ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 【血小板减少】不想过被血小板操控的人生……​​​​

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发表于 2022-1-14 09:11:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
从2010年4月份确诊为ITP,至今已有十个年头,十年中,处处照顾血小板的感受,不蹦、不跳、不肆意为之,实属委屈,想想那些喝过的药,挨过的针,熬过的痛,若血小板安好,煎熬也值,只是努力后,生命中的这颗雷,依然危机四伏,这心里怎么也不平衡了。我不是一个娇气的人,但是我的血小板确实异常的情绪化,你看看它2019的表现就知道了。
QQ截图20220114091333.jpg
2018年9月28号化验血常规,血小板为15,当时服药情况为:泼尼松3粒/天;维生素C 1粒/次,3次/天;达喜1粒/次,2次/天;环孢素1粒/次,2次/天。
因后期未有明显的出血征兆,我未曾再化验过血常规,药的话,基本是自己酌情减量,在2019年2月份环孢素已经停药,泼尼松维持2粒/天。
2019年5月8号化验血常规,血小板为4,当时服药情况为:泼尼松2粒/天;维生素C 1粒/次,3次/天。检查是在湘雅附二医院做的,身体并未有明显的出血症状,但是脸色不太好,身体容易疲劳,当时医生建议住院,已开住院证明。服药未做调整,但是因为湘雅二医院床位紧张,一直未等到入院通知。(多次联系医院住院部,医院回复:你这情况,没有办法给你安排床位,请到别的医院住院!在家休息两天后,回归正常上班)
2019年6月3号在湘雅二医院再次化验血常规,血小板为9,张广森教授不建议切脾,推荐服用孟加拉版艾曲波帕,25mg/天,同时加泼尼松2粒/天。(药是从医生推荐的渠道购买,医生说三分之二的人服用这个药,我对自己特别自信,在此期间,还出去面试,并于6月12号拿到了新公司的offer)
2019年6月24号在湘雅二医院化验血常规,血小板为4,张广森教授将孟加拉版艾曲波帕加量50mg/天,同时加泼尼松2粒/天。(当时的心态有点崩溃,已经答应新公司7月8号入职,当前公司的离职手续也正在办理中)
2019年7月22号在湘雅二医院化验血常规,血小板为211,张广森教授进行服药调整:孟加拉版艾曲波帕,50mg/天,同时前一周泼尼松1粒/天,后一周泼尼松隔天1粒,半个月后停泼尼松。(特别开心,这个是这十年来,血小板最高的一次,当时已经入职新公司,顶着新的压力在适应新环境)
2019年8月19号在湘雅二医院化验血常规,血小板65,继续服用孟加拉版艾曲波帕,50mg/天,停泼尼松。
2019年9月30号在湘雅二医院化验血常规,血小板为3,张广森教授进行服药调整:孟加拉版艾曲波帕,50mg/天,泼尼松2粒/天。(原本是10月14号复查,但是牙龈有明显的出血征兆,故提前来医院检查,看到这个结果,人有点懵)
2019年10月14号在湘雅二医院化验血常规,血小板为3,张广森教授进行服药调整:孟加拉版艾曲波帕,50mg/天,泼尼松4粒/天。(在此期间,正常生活上班,虽然血小板没有变化,但是出血症状消失了)
2019年10月26号在湘雅二医院化验血常规,血小板为50,继续服用孟加拉版艾曲波帕,50mg/天,泼尼松4粒/天。
2019年11月16号在湘雅二医院化验血常规,血小板为105,张广森教授进行服药调整:继续服用泼尼松4粒/天,孟加拉版艾曲波帕调整为25mg/天。
2019年12月14号在湘雅二医院化验血常规,血小板为34,继续服用泼尼松4粒/天,孟加拉版艾曲波帕调整为25mg/天。
2019,我的血小板经历了十年来的峰值,囊括了最高峰与最低峰,我不想因为血小板的任性,放弃我正在追求的一切,所以我很努力维持着正常的生活和工作,虽然其中的艰辛与压力,不言而喻,也曾数次泪奔,但是在外人看来,我还是一个能抗过互联网996工作压力的合格产品狗!
2020,我依旧不想过被血小板操控的人生……​​​​

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发表于 2022-3-27 14:48:10 | 显示全部楼层
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