNA抗体阳性，医生就确诊狼疮了。后来尿蛋白最高有到3+，医生都想让我住院了，可能是不想住院的心情占了上风，尿蛋白3+的第二周再测尿蛋白就变成+-（弱阳），后来降到阴性，一直保持阴性到现在差不多两年了。但是医生说激素还是不能停，目前是一天一粒一天半粒的在吃。 期间也经历了初恋，从来没谈过恋爱的我自私地不想告诉男朋友生病的事，觉得一旦坦白就会立刻结束了，不过在谈了半年之后觉得反正也不可能一直不说，就还是告诉他了，然后也顺理成章分手了。 可能因为这个病一辈子也无法再恋爱结婚，不过想想也不觉得一直单身是件无法接受的事，毕竟还有爸爸妈妈和猫猫陪着我，工作也稳定，就这样sle一直不复发保持一辈子也挺好的吧。下一次复查是明年一月，这两天感冒了一直在猛灌水，希望能快点好起来呀。